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Quienes somos
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa
En breve
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es la voz de 30 millones de personas afectadas de enfermedades raras en Europa.
Misión y Logros
La misión de EURORDIS es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras.
Activity reports, strategic approach and by-laws
The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.
Board of Directors
EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.
Promocionar la transparencia de las ONGs
El código de prácticas, que servirá para aconsejar en las relaciones de las organizaciones de pacientes con la industria sanitaria...
RareConnect
A social network of Rare Disease Communities led by NORD and EURORDIS in partnership with leading disease-specific patient groups. List of Rare Disease Communities:
- Acidemia propiónica
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosis
- Atrofia multisistémica
- CAPS
- Crioglobulinemia
- Cistinosis
- Displasia Fibromuscular
- DysNet
- Enfermedad de Behcet
- Enfermedad de Coats
- Enfermedad de Erdheim-Chester
- Epidermolisis Bullosa
- Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut1 DS
- Hemiplejía Alternante
- Hiperlipoproteinemia tipo 1
- Hipertensión Pulmonar (HP)
- Macroglobulinemia de Waldenstrom
- Leiomiomatosis familiar
- Mastocitosis
- Mieloma múltiple
- Narcolepsia
- Neuroacantocitosis
- Paraparesia Espástica Familiar
- Porfiria
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de CDG
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Rett
- Síndrome de WHIM (WHIM)
- Sínd. hemolítico urémico atípico
- Sínd. neurológico paraneoplásico
- Trimetilaminuria
- Von Hippel Lindau
- Acidemia propiónica
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosis
- Atrofia multisistémica
- CAPS
- Crioglobulinemia
- Cistinosis
- Displasia Fibromuscular
- DysNet
- Enfermedad de Behcet
- Enfermedad de Coats
- Enfermedad de Erdheim-Chester
- Epidermolisis Bullosa
- Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut1 DS
- Hemiplejía Alternante
- Hiperlipoproteinemia tipo 1
- Hipertensión Pulmonar (HP)
- Macroglobulinemia de Waldenstrom
- Leiomiomatosis familiar
- Mastocitosis
- Mieloma múltiple
- Narcolepsia
- Neuroacantocitosis
- Paraparesia Espástica Familiar
- Porfiria
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de CDG
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Rett
- Síndrome de WHIM (WHIM)
- Sínd. hemolítico urémico atípico
- Sínd. neurológico paraneoplásico
- Trimetilaminuria
- Von Hippel Lindau
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