Encuentre información o consiga ayuda para una enfermedad rara
SERVICIOS DE INFORMACIÓN
EUROPA
ORPHANET - www.orpha.net
EE UU
NORD - www.rarediseases.org
CONSIGA AYUDA
FRANCIA
Maladies Rares Info Services (Servicios de Información de Enfermedades Raras) - www.maladiesraresinfo.org
ITALIA
ISS (Istituto Superiore di Sanità) - www.iss.it
UNIAMO - www.uniamo.org
ESPAÑA
FEDER SIO (Servicio de Informacia y Orientacion) - www.enfermedades-raras.org
LATINOAMÉRICA
GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte Enfermedades Raras) - www.fundaciongeiser.org
EE UU
Genetic and Rare Diseases Information Center (Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras) (GARD) - rarediseases.info.nih.gov
REINO UNIDO
Contact a Family (Contacta con una Familia) (CAF) - www.cafamily.org.uk
CLIMB (Enfermedades Metabólicas, Reino Unido) - www.climb.org.uk
ALIANZAS NACIONALES para grupos de pacientes de enfermedades raras
Una selección de Alianzas Nacionales para grupos de pacientes con enfermedades raras en Europa y en todo el mundo - www.eurordis.org
CONSULTE CON SU MÉDICO
Eurordis no puede contestar preguntas sobre los aspectos médicos de una enfermedad rara. Eurordis no utiliza personal médico o especializado en dar consejo médico, diagnosticar una enfermedad u ofrecer ejemplos de casos.
Le recomendamos con insistencia que busque el consejo de su proveedor de asistencia médica sobre preguntas relacionadas con la atención sanitaria.
Si necesita ayuda para encontrar un grupo de pacientes para su enfermedad, contacte con nosotros en eurordis@eurordis.org
Autor: Eurordis
Traducción: Imelda M. García García
Créditos de fotografía: Adrien & his brother © AFM; operador de ayuda online: ©iStockphoto.com/ Rich Legg ; baby & doctor © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention ;
