Prêts pour la Pologne
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La Conférence européenne sur les maladies rares 2010 à Cracovie
« De l’action politique à des services efficaces pour les patients », tel est le titre de la prochaine Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD), qui aura lieu les 14 et 15 mai 2010 à Cracovie, en Pologne. EURORDIS tiendra son assemblée générale le 13 mai, veille de l’ouverture officielle de la Conférence. Plusieurs événements sont prévus le même jour, en marge de l’assemblée, parmi lesquels le 10e Conseil des alliances nationales, le colloque annuel Orphanet et le colloque EuroPlan. Ce dernier rassemblera les représentants des autorités de santé de l’ensemble des 27 États membres.
Bisannuelle, la Conférence européenne sur les maladies rares est organisée par EURORDIS et ses partenaires avec le soutien du programme de santé publique de la Commission européenne. Elle constitue la première conférence européenne consacrée aux politiques relatives aux maladies rares. Chacune de ses trois dernières éditions a attiré plus de 400 participants, que ce soit l’ECRD 2003 à Paris, l’ECRD 2005 à Luxembourg ou l’ECRD 2007 à Lisbonne.
Cette fois-ci, la Jagiellonian University de Cracovie accueillera dans son impressionnant auditorium Maximum entre 400 et 600 participants, venus de l’Europe entière et d’ailleurs dans le monde pour discuter des points suivants, d’une importance capitale pour la communauté des maladies rares :
Thème 1 : Les stratégies et les plans nationaux consacrés aux maladies rares
Thème 2 : Les réseaux de référence et les centres d’expertise européens pour les maladies rares
Thème 3 : La science, de la paillasse au chevet des malades
Thème 4 : Information et formation médicale
Thème 5 : Les scénarios politiques possibles en matière de maladies rares
Thème 6 : Les maladies rares en Europe centrale et orientale
Thème 7 : Les services aux malades, aux familles et au personnel soignant
Thème 8 : Le Comité européen pour les maladies rares
Ces 8 thèmes seront traités lors de 24 sessions différentes, qui seront présidées et animées par quelque 100 intervenants. Les propos tenus seront interprétés dans 2 à 5 langues (anglais, polonais, allemand, espagnol et français).
Le comité du programme se compose de 6 représentants de malades et de 7 professionnels de santé. Ses coprésidents sont Torben Gronnebaek, de Maladies rares Danemark, et le professeur Josep Torrent I Farnell, de la Fundació Doctor Robert et du Comité des médicaments orphelins (COMP).
« Qu’ils soient universitaires, professionnels de santé, industriels, décideurs politiques ou représentants de malades, nous invitons toutes les personnes concernées par les maladies rares à nous rejoindre pour l’événement majeur du calendrier des maladies rares en Europe, explique Torben Gronnebaek. La Conférence européenne sur les maladies rares représente un forum unique pour toutes les maladies rares et tous les pays européens. Elle porte sur la recherche, l’élaboration de nouveaux traitements, les soins médicaux, l’assistance sociale, la diffusion de l’information, la santé publique et le soutien des autorités aux échelons communautaire, national et régional. »
Un an après l’adoption de la Communication de la Commission sur les maladies rares et de la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares, l’ECRD 2010 sera l’occasion de célébrer le succès remporté, de mesurer les progrès accomplis et d’évaluer les principaux défis encore à relever. « L’ECRD 2007 de Lisbonne portait sur la définition de mesures politiques. L’ECRD 2010 s’intéressera à la mise en œuvre de ces mesures, commente Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. Tout au long de ce rendez-vous, nous mettrons en avant les démarches concluantes de façon à partager les meilleures pratiques. Nous identifierons également les domaines où il convient de renforcer la politique en place pour que les États membres réalisent les objectifs qu’ils se sont engagés à atteindre en adoptant la Recommandation du Conseil en juin 2009. »
En ce sens, l’ECRD 2010 de Cracovie prévoit des discussions sur des points importants de la Communication de la Commission et sur la Recommandation du Conseil, dont la mise en commun des connaissances et des ressources, en particulier au vu de la valeur ajoutée qu’apportent les centres d’expertise et les réseaux de référence européens. L’utilité notamment des activités transfrontalières des centres d’expertise pour les maladies extrêmement rares n’est en effet plus à démontrer.
La Conférence servira aussi à débattre des priorités de recherche et des budgets alloués, surtout s’agissant de l’accès aux médicaments orphelins, de leur prix, du remboursement des traitements et du meilleur usage possible des fonds affectés au dépistage génétique. Les participants seront informés de l’évolution de la recherche transnationale, en particulier concernant le développement des médicaments orphelins, les plans d’investigation pédiatrique et les thérapies innovantes. L’implication des malades dans les essais cliniques ainsi que leur inscription aux bases de données et sur les registres seront également abordées.
L’ECRD sera l’occasion de présenter les plans et les stratégies récemment instaurés par les différents pays pour les maladies rares. Nous comparerons les mesures adoptées et nous inspirerons des pays membres où les avancées dans ce domaine sont les plus importantes.
La Conférence officialisera par ailleurs la création du nouveau Comité d’experts de l’Union européenne dans le domaine des maladies rares, qui remplacera le groupe de travail sur les maladies rares de la Commission européenne. Les participants pourront rencontrer les membres de cet éminent comité et les interroger sur les projets qu’ils souhaitent mener pour représenter la communauté des maladies rares pendant leurs trois années de mandat. En lien avec le thème « Les scénarios politiques possibles en matière de maladies rares », que promeut le projet POLKA, plusieurs jeux Play Decide seront organisés lors de sessions parallèles. Une séance poster portera également sur les projets axés sur « Les services aux malades, aux familles et au personnel soignant ».
La dernière session sera consacrée aux maladies rares en Europe centrale et orientale. « La position stratégique de la Pologne entre l’Est et l’Ouest fait de l’ECRD 2010 de Cracovie la manifestation idéale où s’attaquer à la situation des maladies rares en Europe de l’Est, très en retard par rapport à la plupart des autres pays européens », explique François Houÿez, responsable de la politique de santé à EURORDIS. « Vingt ans après la chute du Mur, le secteur de la santé reste marqué par de nombreux problèmes, dont un fort taux de mortalité prématurée, une espérance de vie moindre et un nombre élevé de maladies cardiovasculaires et de cancers. Néanmoins, les maladies rares ne doivent pas être oubliées. Elles doivent être intégrées aux décisions politiques qui sont prises aujourd’hui en matière de santé et d’assistance sociale. »
Et Yann Le Cam d’ajouter : « EURORDIS a monté un programme de bourses qui vise à encourager la participation de 50 à 80 représentants de malades originaires de tous les pays d’Europe centrale et orientale, jusqu’en Ukraine, en Géorgie, en Arménie, en Russie et en Turquie. Ce programme constitue un effort majeur pour rassembler les défenseurs des droits des malades de toute l’Europe à un tournant du mouvement international pour les maladies rares. »
L’ECRD 2010 de Cracovie s’inscrit dans le projet POLKA, qui bénéficie du soutien de la DG Sanco au travers du programme européen pour la santé publique. Ce projet est cofinancé par CSL Behring, Novartis et Sigma Tau.
Pour s’inscrire : www.rare-diseases.eu
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS and Lestath
