Pruebas Genéticas y Estudios de Tamizaje de Recién Nacidos: Abordar los Temas
El ochenta por ciento de las enfermedades raras son de origen genético. Las cuestiones genéticas, como el diagnóstico genético pre-implantacional, estudios de tamizaje de los recién nacidos y pruebas genéticas están ya en la Comunicación de la Comisión y en la Recomendación del Consejo sobre la Acción Europea en el Campo de las Enfermedades Raras.
Estas cuestiones despiertan un acalorado debate en las agendas políticas y sociales en muchos países y tienen grandes implicaciones éticas y económicas.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all...
Diagnóstico Genético de Preimplantación y Movilidad de los pacientes
El Diagnóstico Genético de Preimplantación (DGP), una técnica de gran interés para los pacientes de enfermedades raras, ofrece un caso...
Las políticas y prácticas futuras del cribado neonatal en Europa
El primer taller para defensores de pacientes sobre el cribado neonatal para enfermedades raras
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