Sobre las Redes Europeas de Referencia (RER)

A continuación hay una breve información básica sobre las RER. Lee la Guía de las RER para los Defensores de los Pacientes para encontrar información más detallada sobre qué prestadores de asistencia sanitaria pueden unirse a una RER, los servicios proporcionados por la RER, las plataformas tecnológicas de RER, los plazos de desarrollo de la RER y la financiación, entre otros temas.

La información que aparece a continuación está dividida en cuatro secciones:

1. Sobre las RER

Proporcionar un tratamiento altamente especializado o atención a aquellos pacientes con enfermedades complejas puede ser todo un reto. Esto es particularmente patente cuando la prevalencia de dichas enfermedades es baja, como ocurre en el caso de las enfermedades raras. Esto se debe a la escasez de experiencia y a la dispersión de las pequeñas poblaciones de pacientes en la UE, a veces en lugares aislados donde la experiencia no existe o a la cual no se tiene acceso.  

A principios de 2017, la Comisión Europea aprobó las primeras Redes Europeas de Referencia (RER).  Queste reti, per la prima volta, offriranno ai medici l’opportunità unica di esercitare la propria professione a livello transfrontaliero in Europa ed affrontare adeguatamente questa sfida.

Las Redes Europeas de Referencia (RER) crean una clara estructura de gestión para el intercambio de conocimientos y coordinación de la atención en toda la UE para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamientos así como la provisión de una asistencia sanitaria de gran calidad para los pacientes. Son redes de centros especializados de referencia y prestadores de asistencia sanitaria que están organizados a nivel transfronterizo.  

Debido a la baja prevalencia y complejidad de las enfermedades raras, así como de la naturaleza de dispersas poblaciones pequeñas de pacientes, el sistema de RER que se está estableciendo puede aportar un auténtico valor añadido a los pacientes con enfermedades raras. Asegurando que los médicos reciben el conocimiento más reciente y profesional posible, estarán mejor informados para tomar decisiones sobre cómo adaptar las vías de tratamientos y cuidados. Esto a su vez contribuye a la mejora de los resultados clínicos y la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara.

Las RER son redes que sirven para que médicos e investigadores compartan el conocimiento y los recursos en toda la UE. Esta iniciativa conjunta de la Comisión Europea y los Estados miembros con el apoyo del Parlamento Europeo tiene por objeto abordar los desafíos comunes que afrontan los profesionales sanitarios cuando hacen el diagnóstico y proporcionan una asistencia sanitaria altamente especializada en enfermedades complejas, raras y de baja prevalencia. No interfiere con las redes que ya existen. Las RER forman parte del marco legal de la Directiva Europea sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza adoptada en 2011. Desde 2006 EURORDIS ha promovido los centros especializados y las Redes Europeas de Referencia para la atención de las enfermedades raras y está muy implicado en la implementación de esta Directiva. 

Las RER facilitarán el intercambio de conocimientos, experiencia, investigación médica, enseñanza, formación y recursos. Las RER usan comunicaciones y herramientas eSalud para permitir la movilidad transfronteriza de los especialistas, en vez de la circulación de los pacientes que viajan para acceder a la asistencia que no existe en sus países.

 

2. Agrupaciones RER por área terapéutica

Es inviable crear una RER específica para cada una de las más de 6.000 enfermedades raras que existen. Por tanto la comunidad clínica ha organizado las RER por agrupaciones de enfermedades. La agrupación de las enfermedades no impide que un paciente pueda acudir a un centro de referencia de una enfermedad específica.

Ver la lista completa de las Redes Europeas de Referencia aprobadas por la Junta de los Estados Miembros.

Se espera que las enfermedades raras multisistémicas cuenten con el apoyo de un relevante número de RER, con dichas redes trabajando juntas para cubrir las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Es importante garantizar que, trabajando con los candidatos, estas enfermedades estén incluidas en el ámbito de una solicitud de RER.

3. El papel de EURORDIS

Como principal socio en la Acción Conjunta de la UE en el ámbito de las enfermedades Raras EURORDIS trabaja con el Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión, directores clínicos y representantes de pacientes para ayudar a determinar el ámbito de las RER de enfermedades raras, servicios potenciales proporcionados por RER eficaces y para garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras tienen cabida dentro del sistema de RER.

EURORDIS juega un papel importante al garantizar la participación de los representantes de pacientes en el establecimiento de las RER mediante actividades que están divididas en 3 áreas.

1. Acciones para identificar las necesidades y expectativas de pacientes y familias’

  • EURORDIS ha creado un Grupo de Apoyo a los Pacientes (ePAG) para cada agrupación de RER de una enfermedad. Las organizaciones de pacientes pueden hacerse organizaciones miembros de un ePAG y los pacientes puedes convertirse en representantes de un ePAG (de 2016 en adelante). EURORDIS también está desarrollando un programa de desarrollo de la capacidad de liderazgo de ePAG, el cual facultará a los representantes de pacientes de un ePAG mediante el conocimiento y competencias necesarias para poder participar de manera efectiva en las actividades de la RER.  ;
  • Consulta de los miembros de EURORDIS sobre agrupaciones RER (2015);
  • Participación en el taller 4 del primer día de la segunda Conferencia de la Comisión Europea sobre RER: Cómo crear redes temáticas y centradas en los pacientes de enfermedades raras (octubre 2015) y la presentación de ‘La Perspectiva del Paciente’ en la misma conferencia;
  • Consulta a los miembros en la Reunión de Miembros de EURORDIS (mayo 2015 & 2016) y debate sobre RER en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos;
  • Las Reuniones de Miembros de EURORDIS 2006 y 2008 estuvieron dedicadas a los Centros de Especializados de Referencia y las Redes Europeas;

2. Acciones de promoción para la implementación de RER

3. Papel técnico en el desarrollo de RER

  • EURORDIS dirigió el Consorcio PACE-ERN (Colaboración para la Evaluación de la Excelencia Clínica en las Redes Europeas de Referencia) para desarrollar un programa centrado en el paciente dirigido de forma clínica para la evaluación de las RER potenciales por la Comisión Europea (2015 – 2016);
  • EURORDIS ha desarrollado de forma activa la perspectiva de lo que las RER proporcionarán como servicios clínicos para nuestra población además del modelo de cálculo de coste para estos servicios en el marco del proyecto de la CE “Servicios potenciales para futuras RER”; y
  • Representantes de EURORDIS y ePAG trabajaron en colaboración con los centros de coordinación de las solicitudes de RER para desarrollar el ámbito de las solicitudes de redes presentadas en el marco de la convocatoria para RER el 21 de junio de 2016. Esto se llevó a cabo  para garantizar que el ámbito de futuras RER cubra las necesidades, aspiraciones y ambiciones del colectivo de pacientes.

4. Conferencias de la Comisión Europea sobre RER

La Comisión Europea y los Estados miembros comparten la responsabilidad de la creación y desarrollo de las RER. La Comisión sigue mostrando su gran compromiso de garantizar la participación efectiva de los representantes de pacientes en el desarrollo y creación de una RER.

La Comisión Europea organizó tres conferencias sobre las Redes Europeas de Referencia en junio 2014 (toda la información, presentaciones y vídeos), en octubre, 2015 (toda la información, presentaciones y vídeos) y marzo 2017 (toda la información, presentaciones y vídeos).

Page created: 03/01/2017
Page last updated: 18/05/2017
 
 
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