Mobilité des patients atteints de maladies rares dans l'UE

La Commission européenne a lancé en septembre 2006 une consultation sur les services de santé et arrêté au 31 janvier 2007 la date limite pour y répondre. Eurordis n'a pas manqué cette occasion de faire connaître les besoins des patients atteints de maladies rares en Europe. « L'existence de services de santé de qualité est une priorité aux yeux des citoyens européens », affirme le site Internet consacré par la Commission européenne à la santé publique. « Le droit aux soins est aussi reconnu dans la Charte des droits fondamentaux de l'UE. Les systèmes de santé et les politiques sanitaires des différents États membres de l'UE n'ont jamais été aussi liés. [...] Cette interconnexion accrue pose de nombreux problèmes en matière de politique sanitaire, qu'il s'agisse de la qualité et de l'accessibilité des soins transfrontaliers, des exigences en matière d'information aux patients, des professionnels de la santé et des responsables politiques, de l'ampleur de la coopération dans le domaine sanitaire et de la manière de concilier les politiques nationales et les obligations européennes en général.

Cette consultation a été lancée en appui au développement d'un cadre communautaire pour des services de santé sûrs, efficaces et de qualité. « Eurordis a donc décidé de lancer sa propre consultation afin de recueillir les attentes et les vœux des patients européens atteints de maladies rares, puis d'en faire la synthèse et de l'adresser à la Commission en janvier 2007 », explique Flaminia Macchia, Responsable des affaires européennes chez Eurordis. « De nombreux malades, qui comptent ou non parmi les membres d'Eurordis, ont pris part à cette discussion. Nous espérons que leurs précieuses contributions serviront la définition du futur cadre communautaire. »
Voici les principaux éléments abordés dans le document transmis par Eurordis à la Commission européenne :

• La mobilité transfrontalière des patients est une réalité pour les personnes vivant actuellement avec les maladies rares, non seulement entre différentes régions d'un même pays, mais aussi entre différents États membres.

• Les malades doivent pouvoir recourir à des soins de santé dans un autre pays, non seulement quand le leur ne peut garantir la même prestation, mais aussi pour d'autres motifs, notamment l'accès à une prise en charge de meilleure qualité ou à une seconde expertise. Ils ne doivent pas être tenus de faire la preuve de l'absence d'offres de soins adéquates dans leur propre pays ou de la meilleure qualité de prise en charge dans un autre pays.

• Aucune autorisation préalable ne doit être exigée des patients atteints de maladies rares pour recourir à des soins dans un autre pays. Si aucune dérogation ne peut leur être accordée, la procédure de demande d'autorisation doit être remplacée par une simple procédure de notification. En effet, la demande d'autorisation préalable n'est acceptable que si elle permet d'obtenir une réponse rapide (30 jours au maximum), s'il est possible de faire rapidement appel de la décision rendue et si les montants remboursés sont clairement indiqués.

• S'il convient de conserver la distinction entre soins hospitaliers et non hospitaliers, une définition normalisée et applicable dans les différents États membres de l'UE doit néanmoins être fournie.

• Aucune avance ne doit être exigée des malades et ce, d'autant plus que le coût de la prise en charge est souvent très élevé pour les maladies rares. Les dépenses encourues par les prestataires de soins doivent être remboursées par le système de santé dont relève le malade.

• Le prestataire de soins continue d'assumer la responsabilité de ses actes.

• Une politique communautaire doit être instaurée afin de mettre en place des centres d'expertise locaux dédiés aux maladies rares et des réseaux européens de centres de référence. Les réseaux de centres de référence permettent notamment l'identification et la comparaison des différents prestataires de soins par les malades ; l'amélioration de la recherche ; l'optimisation de la prise en charge ; la réduction des coûts ; enfin, le suivi des indicateurs sanitaires. Les patients atteints de maladies rares doivent pouvoir obtenir un second avis médical dans un autre État membre, indépendamment de la qualité de l'offre de soins au niveau local.

• L'accès aux traitements et aux soins de santé doivent être régis par un Règlement européen et non par une Directive de l'UE.

La contribution d'Eurordis met également l'accent sur les éléments suivants :

• la contrainte financière liée aux besoins de santé des patients atteints de maladies rares, dans leur propre pays ou à l'étranger ;

• l'importance des obstacles linguistiques et culturels à la mobilité des malades ;

• enfin, le manque d'informations actuel sur la qualité et la localisation des prestataires de soins disponibles pour les patients atteints de maladies rares.

La Commission vient de publier sur son site Internet l'ensemble des contributions reçues, dont celle d'Eurordis. L'ensemble de ces réponses seront examinées afin d'en présenter la synthèse au cours de la réunion informelle des ministres de la Santé, qui se tiendra à Aix-la-Chapelle les 19 et 20 avril 2007. La Commission publiera ensuite un avant-projet de directive ou de règlement d'ici la fin 2007 ou, plus probablement, au cours du premier semestre 2008.

Pour en savoir plus :
Communication de la Commission sur le contexte de la mobilité des patients
Lire le document consultatif
Lire la contribution d'Eurordis.

Cet article a été publié dans l'édition d'avril 2007 de notre lettre électronique.
Auteur : Jérôme Parisse-Brassens
Traducteur : Trado Verso
Photos :  famille © European Community, 2003; bébé et docteur © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention; malade © galileo