Diagnostic génétique préimplantatoire et mobilité des malades

Le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) - une technique de première importance pour les patients atteints de maladies rares - est une cause intéressante de mobilité des malades.

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Le DPI consiste à retirer très tôt une cellule à un embryon obtenu par fécondation in-vitro pour effectuer des tests génétiques au regard d'une liste d'affections dont de nombreuses maladies rares. Il est ainsi possible de sélectionner les embryons sains avant leur implantation dans l'utérus et, partant, avant le début de la grossesse. Cela évite d'avoir à opter pour un avortement à l'issue d'un diagnostic prénatal.

Eurordis plaide depuis longtemps en faveur de la mobilité des patients atteints de maladies rares en Europe, un sujet étroitement lié aux mesures en cours de définition dans le cadre des centres d'expertise et des réseaux de référence européens pour les maladies rares. Nous continuerons à nous battre pour faire valoir le droit de tous les patients atteints de maladies rares à accéder à des soins appropriés, où qu'ils vivent en Europe.

Le DPI, comme d'autres techniques génétiques intervenant sur l'embryon, donne lieu à des débats d'éthique parfois animés. L'utilisation exceptionnelle du DPI pour choisir le sexe de son enfant ou pour avoir un second enfant avec des cellules compatibles (pour un frère ou une sœur malade) est vivement critiquée. En conséquence, le statut juridique du DPI varie d'un pays à l'autre. En Espagne, la loi du 22 novembre 1988 relative aux techniques de reproduction assistée autorise le recours au DPI à seule fin de déterminer si l'embryon est viable ou s'il n'est pas porteur de maladies héréditaires extrêmement graves. Le DPI est également légal au Danemark, en France, en Norvège et en Suède. Certains pays n'ayant voté ni loi ni règlement spécifique en la matière, le DPI y est autorisé par défaut (mais la situation n'est pas toujours claire). La Belgique, la Grèce et le Royaume-Uni sont dans ce cas. Il en est tout autrement en Allemagne, où le DPI est illégal. La loi du 13 décembre 1990 sur la protection des embryons stipule que l'embryon doit être protégé dès le début. Or, le DPI consistant à sélectionner des embryons avant de les implanter dans l'utérus, il serait en infraction avec cette loi. En Allemagne, plusieurs associations professionnelles et groupes de malades sont favorables à un amendement de cette loi de façon à autoriser le recours au DPI dans des cas extrêmes et dans un cadre strictement défini, mais ils n'ont pas encore été entendus. Le DPI est également interdit en Autriche, en Irlande et en Suisse.
 

En raison des réglementations strictes de certains pays, les patients sont amenés à passer la frontière pour bénéficier du DPI. De nombreux malades allemands par exemple vont ainsi en Belgique ou en Espagne. De nombreuses cliniques espagnoles spécialisées dans la reproduction assistée comptent des étrangers dans leur clientèle. Certains ont même créé un service international dont le personnel parle couramment le français, l'allemand ou l'anglais. La Commission européenne a financé une étude sur le DPI et les soins transfrontaliers, dont les résultats ont été synthétisés lors de la réunion annuelle de la Société européenne d'embryologie et de reproduction humaine en juillet 2007. Selon M. James Lawford-Davies, avocat spécialisé dans les techniques reproductives et génétiques, qui a présenté ces résultats : « Si des couples vont dans un pays étranger, c'est essentiellement parce que le DPI est interdit chez eux. Mais cela pose la question de l'orientation des patients et de la qualité (lorsqu'ils existent) de l'assistance socio-psychologique, des conseils médicaux, du soutien, de l'observation et du suivi des familles et de leurs enfants. Le déplacement à l'étranger est également motivé par la qualité des soins, la validité des tests, l'expertise relative à des maladies particulières, le coût et la durée d'attente dans leur pays d'origine. L'interdiction du DPI sur leur territoire complique également l'observation et le suivi des patients. Certains malades, qui ont trouvé des cliniques sur Internet ou par d'autres biais, se déplacent souvent sans avis médical et les cliniques de leurs pays hésitent parfois à suivre les familles et, en particulier, les enfants nés d'un traitement illégal. »

Auteur : Jérôme Parisse-Brassens
Traducteur : Trado Verso
Toutes les photos à l'exception de l'échographie © MyJayKay