Aider aujourd’hui, espérer en demain

LES MALADES FONT PROGRESSER LA RECHERCHE
 
C’est un violent sentiment d’impuissance qui envahit les parents apprenant que leur enfant est en phase terminale et que rien ne peut être fait. Anita Macaulay a fondé le Jennifer Trust en 1985 après la mort de sa fille de sept mois, Jennifer, atteinte d’une forme grave d’amyotrophie spinale – de type I. Comme de nombreux parents, elle n’arrivait pas à croire qu’« on ne peut rien faire ». Au départ, elle avait créé la fondation JTSMA dans le but d’aider les familles dont des enfants présentaient une amyotrophie spinale, mais moins de 25 ans après, cette association joue un rôle de catalyseur pour la recherche.
 
« En 1985, la maladie était encore très mal connue et on dénombrait seulement quelques nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Les parents bénéficiaient d’un soutien limité et les connaissances accumulées n’étaient pas mises en commun. D’où le besoin d’associations comme le Jennifer Trust pour mieux comprendre l’amyotrophie spinale. L’action du Jennifer Trust a été renforcée par les liens étroits que la fondation entretenait avec, aux États-Unis, les Familles pour l’amyotrophie spinale et, au sein de l’Union européenne, d’autres associations sœurs. Leur travail commun de part et d’autre de l’Atlantique auprès d’un grand nombre de familles qui avaient fait l’expérience de l’incidence de cette maladie sur leurs vies, a accru l’intérêt suscité pour l’amyotrophie spinale et le soutien apporté aux parents. À la fin des années 80, le Jennifer Trust recherchait un kit de diagnostic pour cette pathologie, ce qui l’a également conduit à s’intéresser aux bases de données des familles », se souvient Joseph Irwin de la fondation JTSMA.
 
Le Jennifer Trust finance la recherche génétique consacrée à l’amyotrophie spinale dans l’espoir qu’une meilleure connaissance de la maladie donnera lieu à de meilleurs traitements. Les travaux ainsi financés ont déjà permis de mettre au point un test prénatal ciblé sur les gènes en cause et tentent d’expliquer pourquoi les effets varient tant d’un individu à l’autre.
 
La fondation JTSMA finance aussi la recherche visant à définir les traitements thérapeutiques les mieux adaptés aux personnes atteintes d’amyotrophie spinale. Parmi les applications concluantes figurent en particulier deux projets : d’une part, l’analyse des effets de la posture assise sur la déformation de la colonne vertébrale et, d’autre part, l’évaluation des bienfaits pour les malades de différents matériels respiratoires. « Nous ne bénéficions actuellement d’aucune subvention publique, que ce soit pour la recherche ou l’aide aux familles. L’ensemble de nos fonds proviennent de donateurs privés, d’associations diverses, d’entreprises et d’événements spécifiques. L’équipe chargée de la collecte a envoyé littéralement des centaines de demandes à des organismes bienfaiteurs pour des montants allant d’une centaine à plusieurs milliers de livres. Nombreuses sont aussi les familles à avoir été soutenues par le Jennifer Trust qui donnent à leur tour de leur temps et de leur énergie pour lever des fonds en faveur de nos activités d’aide et de recherche. Des événements tels que des marathons, des treks et d’autres défis attirent différents sponsors. Enfin, des écoles et des bureaux choisissent souvent de nous parrainer chaque année », explique Joseph Irwin.
 
La fondation JTSMA entretient une relation particulière avec la communauté scientifique. Et Joseph Irwin de témoigner : « Lorsque le Jennifer Trust a été créé, le zèle de sa fondatrice et des premiers bénévoles a fait énormément pour attirer l’attention des cliniciens et des chercheurs, jusqu’à instaurer un véritable partenariat. Le Jennifer Trust a joué un rôle-clé pour aider la recherche non seulement en finançant des projets scientifiques spécifiques, mais aussi en favorisant le réseautage entre d’éminents chercheurs du Royaume-Uni et d’ailleurs. Ainsi, la 6e Rencontre britannique des chercheurs spécialisés dans l’amyotrophie spinale, qui s’est tenue à Édimbourg en octobre 2009, était-elle cofinancée par le Jennifer Trust et par le SMA Trust. Elle a attiré des représentants de tous les centres britanniques impliqués dans ces travaux, ainsi que de délégués venus d’Italie, des Pays-Bas, du Portugal et de République tchèque. L’association échange également des informations avec des organismes de recherche et des groupes de soutien aux États-Unis. »
 
Si l’association d’Anita Macaulay est devenue une fondation florissante réputée pour financer la recherche de pointe, elle n’oublie pas d’aider les familles et de sensibiliser l’opinion. « En consultant nos membres début 2009, il nous est apparu que si la recherche est considérée comme une part importante des activités du Jennifer Trust, les familles ne souhaitent pas la voir prendre le pas sur les services de proximité. Jusqu’à présent, nous sommes toujours parvenus à soutenir la recherche sans compromettre cette aide », précise Joseph Irwin. Finalement, tout est dans la devise du Jennifer Trust : aider aujourd’hui, espérer en demain.

Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © JTSMA & Jennifer Trust Bebo