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- Implicación de los defensores de los pacientes
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- Acceso a los medicamentos huérfanos
- Designaciones de medicamentos huérfanos y/o autorizaciones de mercado
- Vivir con una enfermedad rara
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Recursos de Formación (Inglés)
Los programas de Eurordis de formación y recursos están diseñados para fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes a participar en ensayos clínicos, e implicarse en el desarrollo de medicamentos y procesos reguladores en Europa. La formación da poder a los representantes de los pacientes a defender las enfermedades raras de manera eficaz.
La Escuela de Verano de EURORDIS es una iniciativa lanzada por EURORDIS en 2008. Su objetivo es de formar los representantes de los pacientes de enfermedades raras en materia de ensayos clínicos, desarrollo de medicamentos y asuntos reguladores de la UE.
EURORDIS Summer School for patient advocates
A group of 40 participants are invited each year to learn about the clinical and regulatory life of medicinal products.
Clinical research
Aspects of clinical research are covered in this section as well as drug development for small population and the regulatory procedures available for drug licensing.
Health Technology Assessment
HTA refers to any aspect of health care ranging from prevention programmes to devices, drugs and procedures all aiming to examine the results of healthcare technology use.
European Medicines Agency
The EMA is a decentralised body of the European Union whose main responsibility is the protection and promotion of public and animal health.
Summer School Trainers
Each year the Summer School material is taught by experts in the field, find out more about who they are…
EURORDIS Summer School Alumni
To date more than 110 participants from 27 countries representing more than 45 diseases have been trained.
Aprenda acerca de los ensayos clínicos a su propio ritmo con un nuevo curso desarrollado por EURORDIS
About the course
In 2006, the first capacity-building sessions on clinical trials were held in four countries leading to the EURORDIS Summer School from 2008.
Module 1 - Methodology
This course explains aspects from study design to choice of endpoints and result analysis.
Module 2 - Ethics
In this section the e-learning tool can be used to understand the need for ethics is described as well as informed consent and ethics committees.
Module 3 - Statistics
The module on Statistics complements the current e-learning tool developed to improve patient’s understanding of the drug development process.
RareConnect
A social network of Rare Disease Communities led by NORD and EURORDIS in partnership with leading disease-specific patient groups. List of Rare Disease Communities:
- Acidemia propiónica
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosis
- Atrofia multisistémica
- CAPS
- Crioglobulinemia
- Cistinosis
- Displasia Fibromuscular
- DysNet
- Enfermedad de Behcet
- Enfermedad de Coats
- Enfermedad de Erdheim-Chester
- Epidermolisis Bullosa
- Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut1 DS
- Hemiplejía Alternante
- Hiperlipoproteinemia tipo 1
- Hipertensión Pulmonar (HP)
- Macroglobulinemia de Waldenstrom
- Leiomiomatosis familiar
- Mastocitosis
- Mieloma múltiple
- Narcolepsia
- Neuroacantocitosis
- Paraparesia Espástica Familiar
- Porfiria
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de CDG
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Rett
- Síndrome de WHIM (WHIM)
- Sínd. hemolítico urémico atípico
- Sínd. neurológico paraneoplásico
- Trimetilaminuria
- Von Hippel Lindau
- Acidemia propiónica
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosis
- Atrofia multisistémica
- CAPS
- Crioglobulinemia
- Cistinosis
- Displasia Fibromuscular
- DysNet
- Enfermedad de Behcet
- Enfermedad de Coats
- Enfermedad de Erdheim-Chester
- Epidermolisis Bullosa
- Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut1 DS
- Hemiplejía Alternante
- Hiperlipoproteinemia tipo 1
- Hipertensión Pulmonar (HP)
- Macroglobulinemia de Waldenstrom
- Leiomiomatosis familiar
- Mastocitosis
- Mieloma múltiple
- Narcolepsia
- Neuroacantocitosis
- Paraparesia Espástica Familiar
- Porfiria
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de CDG
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Rett
- Síndrome de WHIM (WHIM)
- Sínd. hemolítico urémico atípico
- Sínd. neurológico paraneoplásico
- Trimetilaminuria
- Von Hippel Lindau
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