Conférences EUROPLAN

Notre pays est assez riche pour pouvoir prendre en charge les plus vulnérables », a déclaré le président de la République de Croatie en ouverture de la conférence EUROPLAN croate, l’une des quinze réunions organisées à travers l’Europe. Le projet EUROPLAN a pour principaux objectifs de stimuler la discussion sur les plans nationaux, parvenir à un consensus et générer une dynamique sur ce thème pour structurer toutes les activités liées aux maladies rares. « Les conférences ont été l’occasion de réunir toutes les parties prenantes afin qu’elles collaborent sur les problèmes majeurs et trouvent un terrain commun », déclare Valentina Bottarelli, conseillère en affaires publiques chez EURORDIS et coordinatrice des conférences EUROPLAN.

EURORDIS a eu pour rôle de coordonner le travail des alliances nationales dans tous les pays participants et de veiller à ce que les chantiers mentionnés dans la Recommandation du Conseil de l’Union européenne et dans la Communication de la Commission sur les maladies rares soient abordés lors des quinze rassemblements. Toutes les conférences ont ainsi suivi la même structure et se sont penchées sur les domaines d’intervention suivants :

• Méthodologie et gouvernance des plans nationaux pour les maladies rares
• Définition, codification et inventaire des maladies rares
• Recherche sur les maladies rares
• Centres d’expertise, réseaux de référence européens, solutions de soins, soins transfrontaliers, normes pour le diagnostic et les soins, dépistage chez le nouveau-né, tests de qualité, médicaments orphelins et fourniture de traitements
• Autonomisation des patients, services spécialisés, intégration aux services sociaux
• Rassemblement d’expertise sur les maladies rares à l’échelle européenne (notamment en matière d’information et de formation), valeur clinique ajoutée des médicaments orphelins
• Développement à long terme

Entre juin 2010 et janvier 2011, des conférences ont eu lieu en Bulgarie, au Danemark, en Roumanie, en France, en Espagne, en Suède, en Italie, aux Pays-Bas, en Grèce, en Allemagne, en Croatie, en Hongrie, en Pologne, au Royaume-Uni et en Irlande.

Pour beaucoup de pays, ces rencontres ont été l’occasion d’attirer l’attention des dirigeants politiques et des pouvoirs publics sur les maladies rares. En Allemagne, un représentant du gouvernement a déclaré qu’il était nécessaire d’inclure dans une Déclaration des droits la notion d’égalité d’accès aux soins pour les patients atteints de maladies rares. Au Danemark, le plus haut représentant du Conseil national de santé affirmait auparavant que le pays « [avait] déjà une politique sur les maladies rares » ; suite à la conférence, il a déclaré que le Danemark « [avait] besoin d’un plan national pour les maladies rares ». En Croatie, la conférence a donné un nouvel élan au travail du jeune Comité directeur national pour les maladies rares. Aux Pays-Bas, les maladies rares sont à présent mentionnées dans les nouvelles dispositions de santé publique du gouvernement. En Suède, le Conseil national de santé parle désormais ouvertement du besoin d’établir un groupe de travail pour développer le plan national suédois. En Irlande, le vice-médecin en chef du ministère de la Santé a décrit la conférence comme « une étape importante » dans l’élaboration d’une stratégie de santé publique nationale pour les patients atteints de maladies rares, ajoutant que le travail préparatoire avait été amorcé pour discuter de tous les grands thèmes liés aux maladies rares, à savoir les centres d’expertise, la recherche, l’accès aux thérapies et aux traitements et l’autonomisation des patients. En France, premier pays à avoir adopté un plan national en 2005, la conférence a été l’occasion de mettre en avant la forte coalition des acteurs non gouvernementaux et le besoin d’accélérer l’approbation du second plan pour les maladies rares, en cours de préparation. « Bien que le Français moyen ne se sente pas concernée par les politiques européennes, les groupes de malades français comprennent vraiment l’avantage de travailler au niveau européen », affirme Christel Nourissier, l’une des six conseillères EURORDIS-EUROPLAN.

