Bientôt un Plan national contre les maladies rares en Grèce
Les choses bougent pour la communauté des maladies rares en Grèce ! Alors que la Commission européenne encourage tous les États membres à mettre sur pied leur propre plan national sur les maladies rares, la Grèce a annoncé la mise en œuvre de son Plan national lors de la 3e Conférence nationale sur les maladies rares, organisée par l’Alliance grecque contre les maladies rares (GARD) le 13 novembre 2007. Cette conférence, qui a attiré plus de 100 participants, a eu lieu à la prestigieuse Fondation Eugenides à Athènes, sous les auspices du Président de la République hellénique. Dans son discours inaugural, Marianna Lambrou, Présidente de l'Alliance, a appelé les groupes de malades à unir leurs efforts à ceux des médecins, des chercheurs et des décideurs politiques afin de faire progresser la recherche sur les médicaments orphelins et les thérapies innovantes, et d'appliquer les directives européennes, notamment concernant la création de centres d'expertise.
Madame Ekaterini Karatza, conseillère spéciale auprès du ministère de la Santé et des Affaires publiques, a ensuite annoncé la création d'une commission formée de représentants de malades, de professionnels de santé et de représentants des pouvoirs publics, qui sera chargée de définir le Plan national grec contre les maladies rares. Elle a souligné que ce plan comprendrait un registre national des patients atteints de maladies rares et qu'il ferait partie intégrante d'un nouveau Plan général national de santé. Les grandes lignes du plan seront officiellement présentées au Parlement le 29 février 2008 par le ministre de la Santé, Dimitris Avramopoulos. Cette date est particulièrement symbolique, car elle coïncide avec la première Journée européenne des maladies rares.
Ce n'est que récemment que les maladies rares ont été reconnues comme une priorité de santé publique par le gouvernement grec. On estime actuellement à 880 000 le nombre de personnes vivant avec une maladie rare en Grèce. Nombre d'entre elles n'ont pas accès aux médicaments orphelins. Celles qui y ont accès les obtiennent souvent avec retard et les paient à des prix élevés. Les médicaments ne sont pas systématiquement remboursés par la sécurité sociale. La situation est particulièrement difficile pour les malades qui résident dans les îles. Un grand nombre de patients, surtout ceux qui habitaient dans des lieux isolés, sont obligés de déménager à Athènes pour bénéficier d'un traitement et de soins appropriés.
« La situation des personnes atteintes de maladies lysosomales et d'hypertension artérielle pulmonaire est légèrement meilleure, car ces malades ont habituellement accès aux médicaments orphelins disponibles dans le commerce et remboursés par la sécurité sociale, » explique Drakoulis Yannoukakos, chercheur et généticien. « Cependant, la procédure à suivre est souvent longue et difficile, et les personnes qui vivent dans des lieux isolés ont le plus grand mal à les obtenir. »
Lors de la Conférence, il est apparu clairement à quel point l'accès aux médicaments contre les maladies rares est un problème majeur en Grèce. De nombreux médecins se plaignent des difficultés qu'ils rencontrent pour se procurer des médicaments orphelins, même ceux autorisés par l'EMEA. Pressé par l'assistance, le Dr Vasilis Kontozamanis, Vice-Président de l'Agence nationale pour les médicaments (EOF), a déclaré que les pouvoirs publics assureraient l'accès opportun aux médicaments orphelins en fonction uniquement des besoins des malades. Il s'est engagé à publier sur le site Internet de l'Agence la liste des médicaments orphelins disponibles.
La conférence a aussi attiré l'attention des médias. Un supplément de huit pages consacré aux maladies rares par un important journal a permis de sensibiliser l'opinion publique et la classe politique. Suite à la publication de cet article, un parlementaire socialiste a posé la question des maladies rares au gouvernement. Si l'État fournit une aide psychologique et sociale aux personnes atteintes de maladies rares, il se repose largement sur les associations privées pour informer ces malades et les aider à répondre à leurs besoins quotidiens.
Les débats soulevés par la conférence alimenteront certainement le Plan national et contribueront à structurer les services fournis aux patients vivant avec des maladies rares en Grèce. À l'heure actuelle, 
il n'existe aucun centre d'expertise pour les maladies rares dans ce pays. Certains services médicaux sont accessibles aux malades, mais manquent de coordination à l'échelon national et portent uniquement sur certaines maladies. L'essentiel de ces services, qui est concentré dans deux hôpitaux pédiatriques d'Athènes, concerne les maladies génétiques et certains syndromes rares. On ne dénombre pas plus de 6 centres privés compétents, tous situés à Athènes, qui fournissent des services de diagnostic essentiellement prénatal. La majorité des cliniques privées sous-traite les services de diagnostic spécialisé à l'étranger (surtout en Angleterre). Quant à la recherche, certains groupes indépendants étudient les cancers rares et d'autres maladies rares, mais aucun appel à propositions n'a été émis par l'Agence nationale de la recherche médicale au cours des trois dernières années.
La nouvelle commission, qui rassemblera des représentants du comité scientifique de la GARD, est le fruit des efforts incessants des associations grecques de malades qui visent à établir un dialogue avec les autorités de santé et à faire figurer les maladies rares parmi les priorités politiques. Et Marianna Lambrou de conclure : « L'un de nos objectifs (un rêve pour ainsi dire) est sur le point de se réaliser. L'ensemble du travail que nous avons accompli est aujourd'hui reconnu et nous espérons qu'un grand nombre de nos difficultés seront aplanies. »
Cet article a été publié dans l'édition de février 2008 de notre lettre électronique.
Auteur : Paloma Tejada
Traduction : Trado Verso
Photos : Lilwenn © Eurordis/Lancelin ; conférence © Eurordis ; Marianna Lambrou © Eurordis
