Nuevo Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE

Esta asamblea con más de 50 miembros reunirá a la DG de Salud de la Comisión, la DG de Investigación, a la DG Industria, la Agencia Europea del Medicamento, el Comité de Medicamentos Huérfanos y el Centro Europeo para el Control de las Enfermedades junto con representantes de todos los 27 Estados Miembros, 4 representantes de organizaciones de pacientes, 4 de la industria y 15 académicos, seleccionados de varias especialidades.

EURORDIS el nuevo Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE

Creemos que el EU CERD jugará un papel decisivo en los próximos 5 a 10 años en dos áreas esenciales para que la visión política se haga realidad para las personas con enfermedades raras. El EU CERD proporcionará orientación política para una implementación efectiva de: (a) la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras (aprobada en noviembre de 2008), mediante la promoción, monitorización, evaluación, opiniones, recomendaciones, informes, y cualquier otra iniciativa propia, y (b) la Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras (aprobada en junio de 2009) hacia estrategias y planes nacionales de enfermedades raras en todos los Estados Miembros para finales del año 2013.

De forma colateral, el EU CERD será una fuente de expertos para preparar las directrices y recomendaciones sobre las enfermedades raras para el 8º Programa Marco de la UE y el 3er Programa de Salud Pública de la UE, que abarcan el periodo 2014-2020, así como para la futura política sobre Redes de Referencia Europeos de Centros de Expertos, la movilidad de los pacientes, estudios de recién nacidos, pruebas y consejo genéticos.

EL EU CERD también ayudará a la Comisión en cooperación internacional sobre asuntos relacionados con las enfermedades raras, permitiendo a Europa hablar con una voz más clara, más consistente y fuerte en la escena internacional.

El EU CERD es un comité tridimensional único:

• Con múltiples interesados, da la oportunidad a las partes interesadas en las enfermedades raras de aumentar su colaboración: representantes de pacientes, expertos académicos, los que toman las decisiones a nivel nacional y europeo.

• Global, da la oportunidad de discutir, promover, guiar la política de la UE en los principales campos de acción identificados como más relevantes: investigación, desarrollo de medicamentos, información y salud pública.

• Unificador, proporciona el foro relevante para articular la política de la UE entre la Comisión y todos los Estados Miembros y entre ellos, cuando las enfermedades raras han sido reconocidas por su valor añadido a la Comunidad excepcionalmente alto.

Ya hemos identificado los retos comunes de Europa que han provocado las enfermedades raras y tenemos claras orientaciones políticas para los próximos años.

Para más información:

http://www.eucerd.eu/

Lista completa de miembros expertos del EUCERD