Qué Hacemos
EURORDIS tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Europa mediante su defensa a nivel europeo, ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y otras acciones diseñadas para luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y de sus familias.
Key issues affecting patients of Rare Diseases on which we actively work.
Mantener a las Enfermedades Raras Como Prioridad de Salud Pública De la UE
Las enfermedades raras han ganado el reconocimiento de prioridad de salud pública y de área única europea de valor añadido para la acción comunitaria. Desde 1999, la Unión
Hacer De Las Enfermedades Raras Una Prioridad De Salud Pública En Todos Los Estados Miembros
La Comunicación de la Comisión y la Recomendación del Consejo sobre la Acción Europea en el Campo de las Enfermedades Raras han dado un impulso a la implementación de los P
Enfermedades Raras: Una Prioridad Internacional De Salud Pública
Existen pacientes y familias afectadas de enfermedades raras en todo el mundo. Pero se observan diferencias en el acceso a la información, diagnóstico y ayuda entre los distin
Mejorar el Acceso a los Medicamentos Huérfanos
El Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE ha servido de estímulo para la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos en la UE,&nbs
Mejorar el Acceso a la Asistencia de Calidad
Los pacientes de enfermedades raras tienen dificultad en acceder a una asistencia de calidad que se adapte a sus necesidades. Se han propuesto redes de centros de expertos como
Promover la Asistencia Sanitaria Transfronteriza y la Movilidad de los Pacientes
Cada vez hay más pacientes de enfermedades raras que buscan asistencia sanitaria en otro Estado Miembro. Se está desarrollando una estrategia europea concertada pa
Crear Puentes entre los Pacientes y la Investigación
Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras son de gran valor en los proyectos de investigación. Además de ser los sujetos de la investigación, lo
Pruebas Genéticas y Estudios de Tamizaje de Recién Nacidos: Abordar los Temas
El ochenta por ciento de las enfermedades raras son de origen genético. Las cuestiones genéticas, como el diagnóstico genético pre-implantacional, es
EURORDIS represents patients within European government institutions and advocates for policies which address the needs of patients and their families. We consult our membership and other stakeholders extensively in developing each advocacy action.
CAVOD: Aboga por mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos
Los pacientes de enfermedades raras no tienen el mismo acceso a los medicamentos huérfanos aprobados que necesitan.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
El futuro reglamento de UE sobre terapias avanzadas
La Comisión Europea hizo pública su última propuesta sobre un Reglamento Europeo en Terapias Avanzadas en noviembre 2005.
Diagnóstico Genético de Preimplantación y Movilidad de los pacientes
El Diagnóstico Genético de Preimplantación (DGP), una técnica de gran interés para los pacientes de enfermedades raras, ofrece un caso interes
Movilidad de los pacientes de ER en los servicios de asistencia sanitarios de la UE
‘Los servicios de asistencia sanitarios de gran calidad son una prioridad para los ciudadanos europeos,' dice la página web de la Salud Pública de la Comis
EURORDIS y la Evaluación de Tecnología Sanitaria
HTA es un método altamente sofisticado de evaluación que utilizan las autoridades sanitarias para tomar decisiones en política de sistemas de salud.
La UE lanza una nueva estrategia de discapacidad europea
En noviembre de 2010, la Comisión Europea adoptó una estrategia que pretende mejorar la situación de unos 80 millones de ciudadanos que padecen una discapac
Directiva de la UE sobre la Asistencia Transfronteriza
Esperanza y medidas concretas para los pacientes de enfermedades raras que buscan servicios especializados en el extranjero
¡Prevenir es mejor que curar!
Aprender de la Federación Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia
Health Policy & Health Care Services
Promoting Rare Disease Health Policy Development
EURORDIS pushes for the adoption and actively supports the implementation of coherent and coordinated rare disease strategies at the European and national level. We organise the largest and most influential rare disease policy conference in Europe.
