Qué Hacemos

EURORDIS tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Europa mediante su defensa a nivel europeo, ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y otras acciones diseñadas para luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y de sus familias.

 

Defensa de los pacientes

EURORDIS representa a 30 millones de personas afectadas por  4000 enfermedades raras distintas y lucha por políticas que aborden las necesidades de los pacientes y sus familias, dentro de la Comisión Europea y otras instituciones europeas.

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Política Sanitaria y Servicios de Atención Sanitaria

EURORDIS promueve activamente las políticas y servicios sanitarios que aportan soluciones a las personas que viven con enfermedades raras

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Medicinas & Terapias

EURORDIS aboga por aquellas políticas que promueven el desarrollo y distribución equitativa de los medicamentos para las enfermedades raras, y pone en marcha y participa en muchas actividades

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Políticas de Investigación y Medidas

EURORDIS contribuye de forma activa al desarrollo de políticas de investigación en enfermedades raras y participa en muchas iniciativas y proyectos

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Capacitación y formación del Paciente

Los programas y recursos de formación de EURORDIS están diseñados para fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes de enfermedades raras

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Información & Redes

EURORDIS anima a los pacientes y organizaciones de enfermedades raras a compartir información, experiencias y recursos

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases