Directive de l’UE sur les soins de santé transfrontaliers

L’année 2011 démarre bien, puisque le Parlement européen a approuvé la directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins transfrontaliers. Celle-ci entend lever les obstacles qui empêchent les patients d’aller se faire soigner dans un autre État membre. C’est particulièrement important pour les patients atteints de maladies rares qui n’obtiennent pas de diagnostic localement ou souhaitent accéder à un centre d’expertise implanté dans un autre pays.

Dans une déclaration officielle, John Dalli, Commissaire européen à la santé et à la politique des consommateurs, a indiqué que cette directive « sera[it] utile aux patients qui nécessitent des traitements spécialisés, dont ceux qui veulent obtenir un diagnostic ou se faire traiter pour une maladie rare ». Comme il l’a fait observer par ailleurs, « certaines maladies rares ne sont même pas diagnostiquées dans certains pays, et encore moins traitées [...], les petits pays ne pouvant souvent pas s’offrir les mêmes services médicaux que les grands. »

Les patients qui veulent recevoir, dans un autre pays, des soins impliquant un séjour à l’hôpital, ou très spécialisés et donc coûteux, devront en demander l’autorisation à l’organisme national de remboursement dont ils dépendent. « Le grand pas en avant, c’est qu’avec cette directive, l’autorisation préalable ne peut plus leur être refusée ou sa délivrance repoussée indéfiniment », explique Flaminia Macchia, responsable des affaires publiques européennes chez EURORDIS. « On ne peut plus dénier à un patient le droit de se déplacer à l’étranger si les soins pour sa maladie rare ne peuvent être dispensés dans son pays. »

Une autre avancée concerne la clarification des règles et procédures de remboursement. Des centres d’information doivent être établis dans tous les États membres, qui offriront aux patients des renseignements sur les traitements, les prestataires de soins et les niveaux de remboursement dans toute l’UE.

Pour Françoise Grossetête, députée européenne française, rapporteur du projet au Parlement, l’objectif de la directive est de clarifier et de simplifier les règles et les procédures et de mieux informer sur les droits des patients.

La directive, intensément débattue ces trois dernières années et amendée à plusieurs reprises, a été enrichie de dispositions particulièrement importantes pour les personnes atteintes de maladies rares et complexes.

Le texte final se réfère plusieurs fois aux maladies rares, dont il rappelle la définition europénne, ce qui en soi renforce l’action de l’UE sur ces pathologies. L’article 12 de la directive stipule en outre que « La Commission aide les États membres à créer des réseaux européens de référence entre prestataires de soins de santé et centres d’expertise dans les États membres, en particulier dans le domaine des maladies rares

« Nous sommes heureux de constater que les concepts de maladie rare et de réseau européen de référence figurent dans le texte final, indique Flaminia Macchia. La directive vient s’ajouter à une liste toujours plus longue de textes de loi tenant compte des besoins spécifiques des patients atteints de maladies rares. Cela nous donne une assise juridique solide pour justifier les dépenses à consentir par l’UE en faveur des maladies rares au titre du 3^e programme-cadre pour la santé publique. »

Si la directive est généralement bien accueillie, certains craignent toutefois qu’elle encourage le tourisme médical, les malades cherchant à se faire soigner à moindre coût à l’étranger. Mme Grossetête reconnaît que ces nouvelles règles peuvent favoriser les résidents des zones frontalières, les incitant à aller se faire soigner plus facilement et à moindre coût dans le pays voisin. La Députée confie quoi qu’il en soit qu’elle « espère que cela aidera les personnes qui ne peuvent être soignées dans leur pays. » D’après les statistiques de l’UE, la demande de soins transfrontaliers ne concerne environ qu’un pour cent des dépenses publiques de santé, tandis que l’enquête EurordisCare révèle que 2 % des familles doivent rechercher un diagnostic à l’étranger.

« Nous nous sommes battus pour une législation axée sur le patient, affirme Mme Grossetête. Jusqu’à présent, la réglementation prévoyait que les citoyens de l’UE soient remboursés des soins d’urgence susceptibles de leur être dispensés lors de leur séjour dans un autre pays de l’Union. Cette directive concerne au contraire les interventions planifiées et veut aider les patients à bénéficier des meilleurs soins disponibles en Europe. »

La loi doit encore être entérinée par le Conseil des ministres avant d’être applicable. Dès cette approbation – qui devrait intervenir en avril – les États membres auront 30 mois pour adapter leur législation nationale en conséquence.

Lire dans son intégralité la directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers

Lire les Questions/réponses : les droits des patients dans les soins de santé transfrontaliers

Consulter la déclaration de M. Dalli

Consulter le communiqué de presse du Parlement européen

Cet article a été publié une première fois dans l’édition d'avril 2011 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © European Union, 2011