Logros

Algunos de los mayores logros obtenidos por EURORDIS en los últimos diez años incluyen:

• La creación de una red europea con más de 510 miembros en más de 48 países, entre ellos 25 asociaciones nacionales de enfermedades raras.
• La contribución a la aprobación del reglamento de la Unión Europea sobre medicamentos huérfanos en 1999.
• La contribución a la designación de más de 500 medicamentos huérfanos, especialmente a través de su participación en el Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP).
• La contribución a la aprobación del reglamento de la Unión Europea sobre medicamentos pediátricos en 2006.

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  La contribución a fomentar la inclusión y el mantenimiento de las enfermedades raras como prioridad:

  • en las políticas de la salud pública de la UE.
  • en el Programa Marco de Investigación de la UE.
• La participación cada año de más de 450 organizaciones de pacientes y 100 voluntarios en las actividades de EURORDIS.