Las enfermedades raras han ganado el reconocimiento de prioridad de salud pública y de área única europea de valor añadido para la acción comunitaria. Desde 1999, la Unión Europea ha tomado medidas para luchar contra las enfermedades raras y el impacto en la vida de los pacientes y ha puesto a las enfermedades raras como prioridad en los programas sanitarios.
La adopción de la Recomendación del Consejo sobre Acción Europea en el campo de las Enfermedades Raras en 2009 puso de manifiesto la vital importancia de la acción europea y la cooperación entre los Estados Miembros. Ambos niveles, el europeo y el nacional, son factores clave en este área y corresponden a una necesidad real de los pacientes.
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all...
EURORDIS welcomes the final adoption by the European Council on June 9th, 2009, of the proposed Council Recommendation on European Action in the field of Rare Diseases.
Pedir más financiación dirigida a la investigación de enfermedades raras
600 participantes, un número sin precedentes, acudieron a la mayor Conferencia Europea de Enfermedades Raras