Journée des maladies rares 2011

Focus les inégalités de santé

Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 28 février 2011, Journée internationale des maladies rares.

Cette journée vise à sensibiliser aux maladies rares le grand public, les autorités sanitaires et les décideurs nationaux, locaux et européens, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs, les universitaires, les industriels des secteurs pharmaceutique et biotechnologique, enfin, les médias.

Des centaines d’associations de patients et leurs partenaires, coordonnés par les alliances nationales de chaque pays, organiseront une multitude d’événements visant à attirer l’attention sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes. Des actions de sensibilisation sont prévues dans toute l’Europe, jusqu’en Russie, en Géorgie et en Arménie, mais aussi aux États-Unis, au Canada, en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Chine et au Japon ! 

Cette année, les alliances membres d’EURORDIS représentant 25 pays associeront leurs efforts pour illustrer le thème « Maladies rares et inégalités de santé » autour du slogan « Rares mais égaux devant la maladie ».

Plus spécifiquement, en 2011, la Journée des maladies rares cherchera à souligner :

• les disparités de santé qui existent pour les patients atteints de maladies rares entre pays de l’UE et au sein même de chaque pays ; 
• les disparités de santé qui existent pour les patients atteints de maladies rares par rapport à d’autres segments de la société.

La campagne permettra de plaider en faveur de :

• l’égalité d’accès aux soins de santé et aux services sociaux ; 
• l’égalité d’accès aux droits sociaux fondamentaux : santé, mais aussi éducation, emploi et logement ;
• l’égalité d’accès aux médicaments orphelins et aux traitements.

« Les personnes atteintes de maladies rares doivent bénéficier du même accès aux soins que n’importe quel patient, et de soins d’une qualité identique à ceux dont il bénéficie. Or aujourd’hui, la réalité est tout autre. La rareté à la fois des malades et des experts médicaux, l’insuffisance des connaissances et des ressources aggravent la vulnérabilité des patients atteints de ces pathologies chroniques et invalidantes, qui mettent en jeu le pronostic vital. Nous ne demandons évidemment pas un accès aux soins et des soins de meilleure qualité que ceux dispensés pour d’autres maladies chroniques. Au contraire, nous faisons cause commune avec les patients atteints de maladies chroniques plus courantes. Nous pensons néanmoins que les maladies rares sont un des exemples les plus frappants d’inégalités de santé en ce moment, sur le plan international et en Europe en particulier », fait valoir Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. 

La campagne 2011 cherchera à montrer qu’il importe d’harmoniser la prise en charge des maladies rares d’un pays à l’autre et au sein d’un même pays. À l’échelle européenne, l’objectif immédiat est de faire des maladies rares une priorité de santé publique dans chaque pays participant à la Journée, et d’encourager la prise en compte explicite des maladies rares dans le troisième programme de l’UE pour la santé publique, qui établira les priorités d’action et de financement pour la période 2014-2020.

Pour y contribuer, EURORDIS organise une conférence d’une journée à Bruxelles, en partenariat avec la DG Santé & protection des consommateurs, consacrée à la question des inégalités de santé en matière de maladies rares et aux mesures susceptibles de les atténuer.

La conférence aura lieu au Centre de presse international à Bruxelles. Parmi les participants figureront des malades et des représentants de malades, des professionnels de santé des différents centres d’expertise sur les maladies rares, des chercheurs en sciences sociales et des universitaires spécialistes des maladies rares, les membres du Comité d’experts de l’UE sur ces pathologies, des représentants de l’industrie, ainsi que des hauts responsables de l’Agence européenne des médicaments et des Directions générales de la Santé et des Affaires sociales de la Commission européenne.

La conférence fera le point sur la situation des maladies rares en Europe et montrera les inégalités de santé qui existent, au travers d’études et d’enquêtes. Les différentes enquêtes menées par EURORDIS au cours des 5 dernières années seront notamment très utiles, en particulier EurordisCare 2 et 3, qui portaient sur les expériences et sur les attentes des patients en matière d’accès au diagnostic et aux services sociaux et médicaux dans 24 pays d’Europe, pour 18 maladies. D’autres enquêtes, comme l’étude ENserio menée par l’alliance espagnole FEDER, serviront également à illustrer les disparités sanitaires et sociales qui existent dans un même pays de l’Union.

Des patients représentant différents pays et différentes maladies seront invités à faire part de leur expérience en matière d’accès aux soins et aux services sociaux. Les professionnels de santé de plusieurs centres d’expertise expliqueront les difficultés d’accès aux soins auxquelles se heurtent quotidiennement les malades.

Pour illustrer le thème de l’édition 2011, EURORDIS recherche activement des témoignages d’inégalités de santé relatives aux maladies rares. Des histoires choisies seront mises en ligne et présentées via les différents outils de communication élaborés pour la Journée. Si la personne concernée en est d’accord, le témoignage sera en outre ajouté à une banque de données destinées aux médias.

« Nous espérons recevoir des témoignages intéressants et poignants, qui donneront un visage aux inégalités de santé et aux mesures que nous préconisons, explique Paloma Tejada, responsable de la communication chez EURORDIS. Nous voudrions aussi présenter des enquêtes et des études (publiées ou non) qui mettent en évidence les inégalités de santé existant pour des maladies rares spécifiques dans des pays donnés. »

Patient, soignant, travailleur social, médecin, vous avez une histoire à partager ? Contactez les organisateurs de la Journée des maladies rares à l’adresse rarediseasedaystories2011@eurordis.org.

Le Conseil des alliances nationales d’EURORDIS se réunira dans une semaine pour coordonner et mettre une touche finale à la planification de ce grand événement. Si vous souhaitez organiser une action de sensibilisation, il est encore temps de contacter votre alliance nationale ou l’association organisatrice dans votre pays. Pour trouver ses coordonnées, rendez-vous sur www.rarediseaseday.org/national_alliance.

Si vous n’êtes pas une association de malades ou ne trouvez pas votre pays sur la page de recherche du site, et si vous souhaitez organiser une activité ou simplement relayer notre message, vous pouvez vous inscrire comme ami de la Journée des maladies rares et ajouter votre nom à la liste toujours plus longue des soutiens sur le site Internet.

Vous pouvez aussi rejoindre les plus de 10 000 fans qui se sont déjà inscrits sur la page Facebook de la Journée des maladies rares, ou envoyer photos ou vidéos, assorties d’un commentaire dans votre langue, au site Flickr ou à la chaîne YouTube spécialement créés à cet effet.

Comme vous le voyez, il y a maintes façons de participer ! Unissons nos efforts pour donner de l’espoir aux patients atteints de maladies rares partout dans le monde !

Si vous souhaitez en savoir plus sur la campagne 2011, rendez-vous sur www.rarediseaseday.org.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS

Cet article a été publié une première fois dans l’édition de décembre 2010 de la newsletter d’EURORDIS.