Eurordis en bref

EURORDIS est une fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Eurordis a été fondée en 1997. Elle est financée par ses membres et par l'Association française contre les myopathies (AFM), la Commission Européenne, certaines fondations privées et le secteur de la santé.

EURORDIS représente plus de 400 associations pour maladies rares dans plus de 40 pays différents et couvre plus de 1200 maladies rares. Elle est par conséquent le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

EURORDIS est une organisation non gouvernementale et à but non lucratif. Ses procédures financières et administratives sont strictes et transparentes.

Une maladie rare est une maladie touchant moins de 1 personne sur 2000 (en Europe).

La mission d'Eurordis

• Construire une communauté paneuropéenne d'associations de malades et de personnes vivant avec une maladie rare
• Etre leur porte-parole auprès des instances européennes ; et - directement ou indirectement - lutter contre l'impact des maladies rares sur leurs vies.

Eurordis est présente

Dans les institutions européennes:

-Comité pour les médicaments orphelins de l'EMEA (COMP)
-Groupe de travail de l'EMEA/CPMP avec les associations de malades
-Task force maladies rares de la DG Santé et protection des consommateurs
-Forum européen de politique de santé de la DG Santé et protection des consommateurs

Sur les plateformes européennes:

-Forum européen de patients (EPF)
-Forum européen pour les bonnes pratiques cliniques (EFGCP)
-Plateforme européenne pour les associations de malades, la Science, et l'Industrie (EPPOSI)
-Alliance internationale d'associations de malades (IAPO)

Nos activités

EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la recherche et le développement des médicaments, en mettant en réseau des groupes de malades, en menant des campagnes de sensibilisation et d’autres actions destinées à combattre l’impact des maladies rares sur la vie des patients et de leur famille.

Réalisations

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Eurordis en bref

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La Plateforme Maladies Rares

EURORDIS

est un partenaire de la Plateforme Maladies Rares, basée à Paris et regroupant :

Maladies Rares Info Services

Alliance Maladies Rares

Orphanet
 

GIS - Institut des Maladies Rares

Auteur : Eurordis
Traducteur : Jérome Parisse-Brassens
Photos: membres d'Eurordis © Eurordis; médecin et bébé © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention ; chercheur © Pan American Health Organization ; patient atteint de maladie rare, Bibian Verstegen © Jose Verstegen-Ruijs / Stichting voor AfweerStoornissen - (SAS)