Únete a los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (ePAG)

EURORDIS quiere que las organizaciones de pacientes participen en los procesos de toma de decisiones de las Redes Europeas de Referencia (RER) y apoya su afiliación para garantizar un proceso democrático de representación de los pacientes.

Por esta razón, EURORDIS ha creado un Grupo Europeo de Defensa de Pacientes (ePAG) por cada agrupación RER. Los ePAGs reunirán a los representantes de pacientes elegidos y las organizaciones afiliadas para garantizar que la voz de los pacientes se oiga a lo largo del proceso de desarrollo.  

Es importante que los representantes de pacientes y clínicos evolucionen en la forma de trabajar juntos en el nuevo sistema de RER. EURORDIS continuará apoyando a los representantes de pacientes en el desarrollo de este enfoque y en garantizar que determinen el desarrollo de los ePAGs.

Miembros de ePAGs

La afiliación a los ePAGs está abierta a todas las organizaciones de pacientes con enfermedades raras (miembros o no de EURORDIS establecidas dentro de la Unión Europea). Los ePAGs solo pueden beneficiarse del flujo de ideas entre una serie de organizaciones miembro y los representantes.

Para indicar el interés de tu organización en convertirse en un ePAG miembro envía un correo electrónico a lenja.wiehe@eurordis.org indicando en qué RER deseas afiliarte.

Representante de pacientes ePAG

Hace unos meses, 86 representantes de pacientes de los ePAG fueron elegidos para representar un colectivo de pacientes más amplio en el desarrollo de las RER. Los representantes de pacientes de los ePAG tienen un mandato permanente para representar a las organizaciones miembros de los ePAG. Ellos trabajan en colaboración con estas organizaciones para garantizar la representación verdadera y equitativa de la voz de los pacientes mediante la participación en el Consejo y Comités de su respectiva RER.

La selección de dichos representantes es continua para garantizar la plena representación de los pacientes en la gestión de todas y cada una de las RER. Los representantes de pacientes de numerosas RER ya han sido elegidos, pero son bienvenidas candidaturas adicionales. Se anima tanto a los miembros y como a los no miembros de EURORDIS a presentar su candidatura. Si estás interesado en hacerte representante de un ePAG ponte en contacto con lenja.wiehe@eurordis.org.

Los representantes de pacientes de los ePAG deben provenir de una organización de pacientes de la UE. Los representantes de los ePAG son miembros de su respectiva Junta de RER. El papel y la función de los representantes de pacientes de los ePAG se acordarán con el Coordinador de la Red RER.

Los representantes de los ePAG deben adherirse a la Carta de Voluntarios de EURORDIS. El número de representantes de pacientes por ePAG viene determinado en colaboración con los equipos de coordinación clínicos de las aplicaciones RER y según el alcance de la respectiva afiliación al ePAG.

EURORDIS también está desarrollando un programa de desarrollo de la capacidad de liderazgo de ePAG, el cual facultará a los representantes de pacientes de un ePAG mediante el conocimiento y competencias necesarias para poder participar de manera efectiva en las actividades de la RER.

Términos de Referencia

Los Términos de Referencia de los ePAG se han desarrollado previa consulta a los miembros de EURORDIS describiendo la estructura de gobierno y los procedimientos de trabajo de los ePAGs. Los  Términos de Referencia serán examinados y revisados para reflejar las necesidades de las RER.  

Además, se ha creado un documento que describe el proceso para establecer ePAGs. 

El papel de los ePAGS

Los ePAGs y sus representantes:

  • Colaboran con la Directiva de la RER dando la perspectiva de los pacientes sobre todos los aspectos relevantes de la estrategia de las RER, la política y los procesos organizativos
  • Promueven y adoptan un enfoque centrado en el paciente en la prestación de la atención médica, mejora del servicio y desarrollo y toma de decisiones estratégicos
  • Abogan por la atención centrada en el paciente y respetuosa con los derechos y elección de los pacientes
  • Proporcionan la perspectiva del paciente en la aplicación de las reglas de los datos personales, el cumplimiento del consentimiento informado y manejo de las quejas
  • Garantizan que se apliquen los procesos que abordan todos los temas éticos y las  preocupaciones de los pacientes, equilibrando las necesidades de los pacientes y las clínicas de forma apropiada
  • Recomiendan transparencia en la calidad de la atención, normas de seguridad, resultados clínicos y opciones de tratamiento
  • Asesoran sobre la planificación general,  evaluación y valoración de las actividades e iniciativas de las RER
  • Supervisan el rendimiento de las RER revisando los indicadores de calidad, tales como los resultados clínicos de diagnóstico y tratamiento
  • Desarrollan un marco de respuesta y evaluación de los ePAG en todas las RER para proporcionar información proveniente de la experiencia de los pacientes respecto de las actividades de las RER  y los proveedores sanitarios
  • Supervisan y evalúan la adopción de las observaciones de los pacientes por la RER basada en estudios de experiencias de los pacientes dando prioridad a los objetivos, el plan de trabajo y la mejora del servicio en la red con una periodicidad anual  
  • Contribuyen al desarrollo y divulgación de la información, política, vías de atención y directrices
  • Contribuyen a la investigación, p. ej. definiendo áreas de investigación importantes para los pacientes y sus familias y divulgando la información relacionada con la investigación
  • Identifican centros especializados para unirse a las RER como miembros de pleno derecho o socios afiliados
  • Proporcionan una perspectiva del paciente basada en la evidencia sobre las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara y garantizan que todas las enfermedades raras se consideren y queden incluidas en los debates y actividades de las RER
  • Redactan informes anuales de evaluación de RER

En conjunto, los ePAGs representan la perspectiva e intereses de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras asociadas con RER. 

Page created: 19/07/2016
Page last updated: 17/07/2017
 
 
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