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Partager l’information est crucial pour EURORDIS. En diffusant des informations sur les maladies rares, EURORDIS renforce les capacités des personnes atteintes de ces maladies et sensibilise aux questions de recherche, de santé publique et de société qui influencent leur vie.

 

 
 

Les prises de position d’EURORDIS (en anglais)

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Une "prise de position" est un document qui présente les recommandations d'une organisation sur un sujet politique, une législation ou une directive européenne. Dans le contexte de son activité de lobbying en faveur des maladies rares, EURORDIS publie régulièrement des prises de position sur des thèmes se rapportant aux maladies rares et aux médicaments orphelins.

Toutes les prises de positions
 
 

Fiches d'information

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Donner plus de poids aux représentants de patients dans l'élaboration des politiques aux échelons nationaux et européen.
Les patients participent activement à l'élaboration des politiques. EURORDIS a créé des fiches d'information spécifiques pour aider les patients et les associations de patients atteints de maladie rare à mieux peser sur les questions importantes auprès des décideurs nationaux et/ou européens.

Comment les représentants de patients peuvent-ils utiliser ces fiches d'information ?
Les fiches d'information proposent de brefs résumés des principales questions politiques abordées dans la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares : un défi pour l'Europe et la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares. Elles sont conçues pour servir de documents de référence. D'autres documents d'EURORDIS, notamment les documents de prise de position, les documents de réflexion et les déclarations sont utiles pour défendre les intérêts des patients.

Autres Fiches d'information
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases