Le Symposium Nikolas et la recherche
LES MALADES FONT PROGRESSER LA RECHERCHE
En matière de maladies rares, l’une des principales avancées possibles concerne la réalisation d’un système de classification pouvant être utilisé par les médecins du monde entier. En 1987, la Société histiocytaire (Histiocyte Society) publiait la première classification unanimement admise des maladies histiocytaires ; des critères diagnostiques fermes étaient alors définis pour ces pathologies, sur la base de caractéristiques cliniques et histologiques. Le terme d’histiocytose désigne un groupe de syndromes qui impliquent une augmentation anormale du nombre des cellules immunitaires appelées histiocytes. Il existe trois grands types d’histiocytose : l’histiocytose langerhansienne (HL), ou histiocytose X, l’histiocytose maligne (qu’on appelle aujourd’hui lymphome T) et l’histiocytose non langerhansienne (ou syndrome hémophagocytaire).
À l’époque de la publication de cette classification, Paul et Elizabeth Kontoyannis, dont le fils Nikolas avait été diagnostiqué comme atteint de la HL quelques années plus tôt, souhaitaient promouvoir la compréhension de ces maladies mystérieuses. C’est ainsi qu’ils ont organisé, avec des médecins anxieux de faire progresser la recherche, le premier symposium Nikolas. « Nous avons commencé par discuter avec les meilleurs praticiens du domaine à l’époque, les Drs Pritchard, Favara et Chu. Ensemble, nous avons eu l’idée de créer un partenariat entre scientifiques et médecins de premier plan, parents et malades. Le terme de « symposium » traduit bien les notions d’amitié et de communauté qui nous animent. Le cadre social et l’environnement des symposiums sont propices au réseautage et à la mise en contact, si importants en matière de maladies rares. En associant à l’événement des scientifiques de premier plan et en les invitant à notre premier symposium, nous avons réussi à mettre en place un réseau international de contacts scientifiques dans lequel s’insère la « famille » du Symposium Nikolas. D’emblée, les réunions ont été conçues pour exploiter la motivation des parents à aider les malades, ainsi que l’expertise des médecins qui traitent ces pathologies, et pour partager les expériences », explique Paul Kontoyannis.
Au début, les scientifiques étaient réticents à participer à de telles réunions, mais les médecins impliqués dans le projet ont su les convaincre. Un conseil du père de Nikolas aux associations dédiées à une maladie rare désireuses d’amener les scientifiques à s’intéresser à « leur » maladie : « Les chercheurs sont des êtres humains. Essayez de les comprendre, acceptez-les. Ils vivent à cent à l’heure. Faites leur sentir combien “votre” maladie est importante. Soyez humains avec eux. »
Le premier symposium s’est tenu en 1989 et, quand il s’est agi de partager les expériences et d’exprimer les difficultés rencontrées par les malades et par leurs parents dans la vie de tous les jours, on n’y est pas allé par quatre chemins. Le Symposium était fortement axé sur la recherche et visait à mettre au point un traitement de la HL. Aussi le premier thème abordé a-t-il été : « La HL, une maladie immunologique ? (pistes de recherche et importance de la détection de la clonalité) ».
Trois organisations travaillent la main dans la main à la réussite du Symposium et au soutien des trois communautés (malades et familles, chercheurs cliniciens, médecins) : Artemis, association grecque de patients consacrée à l’histiocytose, la Fondation pour la recherche sur l’histiocytose (Histiocytosis Research Trust) et le Symposium Nikolas. 
« La Fondation pour la recherche sur l’histiocytose (HR Trust) est une association britannique assumant les mêmes rôles principaux qu’Artemis. Les trois organisations travaillent en étroite collaboration. Le HR Trust a également un comité scientifique de tout premier plan, dirigé par le Professeur Beverley, dont la principale fonction est d’évaluer les propositions de recherche présentées. Celles-ci sont financées conjointement par le HR Trust et par Artemis », explique M. Kontoyannis, qui préside les trois entités.
Financé par les parents et par les malades, le Symposium Nikolas a réellement servi de catalyseur à la recherche. Les caractéristiques cliniques et pathologiques de la maladie sont nettement mieux comprises à l’heure actuelle qu’en 1989. En 2005, la revue Nature a publié un article (les Professeurs Beverley et Pritchard figuraient parmi ses auteurs) qui soulignait le rôle joué par le Symposium Nikolas dans les progrès de la recherche sur la HL. Et ce n’est pas fini : « Nous finançons actuellement un projet intitulé “Développement d’une thérapie génique pour la lymphohistiocytose hémophagocytaire”. Ce projet est dirigé par les Professeurs Bobby Gaspar et Adrian Thrasher, de l’Institut de la santé infantile ICH à l’University College de Londres, et a été entièrement approuvé par notre comité de revue scientifique. Le responsable du Comité scientifique du HR Trust, Peter Beverley, a participé à l’organisation de la revue par les pairs. Dans ce cadre, il a recruté quatre nouveaux arbitres scientifiques indépendants. Il s’agit là d’un programme commun à la Grèce (Artemis/Symposium Nikolas), au Royaume-Uni (Histiocytosis Research Trust) et à la Belgique (Langerhans Cel Histiocytose Belgique v.z.w.) ». De fait, les efforts se poursuivront tant que la devise du Symposium de Nikolas reste d’actualité : « En quête d’un traitement rationnel ».
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos : © Artemis & wikimedia
