Patients et chercheurs : partenaires pour la vie!
Les associations de patients atteints de maladies peuvent se révéler de précieux partenaires pour la recherche – en finançant les équipes de chercheurs, leur équipement et leur formation ou en contribuant à mobiliser des malades pour les essais cliniques. Les malades servent souvent de catalyseurs au profit d’une collaboration renforcée entre chercheurs, cliniciens, industriels et patients. Il est donc tout à fait pertinent, pour les chercheurs et les malades de se rapprocher plus encore !
C’est là une des principales conclusions de l’enquête menée récemment par EURORDIS en collaboration avec une équipe de scientifiques du Centre de sociologie de l’innovation (École des Mines, Paris). Cette enquête visait à savoir et à faire savoir comment et dans quelle mesure les associations de malades soutiennent la recherche. Il s’agissait également d’identifier les domaines prioritaires et les problèmes à résoudre, du point de vue des patients.
772 associations de malades ont été invitées à remplir un questionnaire en ligne, disponible en 6 langues. Au total, EURORDIS a reçu 309 réponses valides (soit un taux impressionnant de réponse de 40 %) de membres et non-membres, représentant 110 maladies rares et 1,3 million de patients dans 29 pays européens.
La première partie du questionnaire portait sur le type d’aide financière que les patients apportent à la recherche. 37 % des sondés ont déclaré avoir financé la recherche, essentiellement dans le cadre d’un projet spécifique mais aussi au travers de bourses accordées à de jeunes chercheurs ou de l’achat d’équipement. Cette aide représentait l’an dernier un total de 13 millions d’euros (sans compter la contribution de l’AFM qui rassemble chaque année à elle seule 60 millions d’euros en moyenne au bénéfice de la recherche !)
Cette enquête a révélé que les associations de malades soutiennent aussi la recherche d’autres façons. La presque totalité des personnes interrogées ont déclaré avoir organisé des événements destinés à mettre en relation les chercheurs, les cliniciens et les patients. Elles ont également favorisé le développement clinique en identifiant les malades susceptibles de participer aux essais cliniques ou en apportant informations et conseils en la matière.
S’agissant de la collaboration malades-chercheurs, la plupart des sondés se sont dit satisfaits des informations fournies par les chercheurs sur les résultats des projets soutenus. « L’interaction entre les patients et les scientifiques n’est pas toujours facile, témoigne Francois Faurisson, conseiller à la recherche clinique chez EURORDIS. Cependant, nous observons que les groupes les plus anciens et les mieux établis (dont les associations de patients atteints de troubles neuromusculaires et de mucoviscidose) entretiennent des relations toujours meilleures avec les chercheurs, ce qui signifie que des groupes plus petits et plus récents peuvent espérer multiplier leurs contacts avec les personnels de recherche et susciter un changement positif dans les années à venir. »
Interrogés sur les secteurs de la recherche que les pouvoirs publics devraient financer, la majorité des participants à l’enquête ont répondu la recherche clinique (thérapie et diagnostic). L’enquête a également révélé que les groupes de patients financent avant tout la recherche fondamentale et les études épidémiologiques. « Il n’est pas très étonnant que leurs priorités de subvention diffèrent quelque peu de celles qu’ils attendent du secteur public, fait remarquer Francois Faurisson. Les associations de malades sont en quête de complémentarité : elles sont parfaitement conscientes du fait que comprendre la maladie (recherche fondamentale) et soigner la maladie (recherche appliquée) constituent deux axes qui doivent être soutenus simultanément, les progrès de l’un favorisant l’avancée de l’autre. L’engagement historique, continu, de plusieurs groupes de patients en faveur de la recherche fondamentale prouve combien ils ont conscience que la recherche est un processus lent et long. »
Parmi les domaines les moins prioritaires aux yeux des associations de malades figurent les infrastructures de recherche et la collecte d’échantillons biologiques. « Les groupes de patients semblent considérer que ces questions ne relèvent pas de leur champ de compétences ou de leur responsabilité, analyse Fabrizia Bignami, responsable du développement thérapeutique et de la recherche à EURORDIS. Il est évident que les malades ne remplacent pas et ne peuvent pas remplacer les institutions de recherche publiques ou privées, mais collaborent avec elles, en tant que partenaires, en apportant leur propre contribution, de poids. »
Les obstacles les plus souvent cités par les associations sont le manque de chercheurs et de cliniciens spécialisés dans leur maladie, et leur coordination lacunaire. La difficulté à identifier les patients arrive seulement en troisième position. « Manifestement, les malades demandent une recherche plus translationnelle, que seule permettra une meilleure coordination », explique Fabrizia Bignami.
« Les associations de malades s’impliquent fortement dans la recherche et ont la volonté de collaborer avec les chercheurs. L’enquête confirme qu’elles financent directement la recherche et que leur participation est un soutien crucial pour les essais cliniques, indique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. Mais les malades ont des budgets limités ! Aussi précieuse soit-elle, leur modeste contribution n’atteindra jamais les investissements nécessaires pour faire avancer la recherche sur les maladies rares. C’est pourquoi ils réclament une augmentation des fonds publics, surtout pour la recherche clinique. »
Les résultats de cette enquête ont été présentés au colloque européen sur la recherche consacrée aux maladies rares organisé par EURORDIS à Bruxelles dans le cadre des activités de sensibilisation menées lors la Journée des maladies rares. Ce colloque avait pour principal objectif de faire valoir la nécessité d’inclure et de maintenir la recherche sur les maladies rares dans les calendriers politiques nationaux et communautaire.
Pour en savoir plus :
Résultats de l’enquête d’EURORDIS sur « Les groupes européens de patients atteints de maladies rares et la recherche : leur rôle actuel et les priorités à venir »
Présentation du Dr Fabrizia Bignami à propos de cette enquête lors du colloque européen sur la recherche consacrée aux maladies rares, qui s’est tenu le 1er mars à Bruxelles
Article de notre Newsletter sur le colloque européen « Rapprocher les patients et les chercheurs pour développer le futur programme de recherche sur les maladies rares en Europe », organisé à Bruxelles le 1er mars
Author: Paloma Tejada
Photo credits: © Inserm & EURORDIS
