Portrait des organisations européennes de maladies rares : si semblables, si différentes

Qui êtes-vous ? C'est la question que s'est posée Eurordis et qui a été répercutée à 1402 organisations dans toute l'Europe, entre septembre et décembre 2003. Âge, missions, ressources humaines, moyens financiers : ce portrait était posé en préalable d'un questionnement concernant l'information diffusée sur les maladies rares.

Et constituait un passage obligé pour proposer à l'Union Européenne, arguments à l'appui, une politique de santé publique commune à tous les pays, mais tenant compte de leurs spécificités. Vous avez été nombreux à coopérer : en guise de juste remerciement, voici votre portrait, commenté par Lesley Greene, leader du projet et volontaire.

Active depuis 20 ans dans le domaine des maladies rares, Lesley Greene ne s'avoue pas surprise : à travers toute l'Europe, les associations de maladies rares ont un profil relativement comparable et se heurtent aux mêmes écueils, qu'il s'agisse d'une absence de visibilité ou d'un manque de moyens financiers. « Dans le cadre d'un projet soutenu par la Commission européenne et l'Association Française contre les myopathies, Eurordis a mené une enquête sur les organisations diffusant de l'information sur les maladies rares (PARD 3) », explique le leader du projet, par ailleurs mère d'une jeune femme atteinte de cystinose et professionnelle dans un centre national d'information et de conseil sur les maladies métaboliques, CLIMB, en Grande-Bretagne. « Objectif: disposer d'un état des lieux pour échafauder une politique de santé publique commune à tous les pays, tout en tenant compte de leur spécificité. Nous avions des hypothèses, nous disposons maintenant d'arguments objectifs pour étayer nos propositions. »

Adressée à 1402 organismes fin 2003, grâce aux alliances nationales de maladies rares principalement, l'étude a couvert 18 pays et analysé le profil de 372 répondants, 88% étant des associations de malades, le reste se partageant entre services d'information d'institutions de recherche, d'organisations gouvernementales ou de services de santé spécialisés. Quelle que soit l'origine géographique, un portrait-type se dessine : ces organisations ciblent en général une maladie rare unique plutôt qu'un ensemble de maladies rares - combat incarné par des malades et leurs familles -, travaillent principalement avec des bénévoles, sont financées en grande partie par leurs membres et incidemment par des donateurs privés et, enfin, manquent cruellement de subventions pour leurs activités, notablement de la part de l'État et de la Commission Européenne. Sachant que leurs activités principales sont tournées vers les patients, par l'information (97% des réponses) et les services (76%) ; l'action revendicatrice et le soutien à la recherche étant assurés par moins d'une organisation sur deux.

Ceci dit, des variantes caractérisent quatre grandes régions. Le nord de l'Europe, fort d'une expérience plus ancienne, se distingue par sa pratique de la revendication, couplé à des financements nationaux. Est-ce dû à la prédominance du bénévolat et de la culture caritative ? Les legs, successions et dons privés comptent plus qu'ailleurs. Les pays de l'ouest de l'Europe citent souvent les opérations de collecte, sous l'impact du Téléthon peut-être. Quant à l'Europe centrale, les associations y sont plus récentes, mais proposent souvent des services bénévoles aux malades. Enfin, les associations du Sud, benjamines de cette grande famille européenne, ont recours à des salariés et sollicitent avec succès leurs instances locales et régionales, au profit d'une prise de conscience publique.

Comment tirer parti de ces enseignements ? « La pauvreté des financements illustre le déficit de considération des maladies rares : d'emblée, elles n'apparaissent pas comme un enjeu de santé publique et touchent moins les gens que de grandes causes plus identifiables, comme le cancer », analyse Lesley Greene. « Pour contrecarrer cette vue de l'esprit, il faut favoriser la coopération et le travail en réseau afin de changer d'échelle et montrer que, dans leur ensemble, les maladies rares représentent des impacts sociaux, médicaux et scientifiques non négligeables. Sans compter que les recherches sur les maladies rares bénéficient souvent à d'autres domaines de santé. »

Avec leur variété d'expertise, mutualisée et valorisée par Eurordis, parions que les associations européennes sauront se faire entendre, à tous les niveaux. D'autant que la mobilisation est croissante : la moitié d'entre elles ont moins de dix ans et les plus jeunes ne sont pas les moins actives.

En savoir plus >

Cet article a été publié dans notre lettre électronique de mars 2005.

Auteur : Anne-Laure Murier
Illustrations : © Eurordis