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Sobre las Enfermedades Raras
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En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000. Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida. |
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
Encuentra información o ayuda
Tienes acceso a una gran variedad de información sobre las enfermedades raras que incluye causas, tratamientos y ayuda.
Una prioridad de salud pública
Promover las enfermedades raras como una prioridad de salud pública es una de los objetivos más importantes de EURORDIS.
RareConnect
A social network of Rare Disease Communities led by NORD and EURORDIS in partnership with leading disease-specific patient groups. List of Rare Disease Communities:
- Acidemia propiónica
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosis
- Atrofia multisistémica
- CAPS
- Crioglobulinemia
- Cistinosis
- Displasia Fibromuscular
- DysNet
- Enfermedad de Behcet
- Enfermedad de Coats
- Enfermedad de Erdheim-Chester
- Epidermolisis Bullosa
- Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut1 DS
- Hemiplejía Alternante
- Hiperlipoproteinemia tipo 1
- Hipertensión Pulmonar (HP)
- Macroglobulinemia de Waldenstrom
- Leiomiomatosis familiar
- Mastocitosis
- Mieloma múltiple
- Narcolepsia
- Neuroacantocitosis
- Paraparesia Espástica Familiar
- Porfiria
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de CDG
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Rett
- Síndrome de WHIM (WHIM)
- Sínd. hemolítico urémico atípico
- Sínd. neurológico paraneoplásico
- Trimetilaminuria
- Von Hippel Lindau
- Acidemia propiónica
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosis
- Atrofia multisistémica
- CAPS
- Crioglobulinemia
- Cistinosis
- Displasia Fibromuscular
- DysNet
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- Enfermedad de Coats
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- Epidermolisis Bullosa
- Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut1 DS
- Hemiplejía Alternante
- Hiperlipoproteinemia tipo 1
- Hipertensión Pulmonar (HP)
- Macroglobulinemia de Waldenstrom
- Leiomiomatosis familiar
- Mastocitosis
- Mieloma múltiple
- Narcolepsia
- Neuroacantocitosis
- Paraparesia Espástica Familiar
- Porfiria
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de CDG
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Rett
- Síndrome de WHIM (WHIM)
- Sínd. hemolítico urémico atípico
- Sínd. neurológico paraneoplásico
- Trimetilaminuria
- Von Hippel Lindau
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