Movilidad de los pacientes de ER en los servicios de asistencia sanitarios de la UE

La Comisión Europea hizo una consulta sobre los servicios de asistencia sanitarios en septiembre 2006, con fecha límite de enero 2007 para las respuestas. Eurordis no perdió esta oportunidad de expresar las necesidades que tienen los pacientes de enfermedades raras de Europa. ‘Los servicios de asistencia sanitarios de gran calidad son una prioridad para los ciudadanos europeos,' dice la página web de la Salud Pública de la Comisión Europea. ‘Los derechos a la asistencia sanitaria están también reconocidos en la Carta de los Derechos Fundamentales de la UE. Los sistemas sanitarios y las políticas sobre salud en UE están cada vez más interconectadas. [...] Este aumento suscita muchos temas en política sanitaria, incluyendo la calidad y el acceso a la asistencia fuera de las fronteras de un país; necesidad de información de los pacientes, profesionales sanitarios y políticos; la posibilidad de cooperación en asuntos de salud; y cómo conciliar las políticas nacionales con las obligaciones europeas en general.'

La consulta se hizo para conseguir ideas sobre el desarrollo de un marco comunitario para unos servicios de asistencia sanitarios seguros, de gran calidad y eficientes. ‘Eurordis decidió emprender su propio proceso de consulta para recoger las necesidades y deseos de los pacientes de enfermedades raras de Europa. Tales necesidades fueron resumidas en un documento enviado a la Comisión en enero de 2007,' comenta Flaminia Macchia, Directora de Asuntos Públicos de Eurordis. ‘Muchos pacientes (miembros o no) contribuyeron al debate y proporcionaron aportaciones ricas, que esperamos ayuden a  perfilar el futuro marco comunitario.'
Los principales elementos que trata el documento de Eurordis son los siguientes:

• La movilidad de los pacientes en Europea es una realidad para las personas que viven hoy con una enfermedad rara; hay movilidad dentro de las regiones de un mismo país entre países de los estados miembros.
• A los pacientes se les debe autorizar el poder buscar asistencia sanitaria en otro país, no sólo cuando en su país de residencia no exista sino también por otras razones, como una segunda opinión o una asistencia de mayor calidad. No debería depender de los pacientes el demostrar o bien la ausencia de recursos de asistencia en su país o una asistencia de mayor calidad en otro país.
• No debería pedirse autorización a los pacientes de enfermedades raras para buscar asistencia sanitaria en otro país. Si no es posible una derogación para los pacientes de enfermedades raras, una simple notificación debería sustituir el proceso de autorización. Una autorización con antelación sería aceptable sólo si la respuesta fuera rápida (un máximo de 30 días); si la solicitud rápida es posible; y si los niveles de reembolso están indicados con claridad.
• Si debe continuar la diferencia entre asistencia hospitalaria y no-hospitalaria, debería haber una definición estándar (aplicable en toda la UE).
• No debería solicitarse el pago por adelantado a los pacientes, más aún cuando el coste para las enfermedades raras suele ser muy elevado. Los gastos originados deberían ser reembolsados por el sistema de seguridad social al que se esté afiliado.
• La responsabilidad es del proveedor de la asistencia.
• Debería existir una política comunitaria para el establecimiento de Centro de Expertos locales de Enfermedades Raras y Redes de Referencia Europeas. Las redes de centros de expertos son útiles para los pacientes a la hora de identificar y comparar los proveedores de asistencia sanitaria; para mejorar la investigación; para optimizar la asistencia; para reducir los costes; y para observar los indicadores de salud. Los pacientes de enfermedades raras deberían tener derecho a pedir una segunda opinión médica en otro Estado Miembro, sin tener en cuenta la calidad de la asistencia sanitaria proporcionada por los centro locales.
• El acceso al tratamiento médico y sanitario debería estar cubierto por un Reglamento Europeo y no por una Directiva de la UE.
   

La aportación de Eurordis también subraya:

• el peso de la carga financiera puesto en los pacientes de enfermedades raras  debido a las necesidades sanitarias, tanto si están en su país como en otro;
• las importantes barreras culturales y de idioma para su movilidad;
• y la actual falta de información sobre la calidad y la localización de los servicios de asistencia sanitaria disponible para los pacientes de enfermedades raras.
   

La Comisión ha publicado ahora todas las aportaciones recibidas (incluyendo las de Eurordis) en la página web. Estas aportaciones serán analizadas con la idea de presentar los resultados en la reunión informal de los Ministros de Sanidad prevista para los días 14 y 15 de abril 2007 en Aachen. La Comisión tiene previsto presentar el borrador de un reglamento o directrices a finales de 2007 o, más probable, dentro de la primera mitad de 2008.

Para más información:
Antecedentes sobre la movilidad de los pacientes
Leer el documento de la consulta
Leer la contribución de Eurordis.

Este artículo apareció previamente en el número de abril de 2007 de nuestro boletín de noticias.
Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: familia © European Community, 2003; bebé y doctor © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention; paciente © galileo