Plans nationaux pour les maladies rares: L'Irlande s'engage

La Communication de la Commission européenne et la proposition de Recommandation du Conseil sur les maladies rares, qui établissent une stratégie globale au sein de la communauté pour le diagnostic, le traitement et le soin des 30 millions d'Européens atteints de maladies rares, ont encouragé les États membres tels que l'Irlande à accélérer le processus d'élaboration de leur plan national pour les maladies rares.

Dans le cadre de la Journée des maladies rares, une conférence s'est tenue le 25 février dernier afin de mettre en avant le besoin d'un plan national pour les maladies rares en Irlande. Cet événement avait pour objectif d'étudier la meilleure façon de développer un plan ou un programme-cadre national efficace en matière de lutte contre les maladies rares. « Le ministère irlandais de la Santé a montré une réelle volonté de s'engager aux côtés des parties prenantes du domaine pour faciliter l'élaboration d'un plan national : c'est le résultat le plus important de cette journée », affirme Avril Daly, présidente de GRDO, association dédiée aux maladies rares et génétiques.

Plus de 100 personnes (représentants d'associations de malades, de l'industrie, du HSE - Health Service Executive - et chercheurs) se sont réunies au Centre d'information publique européen de Dublin pour discuter des moyens à employer pour concrétiser les idées émises. Christel Nourissier, Secrétaire générale d'EURORDIS, qui comptait parmi les intervenants du séminaire, a abordé le thème des plans nationaux en Europe et des enseignements à tirer de l'expérience des différents pays, en particulier de la France, tout au long du processus.

« Il y a sans aucun doute énormément de choses à apprendre de la première expérience appliquée en France de 2005 à 2008, affirme la Secrétaire générale d'EURORDIS. On peut évidemment s'inspirer de ses principales réussites : identification de centres spécialisés et soutien apporté à ces établissements, développement de la base de données Orphanet, de la classification et du codage des maladies rares, d'un service d'assistance téléphonique, mise à disposition des patients de médicaments orphelins et financement de davantage de projets de recherche sur le long terme. Mais nous pouvons également tirer des enseignements de ses échecs : éparpillement ou indisponibilité des données cliniques des malades, absence de financement pour les bases de données, manque de formation des professionnels, absence de coordination entre les soins médicaux et sociaux se traduisant par un niveau de services sociaux médiocre pour les patients, soutien insuffisant aux groupes de malades et suivi insatisfaisant du Plan national français. »

Parmi les autres sujets abordés figuraient les stratégies nationales actuellement en cours de développement en Espagne, Bulgarie, Hongrie et Roumanie ainsi que le projet EuroPlan financé par l'UE, qui vise à s'appuyer sur ces expériences et sur d'autres. « Nous pouvons adapter des modèles qui ont fait leurs preuves dans d'autres pays, mais aussi tirer des leçons des erreurs commises. Le système de santé irlandais est unique et tout plan national doit être élaboré sur mesure », affirme Eibhlin Mulroe, Directrice générale de l'IPPOSI, plate-forme irlandaise regroupant des associations de malades, des scientifiques et des industriels.

La rencontre à Dublin a également mis l'accent sur les avantages qu'un renforcement de la coopération européenne pourrait apporter aux différents États membres. « Cette conférence a notamment permis de sensibiliser les participants sur le besoin de créer des centres d'expertise et des réseaux de référence européens, de développer la télémédecine, d'élaborer des programmes et des orientations de gestion des maladies et de parvenir à un consensus plus large sur le dépistage, explique Christel Nourissier. Les praticiens et les chercheurs doivent travailler en réseau et utiliser des outils communs : bases de données et biobanques. Tous ces défis ne pourront être relevés que si l'on parvient à réunir l'ensemble de l'expertise disponible au niveau européen. »

« Pour mieux façonner l'avenir, la communauté des maladies rares attend désormais l'adoption de la Recommandation du Conseil sur les maladies rares. Cette Recommandation, ainsi que la Communication de la Commission sur les maladies rares adoptée en novembre 2008, son futur comité consultatif européen sur les maladies rares et le projet EuroPlan, qui s'appuie sur l'expérience de 24 États membres et du Conseil EURORDIS sur les maladies rares regroupant 16 alliances nationales, fourniront un cadre général destiné à promouvoir et à soutenir le développement des futurs plans nationaux », explique Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS.

Suite au succès de la Semaine des maladies rares, il semble que toutes les parties prenantes en Irlande soient désormais prêtes à travailler main dans la main sur une stratégie globale et intégrée pour les maladies rares. Au vu de leurs efforts, il est raisonnable de penser que le plan national irlandais sera basé sur les principes communs et généraux qui prévalent en Europe : un accès à des soins de qualité fondé sur les valeurs d'équité et de solidarité.

Le séminaire intitulé « Les maladies rares au centre de l'attention en Irlande : définition du plan national » est le fruit de la collaboration entre le GRDO, l'IPPOSI et le MRCG, groupe d'associations sur la recherche médicale. Il est le résultat d'une série d'événements entamée il y a plusieurs années et destinée à rassembler des forces pour créer des partenariats en Irlande. Ce processus a été engagé lors de la réunion des membres d'EURORDIS et de la conférence sur la sensibilisation à Cork en 2004. Il s'est poursuivi avec les ateliers annuels de l'IPPOSI et la conférence de l'Irish Medicines Board en 2008.

Pour en savoir plus :

• Séminaire « Les maladies rares au centre de l'attention en Irlande : définition du plan national »
• Aperçu des maladies rares en Irlande
• Semaine des maladies rares en Irlande
• Journée des maladies rares
• Stratégies et actions nationales pour les maladies rares en Europe, cliquez ici

Cet article a été publié dans l'édition de  mai 2009 de notre lettre électronique.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © GRDO