Plan belge pour les maladies rares

La belgique examine 42 recommandations pour elaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.

Après près de deux années d’intense travail, le comité de pilotage (management committee¹) soutenu par la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Publique a publié son rapport final énumérant pas moins de 42 recommandations pour l’adoption d’un plan national en faveur des maladies rares. 

Intitulées « Un programme-cadre d’actions politiques intégrées et globales portant sur les aspects de santé et sociaux pour les patients souffrant de maladies rares »², ces recommandations affirment d’emblée leur vocation à améliorer la qualité de vie de ces patients à travers des actions tant médicales que sociales mais aussi par des mesures concernant la gouvernance ou encore l’éthique.

Pour les initiés que nous sommes tous, nul n’est besoin de détailler des mesures aussi essentielles que celles visant à établir des Centres d’Excellence (appelé Centre de Référence en Belgique, pour un meilleur diagnostic et un suivi multidisciplinaire des patients) ou un registre national (pour une meilleure connaissance épidémiologique des maladies rares ainsi que de l’évolution de leur prise en charge) ou encore des mesures visant à améliorer la formation aux maladies rares³ des professionnels de la santé.

Ici, nous faisons le choix de nous concentrer sur une recommandation phare du point de vue du patient : celle visant à améliorer le « le parcours du patient » dans le but d’offrir une réponse globale et simplifiée à ses besoins.

Parcours du patient : une réponse globale à ses besoins

En Belgique, la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques est conditionnée à un avis des médecins conseils. « Tous les 5 ans, le passage devant ces médecins conseils est un moment angoissant, difficile, humiliant, inhumain, qui peut vous détruire psychologiquement. Certains malades vont jusqu’à cesser leur traitement, 8 jours avant, pour prouver qu’ils sont bel et bien malades »⁴. Tel est le genre de situation qui a été à la base de la réflexion autour du parcours du patient. Dans le système actuel belge, les patients atteints de maladies rares doivent en effet se soumettre à des contrôles médicaux périodiques desquels dépendent l’accès et/ou le renouvellement de l’accès à des traitements, des soins ou encore du matériel médical. Outre les aspects humiliants et inhumains décrits dans ce témoignage, ce système semblait peu pertinent aux yeux des représentants de patients associés aux travaux. De nature chronique, les maladies rares sont, par définition, permanentes mais aussi très souvent évolutives, impliquant dès lors le changement des besoins des patients. De par la lourdeur des contrôles administratifs et de leur suivi, il n’est pas rare que des patients obtiennent l’accès effectif aux soins répondant à leurs besoins lorsque ceux-ci sont dépassés et que de nouveaux leur sont nécessaires.

Selon Claude Sterckx, de l’association Muco Belgique et Président du groupe de travail sur la question du parcours du patient, le système recommandé sera en mesure d’améliorer cette situation par le fait que « le parcours du patient partira de ses besoins liés à la maladie. Une liste sera établie pour chaque maladie et le patient aura progressivement accès aux droits liés à ces besoins, selon certains critères.  La question du passage chez le médecin qui contrôle ne pourra être évacuée, mais des ponts seront établis entre les différents systèmes de soins, de contrôle et d’aides, grâce notamment à des outils communs. Le patient ne peut continuer à être écartelé entre des services. Une approche globale lui est indispensable ».

Transmises il y a peu à la Ministre fédérale en charge de la Santé publique, les recommandations finales sont actuellement revues par les experts du Service Public Fédéral « Santé publique » et nous espérons les voir très prochainement traduites en un plan national. 

¹ Il s’agissait d’un groupe de travail regroupant des représentants de toutes les parties prenantes pertinentes, en ce compris les patients représentés par RaDiOrg.be notamment.
²  http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05%29_Pictures,_documents_and_external_sites/09%29_Publications/PUB_3010_PlanBelgeMaladiesRares2011_DEF.pdf
³ Pour les détails sur ces différentes mesures proposées dans les recommandations, op.cit.
⁴ Témoignage d’un patient anonymisé, in Les recommandations finales. op.cit., p.102

Cet article a été publié une première fois dans l’édition de février 2012 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Jonathan Ventura
Photos: © EURORDIS