Hazte socio!

 ¿Por qué ser miembro de Eurordis?

• Para unirte a una comunidad Pan-Europea de personas con problemas similares y con posibles enfoques, experiencias y habilidades diferentes.
• Fortalecer la voz de las personas con enfermedades raras y asegurar que se le escucha a nivel europeo.

EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras es una organización sin ánimo de lucro, que agrupa a pacientes y asociaciones de pacientes que trabajan en el campo de las enfermedades raras. EURORDIS es la única organización europea de enfermedades raras, y tiene socios en la actualidad mas de 510 organizaciones de 48 países. Ser miembro de EURORDIS

La misión de EURORDIS es construir una comunidad Pan-Euopea de organizaciones de pacientes y personas que padecen Enfermedades Raras, ser su voz a nivel europeo y, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de una enfermedad rara en sus vidas.

¿Por qué ser miembro de EURORDIS?

• Para unirte a una comunidad Pan-Europea de personas con problemas similares y con posibles enfoques, experiencias y habilidades diferentes.
• Fortalecer la voz de las personas con enfermedades raras y asegurar que se le escucha a nivel europeo. cuanto mayor sea el número de enfermedades y países representados, mayor representatividad y legitimidad tendrá la organización.

¿Cuáles son los beneficios de hacerse socio?

• Figurar en la lista de la página web de EURORDIS con un enlace directo a tu portal
• Recibir el boletín electrónico mensua
• Recibir información sobre medicamentos huérfanos
• Intercambiar experiencias y métodos con otras asociaciones de pacientes
• Anunciar actualidades y acontecimientos en la sección “Comunicados y anuncios de miembros” del sitio web de EURORDIS
• Participar en el proceso de decisiones al nivel Europeo para influenciar a las leyes a nivel nacional
• Asistir a la Asamblea Anual de Socios, Asamblea General, talleres y Conferencias
• Participar en las sesiones de formación de EURORDIS
• Ser representada en importantes Instituciones Europeas, como la Agencia Europea del Medicamento (EMA), Comité de medicamentos huérfanos (COMP)
• Participar en el Rare Disease Day (Dia de los Enfermedades Raras)
• Participar en la EURORDIS Summer School

¿Cómo puedes participar en las actividades de EURORDIS?

Puedes participar tanto que quieres. Lo único que pedimos es:

• Designar una persona de contacto (si es posible angloparlante) que será el enlace principal con nosotros
• Votar o delegar el voto en la Asamblea General Anual
• Pagar la cuota de socio en el tiempo debido

Puedes también:

• Participar en algunos de nos proyectos
• Asistir a la Asamblea anual
• Contribuir a las orientaciones estratégicas de EURORDIS a través de sus Informes de Posicionamiento, Comités y Grupo de presión a nivel político
• Proponer pacientes y médicos especialistas en tu enfermedad para responder a las peticiones de la EMA o de la Comisión Europea a EURORDIS
• Ser candidato a la junta directiva de EURORDIS.

Clases de Miembros

Actualmente EURORDIS tiene dos tipos de socios de Pleno derecho y Asociado.

Mientras que los Socios de Pleno Derecho y los Asociados pagan cuota, participan en las actividades de EURORDIS, tienen acceso al club de socios, y reciben información actualizada de EURORDIS, solamente los de Pleno Derecho pueden votar. Tanto las federaciones nacionales como las federaciones europeas de enfermedades concretas son bienvenidas.

Los criterios para miembros de pleno derecho son:

• Organización de Enfermedad Rara, en concordancia con el factor de prevalencia de la EU (5/10,000).
• La organización pertenecerá a un estado Europeo.
• El Comité Directivo deberá estar formado por una mayoría de afectados o familiares de afectados por la enfermedad rara.
• Independencia económica, en particular de la industria farmaceutica (max. 50% de los fondos, de varias empresas).
• Organización sin ánimo de lucro.
• Actividades de ayuda a los afectados y/o de apoyo y/o de investigación.
• Las organizaciones creadas hace poco pueden solicitar para ser miembros de pleno derecho, pero serán provisionalmente miembros asociados. Después de un año, la junta directiva pude revisar su estatuto, una vez recibido la primera memoria anual.
• Todos los miembros deben mandar al prinicpio del año sus datos actualizados, incluido acerca de la junta directiva y de los fondos.

Alguno, o todos, de estos criterios podrían ser sobreseidos en casos excepcionales, debido a la especial idiosincrasia de cualesquiera de las organizaciones de pacientes o de las enfermedades raras. En los supuestos anteriores, la Junta Directiva de EURORDIS tomará la decisión final de admisión como asociado, y no estará obligada a la publicación de las razones de su decisión que, sin embargo, quedarán registradas en sus archivos internos.

Organizaciones de Enfermedades Raras de países no Europeos o dedicadas de forma exclusiva a enfermedades con un factor de prevalencia mayor de 5/10,000 pueden ser socios asociados.

Candidatura como miembro de EURORDIS, por favor, completar y enviar el formulario de preadhesiónacompañado por los siguientes elementos de su organización:

• Estatutos
• Lista de la junta directiva, mencionando para cada persona si es paciente, familiar o profesional
• Último Informe Anual (incluyendo el balance económico)
• Publicaciones y/o material de formación-educativo (si hay disponible)
• Descripción breve de sus actividades y logros (en ingles si posible

El procedimiento coincide tanto para miembros de pleno derecho como para asociados.

Una vez recibida la necesaria información anteriormente citada, la propuesta de asociación será examinada por nuestro comité interno. En ese momento le será enviada confirmación de este proceso y de que su candidatura será analizada en la próxima reunión de la Junta Directiva o de la Junta Ejecutiva de EURORDIS.

En el caso de que la propuesta sea aprobada por la Junta Directiva o Ejecutiva, la organización recibirá una "carta de bienvenida y dossier" junto con el formulario de cuotas de miembro, del Presidente de EURORDIS. En el momento que la cuota anual haya sido satisfecha, la organización candidata será oficialmente miembro de EURORDIS.

En el caso de que la propuesta sea rechazada por la Junta Directiva o Ejecutiva, la organización recibirá una carta de notificación del Presidente de EURORDIS.

Cuotas de miembro

Cada año la Asamblea General vota el importe de las cuotas pare el año
eiguiente, basándolas en el presupuesto anual del pasado de la organización
miembro.

Cuota de socio de Pleno Derecho

Budget in Euro	Gebühren in Euro
Menos de 10 000	25
Entre 10 000 y 99 999	75
Entre 100 000 y 499 999	200
Entre 500 000 y 999 999	600
1 000 000 o más	1 250
Cuota de miembro asociado	25 euros
	Para mayor información respecto a asociarse a EURORDIS, contactar: Anja Helm, Manager of Relations with Patient Organisations anja.helm@eurordis.org Tel: + 33 1 56 53 52 17