Conférence de presse - Journée internationale Maladies Rares du 28 février

Conférence de presse - Journée internationale Maladies Rares du 28 février
 
Parce que les maladies rares touchent en fait 1 personne sur 20, soit 3 millions de français et 30 millions d’européens, les acteurs de la plateforme Maladies Rares se sont réunis le 18 février 2010 lors d’une conférence de presse pour rappeler l’importance de promouvoir la recherche pour ces maladies, qui représentent un véritable enjeu de santé publique et un laboratoire de l’innovation thérapeutique.
 
Cette année, le thème de la 3ème édition de la Journée Maladies Rares, du 28 février prochain est « construire des ponts entre malades et chercheurs », thème qui souligne l’importance de la recherche et le rôle fondamental – souvent déclencheur - des associations de malades dans ce domaine. Cette journée doit permettre de promouvoir l’intérêt des scientifiques pour le domaine des maladies rares, encourager la collaboration entre malades et chercheurs, et surtout influencer les politiques publiques et les priorités de recherche. Une journée dans l’année pour rappeler à tous, aux acteurs publics et privés et au plus grand nombre, ce que représentent les maladies rares, longtemps laissées pour compte.
 
Lire le communiqué de presse   (PDF)
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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Auteur: EURORDIS
Photos: © Alliance Maladies Rares/Karine Lhemon