En breve

EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Se fundó en 1997; cuenta con el apoyo de sus miembros y la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), fundaciones corporativas de la Comisión Europea y la industria sanitaria.

EURORDIS representa a más de 510 organizaciones de enfermedades raras en más de 48 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades raras. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

EURORDIS es una organización sin ánimo de lucro con una estricta política financiera de transparencia y buenas prácticas de gobierno.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes (en Europa).

La misión de EURORDIS

• Construir una fuerte comunidad pan-europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras
• Ser su voz a nivel europeo; y - directa o indirectamente - luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas

EURORDIS está presente

En Instituciones europeas:

-Comité de Medicamentos Huérfanos en la EMA (COMP)
-Grupo de Trabajo EMA/CPMP con organizaciones de pacientes
-Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras en la DG de Sanidad y protección al consumidor
-Foro de Política de Salud UE en la DG de Sanidad y protección al consumidor

En Plataformas europeas:

-Foro de Pacientes europeos (EPF)
-Foro europeo para las Buenas Prácticas Clínicas (EFGCP)
-Plataforma Europea de Organizaciones de Pacientes, Ciencia e Industria (EPPOSI)
-Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) 

Qué Hacemos 

EURORDIS tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Europa mediante su defensa a nivel europeo, ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y otras acciones diseñadas para luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y de sus familias.

EURORDIS en breve

Plataforma de las Enfermedades Raras

Photos: la gente ad un congresso © Eurordis; bébé y doctor © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention ; la investigación © Pan American Health Organization ; Bibian Verstegen © Jose Verstegen-Ruijs / Stichting voor AfweerStoornissen - (SAS)