Proyecto BURQOL-RD
La Carga Socioeconómica y la Calidad de Vida en Relación a la Salud en los Pacientes de Enfermedades Raras en Europa
Conferencias EUROPLAN
Impulsar los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras en Europa
Putting Rare Disease Patients At The Heart Of The Healthcare System
EURORDIS conducts surveys and manages projects that aim at giving patients a voice in the health care policy that affects them. Based on these, we propose adapted organisational models of healthcare and social services , namely Centres of Expertise and European Reference Networks, genetic testing and neonatal screening.
POLKA: Consenso de Pacientes sobre las Perspectivas de Política Preferidas para las Enfermedades Raras
En la actualidad se están desarrollando estrategias y planes
Red Europea de Enfermedades Raras Pediátricas Neurológicas(nEUroped)
¿Por qué son importantes los Centros de expertos y las Redes europeas de Referencia? El nuevo proyecto de la Red Europea de Referencia de Enfermedades Pediá
Narcolepsia: un correcto diagnóstico para una vida normal
Linda R. nos cuenta la vida de su hija con Narcolepsia, una enfermedad rara que produce un sueño excesivo y cataplejía.
Centros de Referencia Europeos
El número de centros por país varía y refleja diferencias en la organización de los sistemas sanitarios nacionales.
La UE lanza una nueva estrategia de discapacidad europea
En noviembre de 2010, la Comisión Europea adoptó una estrategia que pretende mejorar la situación de unos 80 millones de ciudadanos que padecen una discapac
Support Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of Respite Care Services and Therapeutic Recreational Programmes in Europe, promote the sharing of good practices, and provide information on these services.
EURORDIS puts patients at the heart of rare disease research and the development of treatments.
Shaping Research Policy
EURORDIS contributes to the promotion and maintenance of rare diseases as a priority in EU research policy and funding schemes.
Por qué Importa la Investigación de las Enfermedades Raras
Pedir más financiación dirigida a la investigación de enfermedades raras
Encuesta : Grupos de Pacientes en Investigación
309 organizaciones de pacientes respondieron a la Encuesta de EURORDIS sobre el papel y prioridades de los grupos de pacientes en investigación de las enfermedades raras.
Desarrollar la Futura Agenda de Investigación de las Enfermedades Raras en Europa
Taller Europeo del Día de las Enfermedades Raras
Conferencia de la Comisión sobre Enfermedades Raras 2007
Una de las características de las enfermedades raras es que la investigación no es suficiente de acuerdo con las necesidades de los pacientes, que no tienen cura h
Necesidades de los grupos de pacientes para acceder a recursos de investigación de ER
Un hito en la atribución de poderes a los grupos de pacientes para que puedan jugar un papel más importante en la agenda europea de investigación
La Genética reconocida finalmente como especialidad médica en la UE
Esta excelente noticia llega después de años de apoyo por parte de grupos de genética y asociaciones de pacientes
Promoting Drug Development & Access To Treatments
EURORDIS intervenes in the orphan drug, advanced therapies and pediatric-use regulatory process and works with industry to speed up the development and availability of treatments.
We promote transparent and quality information on clinical trials and medicines for patients.
CAVOD: Aboga por mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos
Los pacientes de enfermedades raras no tienen el mismo acceso a los medicamentos huérfanos aprobados que necesitan.
Promocionar la transparencia de las ONGs
El código de prácticas, que servirá para aconsejar en las relaciones de las organizaciones de pacientes con la industria sanitaria
Aviso sobre el turismo de las células madre
La Agencia Europea del Medicamento y EURORDIS advierten del peligro de las terapias con células madre sin regulación
Dos representantes de EURORDIS nombrados en el CAT
El tan esperado Comité en Terapias Avanzadas (CAT, siglas en inglés) es ya una realidad. La creación de este comité científico en la EMEA
El futuro reglamento de UE sobre terapias avanzadas
La Comisión Europea hizo pública su última propuesta sobre un Reglamento Europeo en Terapias Avanzadas en noviembre 2005.