Chaque pays a dû s’adapter à sa propre situation. Ainsi, en Bulgarie, il existe déjà un plan national, mais ce dernier porte principalement sur le dépistage génétique, la prévention, l’information et la formation. La conférence a donc été l’occasion pour les patients atteints de maladies rares d’encourager les pouvoirs publics à inclure les soins et les traitements à la stratégie existante. La Grèce connaît une situation similaire. « La communauté grecque des maladies rares attendait avec impatience cette conférence, car elle y voyait l’occasion de donner un nouvel élan à la mise en œuvre concrète du plan national, qui a été rédigé et publié en 2008, mais n’a pas encore été appliqué. Certains des participants ont demandé à ce que des directives européennes contraignantes obligent les pouvoirs publics grecs à suivre les orientations communes », explique Simona Bellagambi, membre d’UNIAMO et conseillère EURORDIS-EUROPLAN. En Roumanie, une résolution qui prévoit la mise en œuvre du plan existant a été signée. En Hongrie, la conférence a servi à stimuler le dialogue entre les parties concernées. Organisée quelques mois avant le début de la présidence hongroise de l’Union européenne (UE), elle arrivait à point nommé pour faire pression sur les pouvoirs publics. La conférence polonaise a représenté une étape importante dans l’intégration des organisations de malades participant à la mise en œuvre d’un plan national. Elle a également permis d’améliorer les relations de la communauté des maladies rares avec les autorités de santé publique nationales. En Espagne, le rapport final de la conférence servira de feuille de route visant à améliorer la portée et la mise en œuvre du plan national existant. Toutes les parties prenantes ont convenu de poursuivre le travail entamé lors de la conférence et de se réunir de nouveau dans un an pour discuter des mêmes questions au niveau régional. « N’oublions pas que l’Espagne compte 17 régions, qui ont chacune une politique de santé différente. C’est la raison pour laquelle nous devons absolument travailler également au niveau régional pour veiller à ce que les recommandations soient effectivement mises en œuvre », explique Claudia Delgado, membre de l’Alliance espagnole pour les maladies rares (FEDER). En Italie, la dimension régionale est tout aussi importante. « Bien que nous ayons un système de santé universel et une loi spécifique pour les maladies rares depuis 2001, la conférence a fait apparaître les fortes inégalités entre les régions, déclare Simona Bellagambi. Il existe de bonnes pratiques, mais elles sont isolées. Nous avons besoin d’un plan national pour rationaliser notre politique et créer une structure commune. »

Résultat plus important encore, les conférences ont su alimenter la dynamique nécessaire à la formulation d’une nouvelle stratégie ou au rassemblement dans un plan national de toutes les initiatives existantes. Un cadre pour un plan national au Royaume-Uni, en Irlande et en Croatie ainsi que le second plan français, qui était attendu avec impatience, ont en effet été annoncés à l’occasion de la Journée des maladies rares 2011, moins de six mois après la tenue des conférences dans ces pays.

Quelles sont les prochaines étapes ?

« Nous ne pouvons pas changer le monde en un jour, mais pour les pays qui commencent à se frotter aux défis des maladies rares, les conférences EUROPLAN ont été incroyablement positives, affirme Mirjam Mann, membre d’ACHSE et conseillère EURORDIS-EUROPLAN. Quant aux pays qui ont déjà fait un bon bout de chemin, l’Allemagne par exemple, ils vont maintenant devoir discuter de bonnes pratiques plus spécifiques dans chaque domaine d’intervention. »

« Il s’agit simplement de la fin de la première étape d’EUROPLAN », a déclaré Antoni Montserrat, représentant de la Commission européenne lors de la conférence finale d’EUROPLAN à Rome. « Nous devons consolider ce qui a été créé, qui constitue déjà une base solide. »

Les conseillers EURORDIS-EUROPLAN pensent déjà aux activités de suivi. « Nous devons institutionnaliser les efforts de travail en réseau », affirme Mirjam Mann. « Il nous faut réfléchir à de nouveaux moyens d’assurer la poursuite de ce dialogue qui implique de multiples parties prenantes, ajoute Valentina Bottarelli. Nous espérons que d’autres pays rejoindront les quinze premiers et organiseront des conférences basées sur le modèle développé par EUROPLAN. »

Les rapports finaux de chaque conférence ont permis d’alimenter un rapport général, qui informera l’ensemble de la communauté sur la formulation d’outils destinés à aider tous les États membres à développer leur plan ou leur stratégie pour les maladies rares. Il sera également porté en annexe des recommandations d’EUROPLAN.

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Cet article a été publié une première fois dans l’édition d'avril 2011 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS