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Learn more about rare diseases and orphan drugs through opinions given by key players in these sectors. Join in and leave your comment too!
Plan belge pour les maladies rares
La belgique examine 42 recommandations pour elaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.
RareConnect
Un réseau social pour les communautés maladies rares. Voici les communautés actuelles:
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
- Mastocytose
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Paraplégie Spastique Familiale
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Triméthylaminurie
- Von Hippel Lindau (VHL)
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
- Mastocytose
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
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- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Triméthylaminurie
- Von Hippel Lindau (VHL)
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