El motivo de la creación de estos Centros es reunir información y compartir la experiencia de las distintas enfermedades raras para conciliar la necesidad de proximidad geográfica con la necesidad de un centro altamente especializado. Los Centros de Expertos de Enfermedades Raras constituyen la visión que tiene la Unión Europea sobre la futura organización de los servicios sanitarios y tratamientos médicos a nivel europeo. Del mismo modo, las redes europeas de programas de recreo terapéuticos, servicios de respiro, y Líneas de Ayuda de las enfermedades raras pueden también mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras y de sus familias.