Nuestra misión

La Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, es una federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes.

La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.

En este punto, Eurordis lleva a cabo actividades en nombre de sus socios, sobre todo a favor de:  

• Fortalecer los grupos de pacientes de enfermedades raras.
• Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de salud pública.
• Concienciar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales.
• Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.
• Promover buenas prácticas en estos campos.
• Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras.
• Desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
• Mejorara la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, educativos sociales y de bienestar.

Autor: Eurordis
Traductor: Rosa Sanchez de Vega
Corrector:Conchi Casas Jorde
Fotos: medicaciones © www.freeimages.co.uk ; estudiante © United Kingdom Literacy Association ; células © University of Virginia Health System