Nouveau Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares

Le 15 mai dernier, le Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares (CERD) a été présenté officiellement, pour la première fois, lors de la Conférence européenne sur les maladies rares de Cracovie (ECRD 2010).

Ce conseil, qui comptera plus de 50 membres, réunira des représentants de la DG Santé, de la DG Recherche et de la DG Entreprises de la Commission, ainsi que de l’Agence européenne du médicament, du Comité pour les médicaments orphelins et du Centre européen de contrôle des maladies. Chacun des 27 États membres de l’UE y aura un émissaire, et 4 représentants d’associations de patients, 4 industriels et 15 universitaires issus de nombreuses spécialités viendront également y siéger.

À notre sens, le CERD sera utile, au cours des 5 à 10 prochaines années, dans deux domaines essentiels dans lesquels il aidera à transformer une vision politique en réalité tangible pour les personnes atteintes de maladies rares. Le CERD fournira des orientations en vue d’une mise en œuvre efficace de (a) la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares (adoptée en novembre 2008) – par le biais d’actions de promotion, de suivi, d’évaluation, par la formulation d’avis, de recommandations, la rédaction de rapports, y compris de sa propre initiative – et de b) la Recommandation du Conseil sur les maladies rares (adoptée en juin 2009) pour l’établissement de stratégies et de plans nationaux sur les maladies rares dans tous les États membres d’ici 2013.

Parallèlement, le CERD conseillera la Commission sur les maladies rares, à propos du 8e Programme-cadre de recherche de l’UE et du 3e Programme communautaire dans le domaine de la santé publique, qui portent tous deux sur la période 2014-2020 – les années 2010-2012 seront cruciales à cet égard.

Le Comité apportera son expertise afin d’aider à l’élaboration d’orientations et de recommandations définissant les politiques futures relatives aux réseaux de référence européens de centres d’expertise, à la mobilité des patients et aux maladies rares (dépistage des nouveaux nés, tests génétiques et conseil).

Le CERD assistera également la Commission en matière de coopération internationale sur les questions relatives aux maladies rares, permettant à l’Europe de parler d’une voix plus claire, plus cohérente et plus forte sur la scène internationale.

Le CERD est un comité unique en son genre, à trois facettes :

• multi-acteurs, il est l’occasion de renforcer le partenariat qui unit l’ensemble des parties prenantes du domaine des maladies rares – représentants de patients, experts universitaires, industriels, décideurs nationaux et européens – ce qui est l’un des principaux facteurs de réussite validés par notre expérience commune en matière de promotion et d’élaboration de l’action publique sur les maladies rares ;
• complet, il permet de discuter, d’encourager et d’orienter l’action publique de l’UE dans tous les principaux domaines pertinents pour les maladies rares, tels que la recherche, le développement des médicaments, l’information ou encore la santé publique ;
• intégratif, il constitue le forum adapté pour articuler l’action de l’UE entre la Commission et les États membres d’une part et entre les États membres eux-mêmes d’autre part, alors que les maladies rares ont été reconnues pour la valeur ajoutée intrinsèque exceptionnelle qu’elles apportent à la communauté.

Nous avons Les défis posaient par les maladies rares en Europe ont été identifié et avons défini des orientations politiques claires pour les années à venir. Nous devons à présent prouver notre capacité commune à mettre efficacement ces orientations en œuvre, afin de changer pour le meilleur la vie des personnes atteintes de maladies rares, et celle de leurs proches.


Plus d'informations::
www.eucerd.eu/
Liste complète des personnes nommées EUCERD membre expert