Diagnóstico Genético de Preimplantación y Movilidad de los pacientes

El Diagnóstico Genético de Preimplantación (DGP), una técnica de gran interés para los pacientes de enfermedades raras, ofrece un caso interesante de movilidad de pacientes.

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EL DPG consiste en coger una célula de un embrión en fase temprana desarrollado en un laboratorio y testarlo genéticamente para una serie de enfermedades que incluyen muchas enfermedades raras. Usando el DPG,
se pueden seleccionar embriones no afectados para transferirlos antes del embarazo; así se evita tener que hacer un aborto selectivo después del diagnóstico prenatal.
 

Eurordis ha defendido la movilidad de los pacientes de enfermedades raras en Europa durante mucho tiempo, un asunto muy ligado a la política que se está desarrollando sobre los centros de expertos y redes de referencia europeas para las enfermedades raras. Seguiremos luchando por el derecho de {todos} los pacientes de enfermedades raras para conseguir el acceso adecuado en cualquier parte de Europa que estén.

El DPG, como otras tecnologías genéticas que implican al embrión, es fuente de debates éticos, a veces acalorados. El uso excepcional del DPG para elegir el sexo de un niño o de dar a luz un segundo hijo con células compatibles (para un hermano enfermo) ha sido muy criticado. Así pues, la situación legal del DPG varía en cada país. En España, el Reglamento del 22 de noviembre de 1988 de Tecnologías Reproductivas Asistidas permite el uso del DPG, con la condición de que sólo se use para detectar si el embrión es viable o no es portador de enfermedades hereditarias graves. Otros países donde el DPG es legal incluyen a Dinamarca, Francia, Noruega, y Suecia. Otros países no tienen una ley específica o reglamento del DPG; en consecuencia, se permite (pero la situación no siempre está clara); Bélgica, Grecia y el Reino Unido están en este caso. La situación es completamente diferente en Alemania, donde el DPG es ilegal. El Reglamento del 13 de diciembre de 1990 sobre la Protección de Embriones establece que el embrión debe estar protegido desde el principio, y como el DPG consiste en elegir ciertos embriones para implantarlos en el útero, el Reglamento no se podía respetar. Algunas organizaciones profesionales alemanas y grupos de pacientes están a favor de cambiar el Reglamento para permitir el uso del DGP en casos severos y dentro de un marco estricto, pero todavía no se les ha escuchado. Otros países donde está prohibido el DPG son Austria, Irlanda y Suiza.
 

Como consecuencia de los reglamentos estrictos en algunos países, los pacientes se desplazan a otros para beneficiarse del DPG. Por ejemplo, muchos pacientes alemanes van a Bélgica o España. Por lo tanto, existen muchas clínicas especializadas en reproducción asistida que cuentan como clientes a pacientes extranjeros. Algunos incluso han creado un departamento internacional con personal que hablan francés, alemán o inglés. La Comisión Europea ha financiado un estudio sobre el DGP y la asistencia entre países, y las conclusiones fueron resumidas en la asamblea anual de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología en julio 2007. El Sr.  James Lawford-Davies, un abogado especializado en tecnologías reproductoras y genéticas, presentó los resultados y dijo que ‘la principal razón por la que las parejas iban a otros países era porque el DPG estaba prohibido en su país. Pero esto trajo preocupaciones sobre cómo se hacían las derivaciones a especialistas y la calidad (o incluso la existencia) de orientación, consejo médico, ayuda, seguimiento para las familias y sus hijos. Otras razones para salir al extranjero eran la calidad del tratamiento, disponibilidad de la prueba, experiencia en ciertas enfermedades, coste, y las largas listas de espera en sus países de origen. La prohibición del DPG en su país también complica el seguimiento de los pacientes. Los pacientes que acuden por sí solos a los especialistas, porque pueden haber identificado la clínica a través de internet o por otra vía, viajan a menudo sin orientación médica, y las clínicas en sus países de origen podrían mostrarse reacios a implicarse en el seguimiento de las familias y los hijos nacidos como resultado de un tratamiento prohibido.'

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de enero 2008

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Todas las fotos exceptúan ecografía © MyJayKay