Red europea de servicios de asistencia para el descanso de los cuidadores de pacientes de enfermedades raras

RAPSODYLa creación de una red europea de organizadores de servicios de asistencia para el descanso es parte del desarrollo de redes de servicios incluidos en el Proyecto de Solidaridad con Pacientes de Enfermedades Raras (RAPSODY). RAPSODY es un gran proyecto de Eurordis, que implica a 10 participantes y con una duración de dos años. Otros servicios que cubre el proyecto son líneas de ayuda y programas terapéuticos recreativos. Lo que estos servicios conllevan no está muy claro para la gente, sean pacientes de enfermedades raras o no. Una de las primeras tareas del proyecto consiste en proporcionar una definición común de los servicios de asistencia para el descanso. 'La definición conjunta acordada por el equipo es la siguiente,' dice Shane Lynam, coordinadora del proyecto. 'La asistencia para el descanso se proporciona a corto plazo a pacientes con problemas médicos menores de 65 años que viven en su casa, para que sus cuidadores puedan tener un descanso. Esta asistencia permitirá que los miembros de la familia tengan tiempo y un alivio temporal del estrés que pueden padecer debido al cuidado de un familiar que tenga una enfermedad rara.' Los servicios de asistencia para el descanso permiten a la familia una asistencia planificada temporal, intermitente y sustituta, que le proporciona un escape de las responsabilidades diarias que conlleva el cuidado de una persona con una enfermedad rara.

patient | malade | paciente | paziente | Patient |Existen varios enfoques de la asistencia para el descanso:

  • Servicio residencial: la persona que padece la enfermedad se marcha para ser atendida por otra persona en un centro durante un tiempo;
  • Servicio domiciliario: un cuidador acude al domicilio de la familia y se ocupa del cuidado durante un tiempo para que el familiar o familiares tengan tiempo libre;
  • Centro de día o casa de un grupo de descanso con instalaciones adecuadas;
  • Servicios de emergencia: padres / esposos - esposas /familia / empleados necesitan poder tener acceso a los servicios con un corto plazo de antelación en caso de emergencia.

'Para muchas familias la asistencia para el descanso va a ser una experiencia en el aumento de independencia: los servicios de asistencia para el descanso pueden jugar un papel muy importante en el proceso familiar de desconexión de la persona que padece la enfermedad rara de su casa de la infancia para pasar a una vida adulta en su propia casa,' dice Shane Lynam.

Centre Marin d'HendayeEl proyecto RAPSODY está usando un enfoque paso a paso para el establecimiento de servicios de asistencia para el descanso en Europa:

  • Establecimiento de una red con cuatro participantes al principio: Frambu (Noruega), RehabCare (Irlanda),  Centre Marin d'Hendaye (Francia), y Ågrenska (Suecia). Un primer paso era promover el diálogo entre estos centro para compartir las necesidades, preocupaciones y retos y discutir las posibilidades de desarrollo de proyectos y de un aprendizaje conjunto a nivel de UE para facilitar la movilidad de los pacientes en Europa.
  • Identificación de servicios de asistencia para el descanso utilizados por los miembros de Eurordis. En marzo de 2007 se envió un cuestionario online, pidiendo detalles de los servicios de asistencia para el descanso utilizados.
  • Recogida de información sobre servicios de asistencia para el descanso en el paso anterior (se enviará un cuestionario más detallado a estos servicios).
  • Identificación de las mejores prácticas y principios que tienen que satisfacer los servicios. Se anticipa que los miembros de la red podrán aprender y se beneficiarán de la experiencia de los demás.
  • Desarrollo de una base de datos online de servicios de asistencia para el descanso en Europa, accesible a través de la web de Eurordis.
  • Desarrollo de material de comunicación (panfleto, sitio web, conferencia) para concienciar a nivel europeo de la red europea de servicios de asistencia para el descanso.

patient | malade | paciente | paziente | Patient |'La asistencia para el descanso es de gran importancia, tanto para la persona que padece una enfermedad rara como para toda su familia y los cuidadores,' dice Katrine Fyhri, directora del proyecto de servicios de asistencia para el descanso dentro del proyecto RAPSODY. 'Juega un papel crucial en el proceso de empoderamiento de la persona y su familia. Es por tanto de gran importancia que los servicios ofrecidos sean apropiados. Al establecer una red de servicios de asistencia para el descanso perseguimos facilitar un diálogo constructivo entre las instituciones que lo ofrecen. Nuestra esperanza es que la red compartirá y promoverá las mejores prácticas de servicios de asistencia para el descanso de enfermedades raras, además de las necesidades y retos.'

 

FOR MORE INFORMATION:

 

Este artículo apareció previamente en el número de Mayo de 2007 de nuestro boletín de noticias.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Todas las fotos ©  Centre Marin d'Hendaye exceptúan RAPSODY © Baptiste Ferrier

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 01/06/2010