• EURORDIS TV
  • Contáctenos
  • Haz tu donativo

Eurordis, Rare Diseases Europe The voice of rare disease patients in Europe

  • Acerca de EURORDIS
    • Quienes somos
    • Que hacemos
    • Nuestros miembros
    • Biblioteca & multimedia
    • Nuestra Financiación
    • Haz tu donativo
    • Contáctenos
  • Enfermedades Raras
    • ¿Qué es una enfermedad rara?
    • Encuentra información o ayuda
    • Una prioridad de salud pública
  • Política de la UE
  • Medicamentos Huérfanos
    • ¿Qué es un medicamento huérfano?
    • Promover el desarrollo de un medicamento huérfano
    • Designación de un Medicamento Huérfano
    • Mejora la seguridad de tus medicamentos
    • Nuestro papel
    • Implicación de los defensores de los pacientes
    • Evaluación de Tecnología Sanitaria
    • Acceso a los medicamentos huérfanos
    • Designaciones de medicamentos huérfanos y/o autorizaciones de mercado
  • Vivir con una enfermedad rara
  • Servicios a los Pacientes
  • Recursos de formación
  • Noticias y Eventos
    • eNews
    • Noticias de los miembros y anuncios
    • Eventos internacionales
    Página de inicio › News & Events

Idiomas

  • EN
  • FR
  • DE
  • ES
  • IT
  • PT
  • RU
 
 
 


 

eNews

¡Descubre las últimas noticias de la comunidad de enfermedades raras!

 
 

Redes Sociales

eurordis facebook eurordis twitter eurordis youtube eurordis flickr
EURORDIS on facebook
EURORDIS on twitterFollow @eurordis
 

RareConnect

A social network of Rare Disease Communities led by NORD and EURORDIS in partnership with leading disease-specific patient groups. List of Rare Disease Communities:

  • Acidemia propiónica
  • Alcaptonuria (AKU)
  • Amiloidosis
  • Atrofia multisistémica
  • CAPS
  • Crioglobulinemia
  • Cistinosis
  • Displasia Fibromuscular
  • DysNet
  • Enfermedad de Behcet
  • Enfermedad de Coats
  • Enfermedad de Erdheim-Chester
  • Epidermolisis Bullosa
  • Fibrosis Pulmonar Idiopática
  • Fiebre Mediterránea Familiar
  • Glut1 DS
  • Hemiplejía Alternante
  • Hiperlipoproteinemia tipo 1
  • Hipertensión Pulmonar (HP)
  • Macroglobulinemia de Waldenstrom
  • Leiomiomatosis familiar
  • Mastocitosis
  • Mieloma múltiple
  • Narcolepsia
  • Neuroacantocitosis
  • Paraparesia Espástica Familiar
  • Porfiria
  • Síndrome de Alstrom
  • Síndrome de CDG
  • Síndrome de Dravet
  • Síndrome de Ehlers-Danlos
  • Síndrome de Evans
  • Síndrome de Moebius
  • Síndrome de Rett
  • Síndrome de WHIM (WHIM)
  • Sínd. hemolítico urémico atípico
  • Sínd. neurológico paraneoplásico
  • Trimetilaminuria
  • Von Hippel Lindau
  • Acidemia propiónica
  • Alcaptonuria (AKU)
  • Amiloidosis
  • Atrofia multisistémica
  • CAPS
  • Crioglobulinemia
  • Cistinosis
  • Displasia Fibromuscular
  • DysNet
  • Enfermedad de Behcet
  • Enfermedad de Coats
  • Enfermedad de Erdheim-Chester
  • Epidermolisis Bullosa
  • Fibrosis Pulmonar Idiopática
  • Fiebre Mediterránea Familiar
  • Glut1 DS
  • Hemiplejía Alternante
  • Hiperlipoproteinemia tipo 1
  • Hipertensión Pulmonar (HP)
  • Macroglobulinemia de Waldenstrom
  • Leiomiomatosis familiar
  • Mastocitosis
  • Mieloma múltiple
  • Narcolepsia
  • Neuroacantocitosis
  • Paraparesia Espástica Familiar
  • Porfiria
  • Síndrome de Alstrom
  • Síndrome de CDG
  • Síndrome de Dravet
  • Síndrome de Ehlers-Danlos
  • Síndrome de Evans
  • Síndrome de Moebius
  • Síndrome de Rett
  • Síndrome de WHIM (WHIM)
  • Sínd. hemolítico urémico atípico
  • Sínd. neurológico paraneoplásico
  • Trimetilaminuria
  • Von Hippel Lindau
 
 
 

Rare disease blogs

  • Developing a cure for Black Bone Disease: are we nearly there? Wed, 03 Apr 2013 - So here we are, at last: the culmination of 10 years of work. We’re launching the first...
  • On the occasion of the DIA President’s Award for Outstanding Achievement in World Health Tue, 05 Mar 2013 - Full acceptance speech of Yann Le Cam (Chief Executive Officer, EURORDIS) on the occasion...
  • Rare Disease Day 2013 Improving patients’ access to orphan medicinal products in Europe based on increased EU coordination Mon, 25 Feb 2013 - Paris, 21 February 2013 – A press conference to launch the sixth Rare Disease Day...
  • National strategy for rare diseases, how do we do now? EUROPLAN National Conference in Sweden Tue, 04 Dec 2012 - National strategy for rare diseases, how do we do now? That was the headline on Monday...
 

EURORDIS.org - mapa Rápido

  • Acerca de EURORDIS
  • Enfermedades Raras
  • Política de la UE
  • Medicamentos Huérfanos
  • Vivir con una enfermedad rara
  • Servicios a los Pacientes
  • Recursos de formación
  • Noticias y Eventos
  • EURORDIS TV
  • Contáctenos
  • Haz tu donativo
  • Política de Privacidad
  • Exención de responsabilidad y condiciones de uso
  • Sobre la página web

Nosotros subscribimos los Principios del código HONcode.

This website is certified by Health On the Net Foundation. Click to verify.

Agradecemos la ayuda económica para el sitio web de EURODIS de :

logo AFM
logo Executive Agency for Health and Consumers