Celebrando los 10 Años del Reglamento de Medicamentos Huérfanos en Europa
En el Parlamento Europeo, se está celebrando los 10 años del Reglamento de Medicamentos Huérfanos en Europa
Nueva encuesta de EURORDIS sobre el Acceso de los Pacientes a los Medicamentos Huérfanos en Europa
EURORDIS y las Alianzas Nacionales unen sus fuerzas para evaluar la realidad del acceso a los medicamentos huérfanos por parte de los pacientes de enfermedades raras en E
Nuestro papel
EURORDIS juega un papel importante en el proceso de desarrollo de medicamentos huérfanos a través de su participación en el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia E
Supporting Clinical Research
Research advances in the field of rare diseases could not be possible without patient participation in clinical trials, registries and biobanks. EURORDIS has created and maintains the European network of DNA, Cell and Tissue Banks for Rare Diseases (EuroBioBank). We represent the needs of patients in European research networks and empower patients in clinical research activities.
TREAT-NMD: Acelerando los tratamientos de las enfermedades neuromusculares
La red de excelencia TREAT-NMD se puso en marcha oficialmente el 1 de enero 2007. Es una iniciativa europea que reúne a 21
Red Europea de Enfermedades Raras Pediátricas Neurológicas(nEUroped)
¿Por qué son importantes los Centros de expertos y las Redes europeas de Referencia? El nuevo proyecto de la Red Europea de Referencia de Enfermedades Pediá
EURORDIS en el Foro de las partes interesadas BBMRI
Los biobancos nacionales y regionales juegan un papel vital en la moderna investiga
EURORDIS brings the rare disease community together. There is an estimated 30 million people affected by rare diseases in Europe. Working together, we share news and information and spread it across Europe and beyond to raise awareness about rare diseases.
Community Building
EURORDIS seeks to empower rare disease patients by enabling them to share and learn from each other. We organize structures where the rare disease community can grow and thrive. We believe that our strength is in numbers and in acting together in a coordinated way.
Una nueva Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras
Hoy 31 federaciones específicas de enfermedades raras pertenecen a EURORDIS y más federaciones, informales o emergentes, están actualmente implicadas en las
EURORDIS-NORD Firmado un Acuerdo de Colaboración Estratégico
Acercar a los que luchan por las enfermedades raras en Europa y Estados Unidos
Informing & Raising Awareness
Positive change for people living with rare diseases cannot happen if decision-makers, health professionals, researchers and the general public are not aware of rare diseases and what they mean. EURORDIS uses its pivotal position in the rare disease community to inform, educate and raise awareness about rare diseases.
Día Internacional de las Enfermedades Raras - El día 28 de febrero
“PACIENTES E INVESTIGADORES: SOCIOS PARA LA VIDA!” En torno a este evento, cientos de grupos de pacientes y colaboradores organizan distintas
Día de las Enfermedades Raras 2010
¡Este año el Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, hubo más participantes en más países y eventos de mayor calidad que nunca!
Pacientes e Investigadores: juntos para toda la vida!
La Encuesta de EURORDIS sobre las prioridades de los grupos de pacientes en la investigación de las enfermedades raras en Europa
Conferencia Europea de Enfermedades Raras CEER 2010 Cracovia
600 participantes, un número sin precedentes, acudieron a la mayor Conferencia Europea de Enfermedades Raras
El Día de las Enfermedades Raras 2011
Identificar las desigualdades de las enfermedades raras y luchar contra ellas Florian padece Síndrome X-frágil,
Nueva encuesta sobre enfermedades raras en el Reino Unido
Los pacientes de ER perdidos en el sistema
Nueva encuesta de EURORDIS sobre el Acceso de los Pacientes a los Medicamentos Huérfanos en Europa
EURORDIS y las Alianzas Nacionales unen sus fuerzas para evaluar la realidad del acceso a los medicamentos huérfanos por parte de los pacientes de enfermedades raras en E
Concurso de fotos y videos de EURORDIS 2011
El quinto Concurso de foto y Videos de EURODIS tendra lugar del 1marzo hasta el 30 abril .
Information Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of rare disease Help Lines across Europe and provide patient-friendly access to information through our web sites.
Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
EURORDIS invita a las líneas de ayuda de Enfermedades Raras de Europa a hacerse miembros de la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
Análisis del perfil de la persona que llama a la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
Hacer estadísticas sobre las líneas de ayuda de enfermedades raras para convencer a quienes toman las decisiones sobre el valor
