Améliorer l’Accès à des Soins de Qualité

Les personnes atteintes de maladies rares ont du mal à accéder à des soins de qualité adaptés à leurs besoins. La création de réseaux européens de centres d’expertise a été suggérée afin d’améliorer la qualité des soins et l’accès à ceux-ci pour les patients atteints de maladies rares, peu nombreux et dispersés dans toute l’Europe.

L’idée qui préside à la mise en place de ces centres est de rassembler l’information et de mettre en commun l’expertise sur les maladies rares, afin de concilier le besoin de proximité géographique et celui de soins hyperspécialisés. Les centres d’expertise sur les maladies rares sont au cœur de la vision de l’UE sur l’organisation future des services de santé et des soins médicaux à l’échelle européenne. De la même manière, les réseaux européens de programmes de récréation thérapeutique, de centres d’accueil temporaire et de services d’assistance sur les maladies rares peuvent aussi améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles.