Journée internationale des maladies rares

Qu’est-ce que la Journée internationale des maladies rares?
 

Rare Disease Day

Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares est un événement de sensibilisation coordonné par EURORDIS. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leurs incidences sur la vie des patients. Cette campagne vise le grand public et cherche aussi à gagner l’attention des décideurs, des pouvoirs publics, des industriels, des chercheurs, des professionnels de santé et de toute personne concernée par les maladies rares.

EURORDIS et son Conseil des Alliances nationales ont lancé la toute première Journée des maladies rares en 2008. Depuis, des milliers d’événements ont eu lieu dans le monde, touchant des centaines de millier de personnes et obtenant une fantastique couverture médiatique.

La dynamique politique créée par la Journée internationale des maladies rares sert également les intérêts des patients. Elle contribue à faire progresser sensiblement les plans nationaux et les politiques consacrées aux maladies rares dans plusieurs pays.

Cette initiative, d’abord européenne, a pris une envergure mondiale : les États-Unis s’y sont rattachés en 2009 et, en 2015, des associations de patients de 85 pays dans le monde y participaient. Notre objectif est que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaisse officiellement le dernier jour de février comme la Journée internationale des maladies rares.

Rendez-vous sur le site Internet de la Journée internationale des maladies rares
 

Revivez les meilleurs moments des précédentes éditions de la Journée internationale des maladies rares
 

Regardez notre wébinaire sur l’esprit de la Journée internationale des maladies rares

Découvrez la présentation du wébinaire sur l’esprit de la Journée internationale des maladies rares

 

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EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).

 

Burson Marsteller 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.

 

Page created: 27/09/2013
Page last updated: 01/10/2015
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases