Una nueva Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras

Hoy 31 federaciones específicas de enfermedades raras pertenecen a EURORDIS y más federaciones, informales o emergentes, están actualmente implicadas en las actividades de EURORDIS. Este creciente número e importancia conlleva una mejor coordinación.

Por esto EURORDIS ha decidido crear una Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras siguiendo el modelo del ya existente y con gran éxito Consejo de Alianzas Nacionales (CAN).

Mientras los miembros del CAN organizan actividades en los países y están interesados en temas como los Planes Nacionales de Enfermedades Raras, los miembros de la Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras se organizan por enfermedad y van a trabajan en actividades como las Redes Europeas de Referencia. Ambas redes se complementan y hacen que EURORDIS alcance a un mayor número de grupos de pacientes locales para así construir un movimiento paneuropeo más fuerte de personas con enfermedades raras.

'Aunque las alianzas nacionales son muy eficaces a la hora de representar a las enfermedades raras en asuntos generales, el principal valor añadido de las federaciones europeas es que permiten que las personas afectadas por la misma enfermedad se comuniquen y aprendan unas de otras,' argumenta Rainald von Gizycki, representante de Retina Europa. 'Además pueden proporcionar todo lo que se necesita para obtener los recursos, que no pueden conseguir los grupos pequeños dispersos.'

La Red permitirá a EURORDIS jugar un papel activo en un número de áreas de política prioritarias. 'Es una oportunidad para destacar nuestro apoyo a la capacitación de redes de enfermedades específicas y aumentar la colaboración entre EURORDIS y estas federaciones en futuras redes de investigación europeas, desarrollo de medicamentos, disponibilidad de medicamentos, comunidades web y líneas de ayuda de información', explica el director ejecutivo de EURORDIS' Yann Le Cam. 'También mejorará el trabajo sobre las Redes de Referencia Europea de Centros de Expertos.'

De hecho, la creación de esta red es especialmente oportuna en un momento en el que a las Redes de Referencia Europeas de Centros de Expertos (ERN) las están prestando atención los políticos de sanidad a nivel tanto europeo como en los Estados Miembros. 'Los primeros centros ERN son un enfoque interesante experimental que servirá para definir los criterios y prácticas' argumenta François Houÿez, responsable de Política Sanitaria de EURORDIS. 'La nueva red de federaciones de enfermedades raras servirá de foro para colaborar de forma activa con las ya existentes y con las futuras'.

La Red también jugará un papel decisivo en el avance de la investigación y colaboración con los proyectos de investigación europeos.'Para muchas enfermedades, los investigadores se están organizando en redes a nivel europeo ¡pero los pacientes no!' argumenta Rainald von Gizycki. 'Estamos seguros de que las redes de investigación como EVI-Geronet y EuroVisionNet estarían encantadas de que la cooperación existente mejore con otra red europea fuerte por parte de los pacientes'.

Se espera que esta nueva red aumente el alcance de EURORDIS para llegar a grupos de pacientes locales en los nuevos y futuros Estados Miembros de la UE. 'Cada día más y más grupos de pacientes de Bulgaria y Rumania están interesados en usar las plataformas europeas para que se oigan sus voces,' dice Anja Helm, Directora de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de EURORDIS.

La red europea de Federaciones será pilotada por un Consejo formado por representantes de cada federación. El Consejo celebrará su primera reunión en mayo el día anterior a la Asamblea General Anual de Atenas. Esta reunión marcará el lanzamiento oficial de la red y será una oportunidad única para que se reúnan los defensores de cada enfermedad a nivel europeo y empiecen a trabajar juntos. 'Me entusiasma y me encanta entrar a formar parte del Consejo,' dice Rainald von Gizycki. 'Tengo muchas ganas de reunirme con otras federaciones de enfermedades para entender cómo están organizadas, que subgrupos de la enfermedad eligen incluir en sus federaciones y qué contactos han establecido ya con los investigadores de la enfermedad.' Durante la primera reunión del Consejo los participantes en la red serán invitados a participar en las iniciativas que hay en marcha, como el Día de las Enfermedades Raras y el proyecto Rare!Together.

'Las federaciones europeas tienen más peso que los grupos de pacientes locales a la hora de hacerse oír en Bruselas y en otras plataformas políticas,' explica Anja Helm. Si además son miembros de una red europea de federaciones, aumentarán la posibilidad de que les oigan en las instituciones europeas'. Para saber qué federaciones europeas son ya miembros de EURORDIS, haz click aquí.

Para más información ponte en contacto con: anja.helm@eurordis.org

Este artículo apareció previamente en el número de Marzo de 2009 de nuestro boletín de noticias.

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS