La prise d’autonomie des malades peut être ludique !

Les patients atteints de maladies rares peuvent exprimer leur opinion et proposer des mesures avec les nouveaux jeux PlayDecide

Les patients ayant des maladies rares veulent participer à la définition des stratégies et des plans actuellement à l’étude concernant ces pathologies aux niveaux national et européen. Les décideurs politiques comprennent la nécessité d’impliquer les malades et, plus généralement, les citoyens pour que les décisions de nature scientifique et technologique reflètent les besoins et les préoccupations de l’opinion publique. Comment renforcer la participation de la société civile, et en particulier des patients, dans le processus décisionnel ? C’est la question à l’origine de PlayDecide (Jouer pour décider).

« Les sessions PlayDecide sont conçus pour donner aux malades et à leurs représentants les moyens de défendre leur cause », explique Anna Kole, coordinatrice des projets de santé publique chez EURORDIS. « L’idée à l’origine de PlayDecide s’articule en deux volets : instaurer une structure qui permette aux patients d’en apprendre un peu plus sur un sujet et d’en débattre en toute confiance, et leur fournir les outils nécessaires à leur défense : des faits, des exemples et des arguments solides. Si ces outils prennent la forme d’un jeu, il s’agit en réalité d’exercices interactifs destinés à une assistance très sérieuse avec des besoins tout aussi sérieux. »

Pour réaliser cet objectif, EURORDIS mobilise son vaste réseau de représentants de malades pour organiser en marge de leurs manifestations autant de sessions PlayDecide dans autant de pays que possible. Le but est de favoriser la tenue d’entre 600 et 1000 discussions de groupe à travers 27 pays, dans 21 langues !

PlayDecide s’inscrit dans le cadre du projet POLKA, qui cherche à faciliter la consultation de l’ensemble de la communauté européenne des maladies rares et, à terme, à former un consensus autour des propositions de santé publique privilégiées pour les maladies rares.

Le projet POLKA prévoit d’ouvrir plusieurs jeux PlayDecide sur des sujets en lien avec les maladies rares aux membres d’EURORDIS et à d’autres groupes de patients atteints de ces pathologies en Europe. Les kits PlayDecide axés sur ces questions seront adaptés à la plupart des langues de l’UE pour favoriser la participation du plus grand nombre possible de citoyens européens.

Les jeux suivants sont téléchargeables en 21 langues d’Europe dans la rubrique « Download » du site www.playdecide.eu:

• recherche sur les cellules souches (« Stem cells ») ;
• diagnostic génétique préimplantatoire (« Genetic testing ») ;
• dépistage néonatal (« Neonatal screening ») ;
• soins de santé transfrontaliers (« Cross-border health care ») ;
• médicaments orphelins (« Upper limit for spending on a single patient: the case of Orphan Drugs ») ;
• diagnostic, information et conseil en génétique (« Diagnosis, information to the patient and genetic counselling »).

EURORDIS et ses partenaires ont sélectionné ces thèmes parce qu’ils portent sur l’accès aux traitements et aux médicaments orphelins, et sur la génétique, deux domaines d’une importance majeure s’agissant des maladies rares. « Ces sujets ont des implications éthiques et financières. Ils suscitent actuellement un grand débat, émotionnel, au sein de la société, explique Anna Kole. Il est donc essentiel que les patients atteints de pathologies rares et leurs représentants soient parfaitement informés lorsqu’ils mènent leurs actions de défense des droits des malades. »

L’initiative PLAY DECIDE a été lancée en mai 2009, à Athènes, lors de la réunion annuelle des membres d’EURORDIS. Depuis, plusieurs alliances nationales ont présenté ces jeux à leurs membres, et des sessions ont été organisées au Danemark, en Italie, en Allemagne, en Finlande, en Hongrie et en Espagne. D’autres sessions se tiendront les semaines précédant la Journée des maladies rares et en marge de la Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD) en mai 2010 à Cracovie. Pour créer une dynamique solide, des récompenses sont réservées aux associations de malades qui organisent le plus grand nombre de jeux !

Vous voulez être impliqués dans les décisions relatives à des thèmes majeurs qui vous concernent, vous ou d’autres patients ou représentants des maladies rares ? Répondre aux enquêtes ne vous suffit plus ? Apprenez à donner votre opinion en écoutant ceux qui soutiennent d’autres arguments.

Perfectionnez vos compétences de défenseur en vous amusant. Visitez le site Internet www.playdecide.eu et jouez sans attendre !

Découvrez le jeu en action !

Pour télécharger les jeux et les instructions PlayDecide, cliquez sur l’onglet « Download » du site www.playdecide.eu.

Si vous avez des questions sur l’organisation de sessions dans votre pays, contactez Anna Kole à l’adresse anna.kole@eurordis.org.

• NCG - The National Commissioning Group, National Health Service, Royaume-Uni ;
• Rare Disorders Denmark, Danemark ;
• Fundacio Doctor Robert, Espagne ;
• EURORDIS Maladies rares Europe ;
• Ecsite - European Collaborative for Science, Industry & Technology ;
• Université de Dublin, Trinity College - Centre for Global Health ;
• Comité de pilotage néerlandais sur les médicaments orphelins et les maladies rares ;

• MPA - Medicinal Products Agency, Suède.

Polka est un projet d'EURORDIS établi pour trois ans (septembre 2008-septembre 2011) qui dispose du soutien de la Commission européenne et d'un co mité de donateurs composé de trois entreprises pharmaceutiques : CSL Behring, Novartis et Sigma Tau Pharmaceuticals.

Auteur : Paloma Tejada & Anna Kole
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS