Rare! Together: Un nuevo proyecto para promover las federaciones europeas de enfermedades específicas

Rare! Together: Un nuevo proyecto para promover las federaciones europeas de enfermedades específicas

Dentro de la resolución de Eurordis de dar poder a las personas que padecen enfermedades raras y ayudarles a fortalecer sus capacidades, Rare! Together intenta animar a las redes emergentes a convertirse en federaciones bien estructuradas de una enfermedad específica a nivel europeo. La propuesta del proyecto se presentó en 2007 y ha conseguido financiación para 2008 y se espera que continúe hasta 2010. Las actividades han empezado este mes y proseguirán hasta que se hayan constituido al menos dos federaciones, la Organización Europea de Enfermedades Coronarias Congénitas (ECHDO) y Grupo de Apoyo de Paraparesis Espástica Hereditaria de Europa (HSPSG) y se haya elaborado una guía. Además, se espera que una tercera red se una al proyecto en el segundo año y se convierta en una federación europea con todas las de la ley a finales del tercer año del proyecto.

Rare! Together está destinado específicamente a redes existentes de organizaciones de pacientes que hayan establecido una primera serie de contactos informales a nivel europeo y que hayan demostrado tener capacidades de liderazgo. La idea es ayudar a que redes poco sólidas de personas interesadas en la misma enfermedad se conviertan en organizaciones bien estructuradas con un impacto a nivel europeo.

'Estoy encantada de recibir ayuda para crear una organización paraguas,' dice Hermine Nock, representante de pacientes de ECHDO. 'Ha habido diversas reuniones internas, no oficiales, del “grupo principal” en los últimos cuatro años. Organizamos dos reuniones de todas las organizaciones europeas de enfermedades coronarias congénitas en Berlín en 2007 y en Brujas anteriormente ese mismo año. Sin embargo, necesitamos ayuda con cuestiones organizativas y legales, como dónde establecer la base de ECHDO, qué pensar a la hora de redactar el borrador de los estatutos, y cómo definir la afiliación de los miembros.'

El proyecto está hecho en torno al concepto de 'asesoramiento'. Las redes emergentes a menudo expresan la necesidad de recibir consejos de personas que han pasado por el mismo proceso. Con este propósito se ha contratado a un mentor para el proyecto. Esta persona cuenta con gran experiencia en crear y dirigir organizaciones de pacientes. Será responsable de elaborar el borrador de la Guía y moderar la lista de correo. Las Listas de Correo y los wikis son herramientas de la web que se utilizarán para intercambiar información entre los miembros de la red, para facilitarles colaboración de grupo y co-autoría a la hora de escribir la Guía. Los grupos dentro las redes seleccionadas se reunirán en dos talleres organizados por el proyecto. Los miembros de la red tendrán también la oportunidad de acudir a reuniones personales con el mentor y beneficiarse del asesoramiento a larga distancia vía telefónica, correo electrónico y la lista de correo.  Además, el mentor será capaz de obtener ayuda de un Comité Directivo formado por las tres federaciones europeas existentes de enfermedades específicas. En ocasiones el mentor puede contactar con consultores externos para hacer preguntas específicas de los beneficiarios del proyecto. Los consultores externos pueden dar consejo sobre apoyo europeo, trabajo de los medios de comunicación, asuntos legales y financieros y cualquier otro tema específico de interés.

La experiencia de Eurordis con las organizaciones de pacientes en toda Europa tiene como resultado una lista de preguntas frecuentes por parte de los que intentan crear una federación. Basados en esta experiencia, Rare!Together buscará rellenar los espacios recurrentes en términos de gobierno, dirección administrativa y financiera, y desarrollo de afiliación y recursos. Además, se espera que el proyecto ayude a los grupos de pacientes a defender a nivel europeo, trabajar con instituciones europeas e investigar plataformas, y responder a convocatorias de la Comisión Europea. Otras sesiones de asesoramiento intentarán abordar cuestiones de idiomas y diseminación de información, a través de sitios web, listas de correo, blogs y boletines informativos.

'Este proyecto es especialmente emocionante porque permitirá a grupos pequeños de pacientes hacerse más fuertes al poder se enlazar con otras organizaciones europeas,' explica Anja Helm, Directora de Relaciones con Organizaciones de Pacientes de Eurordis. 'Las federaciones europeas tienen más peso cuando se trata de escuchar la voz de los pacientes en Bruselas y en otras plataformas donde se hace política.' A parte de reforzar las capacidades de defensa, Rare! Together también va a permitir a los grupos de pacientes de la misma enfermedad a compartir experiencias y conocimiento e intercambiar ejemplos de buenas prácticas. Los participantes aprenderán a trabajar juntos para mejorar la asistencia sanitaria y el tratamiento, proporcionar información sobre estudios de investigación dentro de Europa y compartir resultados y experiencias con otros pacientes e investigadores.

'Más específicamente, esperamos que Rare!Together nos ayude a asegurar la seguridad de los medicamentos, en especial los fármacos fuera de las indicaciones autorizadas. Además de hacer presión para los principios europeos en asistencia médica y psicosocial a los pacientes de CHD,' dice Herminia Nock. Para Rudolf Kleinsorge de HSPSG, el proyecto es especialmente interesante porque permitirá a los grupos de pacientes crear sensibilización a nivel europeo, y por tanto, tendrán un impacto más fuerte en términos de publicidad para su enfermedad, acceso a la ayuda financiera y podrá influir en la política europea. 'Creo que Rare! Together será un paso necesario hacia un mejor futuro de los grupos de autoayuda europeos,' dice Rudolf Kleinsorge.'Será de gran ayuda para minimizar los límites y maximizar los resultados de nuestro trabajo con las enfermedades raras.'

Al final del proyecto, al menos se habrán creado dos nuevas federaciones y se espera que las sigan muchas más, y que las ya existentes se hagan más fuertes.

Para más información contacta con Anja Helm, Directora de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes, en anja.helm@eurordis.org

Este artículo apareció previamente en el número de Junio de 2008 de nuestro boletín de noticias.

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: reunion, ECRD 2007 © Gouraud/Eurordis; ECHDO © ECHDO; HSPSG © HSPSG