Las enfermedades raras: una prioridad de salud pública

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“Promover a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública” es uno de lo principales objetivos establecidos por Eurordis. Teniendo esto en cuenta, Eurordis ha llegado a la conclusión de que hay que dar un paso más: clarificar en realidad lo que son las enfermedades raras como concepto de salud pública. En el trabajo con las autoridades sanitarias nacionales y europeas, Eurordis generalmente se encuentra con que los que toman decisiones políticas y hacen política saben muy poco de enfermedades raras. “Nunca debería darse por sentado que la gente sabe lo que son las enfermedades raras,” comenta Yann le Cam, CEO de Eurordis. Y cuando la gente es consciente de ellas, con frecuencia desconocen las especificaciones o el impacto que estas enfermedades tienen en la vida de los pacientes y sus familias. Un ejemplo de confusión es el concepto de rareza: las enfermedades raras son raras (definidas como menos de un ciudadano de cada 2.000 en Europa), pero los pacientes de enfermedades raras son muchos. Para Flaminia Macchia, a cargo de los Asuntos Públicos Europeos en Eurordis, es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Se confunde también con frecuencia a las enfermedades raras con las enfermedades descuidadas (enfermedades comunes trasmisibles que afectan principalmente a personas que viven en países pobres en vías de desarrollo). “Las consecuencias de esta confusión están manifiestas en el Informe en Medicinas Prioritarias de la Organización Mundial de la Salud (OMS),” recuerda Flaminia Macchia, “incluso si estaba muy claro en el papel de fondo de la Presidencia de la UE alemana”.

Para clarificar el concepto de enfermedades raras como un tema de salud pública, Eurordis tomó la iniciativa de crear un documento único que cubre todos los aspectos de las enfermedades raras: definición de los conceptos implicados; características y especificaciones de las enfermedades raras; cifras; descripción del impacto social, médico y financiero de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y sus familias; necesidad de impulsar concienciación pública; necesidad de financiación apropiada y para los sistemas de salud adecuados y asistencia profesional; y por último, y nos menos importante, la absoluta necesidad de conferir poderes a los pacientes para salir de su aislamiento. No existía un documento como éste y Eurordis decidió tomar la iniciativa. El documento fue escrito por Eurordis basándose en la experiencia con la aportación adicional de La Conferencia Europea de Enfermedades Raras de Luxemburgo de junio 2005. Se consultó en el proceso directamente a los miembros de Eurordis y a las partes interesadas quienes tuvieron muchas oportunidades de contribuir con el documento y dar su opinión. Un proceso ejemplar de amplia consulta pública que tuvo lugar antes de la aprobación del documento que tuvo lugar en diciembre 2005.

Pero este documento es sólo una herramienta, y para alcanzar sus objetivos debe utilizarse ampliamente. Eurordis ahora lo divulgará ampliamente entre a todos aquellos que jueguen un papel, cercano o no, en la comunidad de las enfermedades raras: miembros de Eurordis; pacientes de enfermedades raras; el público en general; los que hacen política y toman decisiones en la UE; profesionales sanitarios y periodistas. Eurordis quiere animar a que todos usen el documento, especialmente a nivel nacional. ¡Imprímelo! ¡Pásalo! ¡Divúlgalo! Tus comentarios y opinión siempre son bienvenidos.¡La comunidad de las enfermedades raras estará agradecida contigo por ayudarnos a que las enfermedades raras constituyan una prioridad de salud pública en la UE!

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Este artículo apareció previamente en el número de enero de 2006 de nuestro boletín de noticias.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductores:
Documento: AEM: Asociación Española de Miastenia
Eurordis agradece a AEM por haber traducido ese documento en español.
Corrector: Emilio Martin
Página: Conchi Casas Jorde
Fotos : niño y enfermedades raras © Eurordis