ICORD 2012 Tokyo

Rencontre entre l’Orient et l’Occident à l’occasion de la 7e Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins

ICORD conferenceLe Japon a accueilli la 7e Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ICORD) en février dernier, une rencontre organisée par l’Association japonaise des malades. Cet événement, qui a été décrit comme un rassemblement mondial sur la coopération internationale et les politiques de santé publique, s’est penché principalement sur la recherche, le diagnostic, le développement et l’accès aux traitements pour les patients, et les soins aux personnes atteintes de maladies rares. 

Le lieu de la conférence choisi cette année revêt une importance particulière, car il montre combien la communauté des maladies rares a pris de l’ampleur en dehors de l’Europe et des États-Unis. « Le monde évolue et des personnes impliquées dans les domaines des maladies rares et des médicaments orphelins émergent dans la région Pacifique », commente Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, présent à la conférence. « Les premiers signes de la cristallisation d’une communauté internationale des maladies rares apparaissent très clairement aujourd’hui. »

La conférence, qui devait avoir lieu en mai 2011, a dû être reportée en raison du terrible tremblement de terre qui a frappé le Japon au début de l’année dernière. Le comité organisateur local, présidé par l’ancien président du Conseil des sciences du Japon et composé de représentants de l’Association japonaise des malades et du Réseau de soutien aux patients atteints de maladies pédiatriques rares, ne se sont pas découragés : ils ont réussi à organiser la rencontre sur le campus de recherche Komaba de l’Université de Tokyo en février 2012, mobilisant également des étudiants bénévoles.

Yoko Komiyama, Japan’s Minister of Health, Labour and WelfareCette détermination a été récompensée : l’ICORD 2012 a attiré de nouveaux visages et rassemblé 250 participants d’une vingtaine de nations, notamment plusieurs pays européens, les États-Unis, le Canada, l’Argentine, le Brésil, l’Australie, la Nouvelle-Zélande et une délégation asiatique importante (Japon, Chine, Corée, Taïwan et Singapour). La conférence est venue étayer les efforts déployés pour améliorer la visibilité des maladies rares et développer les activités entreprises dans la région. On peut signaler la participation du ministre japonais de la Santé et de hauts représentants des hôpitaux publics, de l’académie et de l’Association japonaise des malades, très importante.

« Pour la deuxième fois, cette conférence s’est tenue dans une région où ce sujet commence à prendre de l’importance, ce qui représente une ouverture au monde extérieur et une accélération mutuelle des processus », a déclaré la nouvelle présidente de l’ICORD, Virgina Llera, qui avait organisé la conférence précédente en Argentine en tant que directrice de la Fondation GEISER. « L’ICORD de Tokyo a permis de constater les progrès réalisés au Japon, mais aussi les débuts d’un échange fluide avec l’Asie, comme en témoigne la participation de la Chine et d’autres pays asiatiques. Nous avons pu envisager des opportunités de collaboration avec les pays d’Asie. Pour poursuivre ce processus, la prochaine édition de l’ICORD aura lieu en Chine.

La conférence, intitulée « Connexion + Collaboration = Création », a duré trois jours. Elle s’articulait en douze sessions portant sur les thèmes suivants : recherche clinique dans le domaine des maladies rares, accès au diagnostic et aux thérapies et remboursement, aspects réglementaires des médicaments orphelins, soutien au développement de produits et au capital-risque, valeur et promotion de la recherche fondamentale, politiques de santé internationales pour les maladies rares et les médicaments orphelins, besoins des patients et collaboration régionale pan-pacifique.

Les leaders d’opinion du monde entier issus de ces domaines ont participé aux tables rondes organisées avant la conférence, notamment celles consacrées spécifiquement aux organismes de contrôle, aux défenseurs des malades et aux parties prenantes asiatiques. Ces tables rondes ont été suivies d’une série de séances de travail intensives visant à échanger des informations sur les projets développés dans les régions émergentes et les progrès actuels réalisés dans les pays pionniers.

Représentant EURORDIS, Yann Le Cam a tenu un exposé sur le thème : « Faire des maladies rares une priorité de santé publique internationale et un mouvement international des malades ». Il a souligné à quel point la coordination des groupes de défense des personnes atteintes de maladies rares aux quatre coins de la planète est importante pour donner davantage de poids à la tribune mondiale des personnes atteintes de maladies rares et promouvoir leur cause. Il a mis l’accent sur la nécessité de partager un nombre limité d’objectifs concrets et réalistes, notamment l’élargissement de la Journée des maladies rares, la coordination des efforts de promotion de la Journée pour obtenir un statut officiel à l’OMS, la contribution à la déclaration commune « Maladies rares : les défis d’une priorité internationale » et son adoption, et la création d’un réseau informel sur les maladies rares pour pouvoir échanger des informations et des expériences et parler d’une seule voix au niveau international.

Les propositions d’EURORDIS ont recueilli un soutien important de la part de NORD, de l’Association japonaise des malades, de la Fondation taïwanaise pour les maladies rares, de l’Organisation néo-zélandaise pour les maladies rares, de l’Organisation coréenne pour les maladies rares et des représentants chinois.

Yann Le Cam a également présenté les actions actuelles d’EURORDIS pour promouvoir le programme de recherche sur les maladies rares dans le cadre de la session consacrée à l’avenir de la collaboration internationale en matière de recherche. La présentation a été très bien accueillie par les groupes de patients, le NIH et les autorités japonaises et chinoises présentes.

L’ICORD est une société de 61 membres individuels conçue pour promouvoir la collaboration internationale en matière de maladies rares et de médicaments orphelins. EURORDIS en est un membre fondateur. La première conférence a eu lieu en 2005 à Stockholm et les rencontres annuelles suivantes se sont tenues à Madrid, Bruxelles, Washington, Rome et Buenos Aires.

Domenica Taruscio a présidé l’ICORD au cours des deux dernières années. L’Argentine Virginia Llera a récemment été élue présidente et le Néo-Zélandais John Foreman sera le président-élu qui succèdera à Virginia Llera pour une période de deux ans.

Prochain rendez-vous à Shanghai, en Chine, en octobre 2013 !

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site : http://icord.se


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de avril 2012 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © ICORD & EURORDIS

Page created: 27/03/2012
Page last updated: 30/05/2012