EURORDIS nommé dans les instances gouvernantes de l’IRDiRC

Les patients européens atteints de maladie rare seront représentés dans les instances gouvernantes du Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares (IRDiRC). Mme Béatrice de Montleau, membre du Conseil d’administration d’EURORDIS, et le Dr Maria Mavris, responsable du développement thérapeutique chez EURORDIS, ont été nommées respectivement au Comité exécutif et au comité scientifique Thérapies de l’IRDiRC.

À ce jour, plus de 30 experts d’envergure internationale ont été élus pour aider les membres du Consortium dans leurs futurs efforts en faveur de la recherche. Les trois comités scientifiques – Diagnostics, Thérapies et Aspects horizontaux – conseilleront le Comité exécutif, qui décidera des priorités d’investissements dans la recherche et le développement.

La Commission européenne et les Instituts de la santé des États-Unis ont lancé cette initiative au printemps 2011 afin d’encourager la collaboration internationale dans le domaine de la recherche sur les maladies rares et d’atteindre deux objectifs : fournir d’ici 2020 quelque 200 nouvelles thérapies pour les maladies rares ainsi que des outils de diagnostic pour la plupart de ces pathologies. EURORDIS participe à l’initiative depuis ses débuts et collaborera avec NORD, l’organisation américaine consacrée aux maladies rares, et bien d’autres partenaires et conseillers scientifiques, en vue d’optimiser le calendrier de la recherche thérapeutique pour les patients.

L’IRDiRC rassemble des organisations prêtes à investir dans la recherche, sur une période de 5 ans, plus de 10 millions d’euros en appui de ses objectifs. Plus d’une vingtaine d’organismes de recherche publics et privés d’Europe, d’Amérique du Nord et d’Australie font déjà partie du Consortium et de nombreuses autres organisations à travers le monde comptent y adhérer (voir liste des membres engagés). Le Consortium s’appuiera également sur une collaboration avec les chercheurs, les associations de patients, l’industrie et les autorités de réglementation.

La prochaine réunion du Comité exécutif se tiendra à Paris en septembre 2012. Le principal résultat qui en est escompté est un calendrier d’action, sur lequel se fondera toute intervention future du Consortium, y compris en matière de financement par les partenaires.

Pour plus d’informations, consultez le site Internet de la DG Recherche et Innovation de la Commission européenne.

Traducteur : Trado Verso