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Les associations européennes de malades adoptent un Code de bonnes pratiques régissant leurs relations avec l’industrie de la santé
 

indépendanceUne société pharmaceutique m’a demandé de donner mon avis sur un de leurs produits qui traite ma maladie. Dois-je accepter ? J’ai été invité à intervenir dans le cadre d’un événement d’entreprise. Que dois-je demander avant d’accepter ? Mon groupe de patients participe à une campagne de sensibilisation à la maladie organisée par un célèbre laboratoire pharmaceutique. Quelles conditions dois-je négocier au préalable ? C’est à ce type de questions que le Code de bonnes pratiques entre les associations de malades et l’industrie de la santé cherche à répondre. Ce document bénéficie du soutien d’EURORDIS et des quinze associations de malades européennes suivantes :

 
  • Alliance internationale des associations de patients (IAPO)
  • Forum européen des malades (EPF)
  • Coalition européenne des patients atteints de cancer (ECPC)
  • Association internationale de patients contre l'immunodéficience primaire (IPOPI)
  • Fédération européenne des associations neurologiques (EFNA)
  • Groupe européen du traitement du SIDA (EATG)
  • GAT – Portugal
  • Syndrome de RETT
  • Myeloma Euronet
  • Alzheimer Europe (AE)
  • Fédération internationale de lutte contre le diabète (IDF) - Région Europe
  • Lupus Europe
  • Forum européen pour la santé des hommes (EMHF)
  • Ovacome UK
  • Institut européen pour la santé des femmes
 

« Les associations de patients atteints de maladies rares ont tout intérêt à agir en interaction avec l’industrie de la santé, en particulier avec les entreprises pharmaceutiques et celles du secteur des biotechnologies. Mais elles ont également besoin d’assurer leur crédibilité en restant indépendantes et transparentes lorsqu’elles s’engagent auprès de ces entreprises », affirme François Houÿez, responsable de la politique de santé chez EURORDIS et membre du comité de rédaction. « C’est pourquoi EURORDIS et six autres représentants de malades, tous membres du groupe de travail avec les organisations de patients et de consommateurs (PCWP) de l’Agence européenne du médicament (EMEA) ont élaboré un Code de bonnes pratiques destiné à guider les associations de patients dans leurs relations avec l’industrie de la santé, à leur éviter de tomber dans les pièges les plus courants et à favoriser des collaborations constructives. » 

 

médicamentsLe Code de bonnes pratiques est le fruit de près d’un an de discussions et de consultations approfondies avec leurs membres et plusieurs autres groupements de malades. Il est conçu comme un guide pratique formulant des recommandations sur ce qu’il convient de faire et de ne pas faire dans des situations particulières.

 

« Il s’agit de situations que nombre d’entre nous avons rencontrées à l’occasion de nos échanges quotidiens avec les organisations commerciales, en particulier les fabricants pharmaceutiques. Ce document vise à apporter des réponses pratiques aux questions que la plupart des représentants de malades se posent à un moment de leur collaboration », explique David Haerry, membre du comité de rédaction auprès du groupe européen de traitement du SIDA (EATG). « Nous souhaitons faire partager notre expérience. Mais il s’agit d’un travail continu. Aussi, nous invitons les associations de malades à adhérer à ces recommandations, puis à développer leurs propres orientations à partir de ces principes. »

 

À l’heure où les associations de patients sont de plus en plus surveillées par les organismes de santé, les médias et l’opinion publique, il est important d’adhérer à un même ensemble de principes afin de garantir la transparence des relations entre donneurs et bénéficiaires. Cette approche est fondamentale pour les associations nationales et européennes dont la mission consiste à s’assurer que le système de santé répond aux besoins et aux demandes des malades.

 

discussion« De plus en plus d’associations européennes sont amenées à se battre pour que les malades bénéficient d’un accès efficace et équitable aux ressources sanitaires. Les systèmes de santé complexes en place en Europe profitent également de la contribution des patients, ces derniers pouvant les aider à déterminer la meilleure affectation possible des fonds disponibles. Les groupements de malades ont besoin de s’engager aux côtés de différentes parties prenantes parmi lesquelles figurent les professionnels et les décideurs, les responsables politiques et le secteur commercial de la santé. Il est très difficile de trouver des ressources pour financer ce type d’activités. Idéalement, le financement devrait être équilibré par l’apport de différentes sources. Mais en réalité, certaines associations de malades n’ont pas d’autre choix que de faire appel à l’industrie pour obtenir un soutien financier », affirme Hildrun Sundseth, membre du comité de rédaction pour la Coalition européenne des patients atteints de cancer (ECPC). « Ce code a donc un rôle crucial à jouer pour permettre aux groupes de malades de participer librement au débat sur la qualité des soins tout en préservant leur indépendance. »

 

Le Code de bonnes pratiques aborde également la question épineuse de la diversification du financement. Les associations de malades souhaiteraient pouvoir mener à bien leur travail en disposant de ressources diverses afin d’éviter une dépendance excessive vis-à-vis d’un seul donateur. Mais le Code est réaliste et reconnaît la difficulté voire l’impossibilité pour certaines catégories d’associations d’y parvenir.

 

« Contrairement au SIDA, certaines associations de patients consacrées à des maladies spécifiques doivent compter avec une difficulté supplémentaire : la nécessité de coopérer avec une ou plusieurs entreprises pour le développement d’un seul médicament ou d’un médicament orphelin. Il est difficile de diversifier le financement dans ce contexte, mais au moins le respect de ces principes permet-il aux associations d’imposer leurs conditions à un donateur unique et d’établir une relation durable et positive avec l’industrie », explique David Haerry d’EATG.

 

Le Code de bonnes pratiques s’inscrit dans un effort plus large d’EURORDIS en faveur d’un financement plus transparent des associations de malades par l’industrie de la santé. Avec son Document de prise de position sur la transparence des ONG de 2005 et, plus récemment, la dernière révision de la Politique d’EURORDIS sur le soutien financier des organisations commerciales publiée en novembre 2009, EURORDIS exerce une action de premier plan pour renforcer la transparence des relations avec l’industrie et encourage ses membres à suivre son exemple.

 

« Notre expérience approfondie en matière de relations patients-industrie nous a permis de contribuer utilement au Code de bonnes pratiques. Il est important selon nous que les groupes de malades assumant des responsabilités au niveau européen partagent une approche politique et des pratiques communes », déclare Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. « Nous sommes cependant pleinement conscients que ce Code de bonnes pratiques s’inscrit dans un travail continu, qu’il constitue une première référence susceptible d’être révisée ultérieurement de façon à intégrer l’avis de toutes les parties prenantes et les retours d’expérience. L’échange de pratiques sera aussi important que le code lui-même. »

 

Le Code de bonnes pratiques et les informations relatives aux groupes de malades ayant participé à sa rédaction et aux associations ayant souscrit à ce code sont disponibles à l’adresse suivante : http://www.ecpc-online.org/advocacy-toolbox/code-of-practice.html

 

Si vous souhaitez apporter votre soutien au Code de bonnes pratiques entre les associations de malades et l’industrie de la santé contactez François Houÿez à l’adresse suivante : francois.houyez@eurordis.org

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos:  © EURORDIS & © iStockphoto LP 2009

 

Page created: 16/12/2009
Page last updated: 05/03/2010
 
 
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