Nos conférences et événements
Sommaire
- Conférence Européenne sur les Maladies Rares (ERCD)
- Réunion Annuelle des Membres, Conférence et Ateliers
- La Journée des maladies rares
- Atelier : ERTC - Table ronde Eurordis pour les entreprises
Conférence Européenne sur les Maladies Rares (ERCD)
Une Conférence Européenne de deux jours est organisée par Eurordis tous les 2 ans.
Chaque conférence permet de faire le point sur les progrès et défis dans les divers domaines relatifs aux personnes atteintes de maladies rares en Europe:
- La recherche sur les maladies rares
- Les bases de données et les registres de patients
- Les essais cliniques, thérapies, et développement de médicaments orphelins
- Les réglementations et thèmes européens, telle que la mobilité des patients pour les services de soins.
- Les groupes et associations de patients
- L'accès aux soins, l'impact financier des maladies rares, les retards dans les diagnostics
- Les programmes nationaux pour les maladies rares et les comparaisons entre pays
Ces conférences rassemblent de nombreux intervenants : des patients et professionnels de santé, aux experts en santé publique en passant par des représentants de l'industrie. Les groupes de patients constituent près de la moitié des participants, et représentent une grande variété de maladies rares.
Les orateurs se composent d'éminents spécialistes européens dans le domaine des maladies rares : chercheurs et professionnels de la santé, membres du Parlement Européen, représentants de groupes de patients, représentants d'autorités de réglementation sur les médicaments orphelins, et autres leaders dans les domaines clé.
Participants
- 300 - 500
- Venant de plus de 20 pays européens différents, ainsi que d'autres pays hors Europe.
Lieu : un pays européen différent à chaque conférence
Langues : l'anglais comme langue principale, avec la mise à disposition de documents traduits dans plusieurs langues différentes et d'interprètes.
Prochaine Conférence Européenne sur les Maladies Rares :
du 13 au 15 mai 2010
Pologne
Précédentes Conférences Européennes sur les Maladies Rares
- Portugal, 2007
"Les malades au cœur de l'élaboration des politiques relatives aux maladies rares"
Site Internet :
www.rare-diseases.eu - Luxembourg, 2005
« Maladies rares : de difficultés en solutions. »
Lire le rapport final >
- France, 2003
« Prise en charge et recherche : des expériences à l'excellence. »
- Danemark, 2001
« Première Conférence Européenne sur les Maladies Rares »
Réunion Annuelle des Membres, Conférence et Ateliers
Chaque année, Eurordis organise une réunion rassemblant des représentants de patients venant de toute l'Europe. Les participants se composent de représentants membres ou non-membres d'Eurordis, ainsi que d'autres intervenants tels que les autorités gouvernementales de la santé, les organismes de régulation pharmaceutique et les représentants de l'industrie.
La réunion, d'une durée de 2 ou 3 jours, se compose généralement :
- d'une Assemblée Générale pour les organisations membres
- d'une Conférence sur le thème des maladies rares
- d'ateliers
- de réunions permettant la rencontre et l'échange inter frontaliers autour de thèmes divers : une maladie ou un projet.
Dans une atmosphère plus détendue, les repas, excursions et autres pauses informelles permettent aux représentants de se rencontrer et/ou de se retrouver entre amis.
Prochaine réunion annuelle des membres, Conférence et ateliers
La réunion annuelle des membres d'EURORDIS
du 13 au 15 mai 2010
Pologne
En savoir plus >
La Journée des maladies rares
Chaque année, la Journée des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février.
Le dernier jour du mois de février est rare, unique, inhabituel et fait en cela écho à nos maladies. La Journée des maladies rares tombe le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années.
Ce jour-là et autour de cette date, des centaines de groupes de malades et leurs partenaires ont organisé de nombreuses actions de sensibilisation destinées à attirer l'attention du public sur les maladies rares et sur les millions de personnes qui en sont atteintes.
La Journée des maladies rares était organisée par EURORDIS, en collaboration avec 19 alliances nationales de maladies rares. Forte du succès de la première édition, la Journée des maladies rares a dépassé les frontières de l'Europe : de nouveaux partenaires ont en effet participé à l'événement aux États-Unis, au Canada, en Amérique latine, en Australie, à Taïwan et en Chine.
En savoir plus (en anglais) >
Autres ateliers
Atelier : Table ronde Eurordis pour les entreprises (ERTC)
(sur invitation seulement)
Eurordis organise deux ateliers par an, rassemblant les entreprises membres de la Table ronde (ERTC), les représentants de patients et autres porte-paroles de la communauté des maladies rares, tels que les représentants des autorités de réglementation, experts et scientifiques (sur invitation seulement).
Ces ateliers permettent aux participants d'échanger leurs points de vues autour de thématiques d'intérêt mutuel.
Khazal Paradis, de Genzyme Europe, a dit de l'un des ateliers que « c'était une réunion qui poussait à la réflexion ». « Je crois que nous pouvons maintenant porter la collaboration avec les groupes de malades à un autre niveau. »
Selon Claudia Hirawat, de PTC Therapeutics, « l'ERTC rassemble les professionnels, les représentants de l'industrie, des groupes de malades et des organes de réglementation en encourageant un dialogue sincère, mené dans une structure interactive et axé sur des questions d'actualité pressantes pour notre communauté. C'est formidable ! ».
Les ateliers ont pour thèmes :
- La mise à disposition au niveau européen de médicaments orphelins pour les patients atteints de maladies rares.
- Les essais cliniques sur le traitement des maladies rares : assurer une collaboration fructueuse entre les sponsors et les organisations de patients.
- Les Programmes d'accès compassionnels aux médicaments orphelins en Europe.
Plus d'info (en anglais) >
Photos © Eurordis; © Bruno Kopp - pulmonale hypertonie e.v; Copenhague © TravelBlog
Traductrice: Mélanie Dufourd
