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Qué Hacemos
EURORDIS tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Europa mediante su defensa a nivel europeo, ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y otras acciones diseñadas para luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y de sus familias.
Defensa de los pacientes
EURORDIS representa a 30 millones de personas afectadas por 4000 enfermedades raras distintas y lucha por políticas que aborden las...
Política Sanitaria & Servicios de Asistencia Sanitaria
Promover el desarrollo de políticas sanitarias de enfermedades raras EURORDIS exige la...
Investigación, Medicamentos & Terapias
Desarrollar políticas de investigación EURORDIS contribuye a la promoción y...
Información & Redes
Construir la comunidad EURORDIS quiere empoderar a los pacientes de enfermedades raras, permitiéndoles compartir y aprender entre ellos. Creemos que...
RareConnect
A social network of Rare Disease Communities led by NORD and EURORDIS in partnership with leading disease-specific patient groups. List of Rare Disease Communities:
- Acidemia propiónica
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosis
- Atrofia multisistémica
- CAPS
- Crioglobulinemia
- Cistinosis
- Displasia Fibromuscular
- DysNet
- Enfermedad de Behcet
- Enfermedad de Coats
- Enfermedad de Erdheim-Chester
- Epidermolisis Bullosa
- Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut1 DS
- Hemiplejía Alternante
- Hiperlipoproteinemia tipo 1
- Hipertensión Pulmonar (HP)
- Macroglobulinemia de Waldenstrom
- Leiomiomatosis familiar
- Mastocitosis
- Mieloma múltiple
- Narcolepsia
- Neuroacantocitosis
- Paraparesia Espástica Familiar
- Porfiria
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de CDG
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Rett
- Síndrome de WHIM (WHIM)
- Sínd. hemolítico urémico atípico
- Sínd. neurológico paraneoplásico
- Trimetilaminuria
- Von Hippel Lindau
- Acidemia propiónica
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosis
- Atrofia multisistémica
- CAPS
- Crioglobulinemia
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- Enfermedad de Coats
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- Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut1 DS
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- Hiperlipoproteinemia tipo 1
- Hipertensión Pulmonar (HP)
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- Mastocitosis
- Mieloma múltiple
- Narcolepsia
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- Síndrome de CDG
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
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- Síndrome de Rett
- Síndrome de WHIM (WHIM)
- Sínd. hemolítico urémico atípico
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