Réunion annuelle des membres d’EURORDIS

EMM2011La prochaine réunion annuelle des membres d’EURORDIS aura lieu le 23 mai 2012 à Bruxelles, conjointement à la Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD Bruxelles 2012). Ces deux événements se tiendront au même centre de conférences, le Centre Management Europe (MCE). Cette année, la réunion annuelle des membres comprendra l’assemblée générale, des forums et des ateliers de renforcement des capacités. L’assemblée générale est réservée aux membres d’EURORDIS. Les ateliers et les forums sont ouverts à toutes les parties prenantes intéressées, en particulier aux représentants des malades (membres et non membres d’EURORDIS), sans frais d’inscription supplémentaires.

Six forums se tiendront en parallèle le matin. La première session, intitulée « Apprendre de l’expérience des autres », portera sur des domaines où l’échange d’informations est précieux pour les associations de malades : la collecte de fonds et la défense des malades. Lors du forum consacré à la collecte de fonds, des associations fortes d’une expérience concluante en la matière, notamment Fighting Blindness et l’AKU Society, partageront leurs méthodes et exposeront ce qui a fonctionné pour elles. Les participants pourront poser des questions et faire part de leur expérience. Les échanges seront animés par Jill Bonjean, Directrice de la communication et du développement chez EURORDIS. Jill a une grande expérience de la collecte de fonds au sein des ONG.

Le forum sur la défense des patients sera l’occasion de s’informer sur les actions d’EURORDIS et d’autres groupes de malades visant à faciliter l’accès à des médicaments et traitements spécifiques. Ces actions seront illustrées par les exemples de PKU Suède et par la lutte pour la thalidomide en faveur des patients atteints du myélome. 

EMM2011Durant chaque forum, plusieurs représentants de malades seront invités à partager leur expérience. Ainsi, lors du forum sur les fédérations européennes, les représentants de fédérations européennes bien établies, notamment l’OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) et l’ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation), expliqueront comment ils ont lancé leur réseau et partageront les leçons tirées tout au long du processus. Ce forum sera également l’occasion de présenter Rare!Together, un projet que gère EURORDIS pour aider les associations de personnes atteintes de maladies rares à monter leurs propres fédérations européennes en s’appuyant sur les conseils pratiques d’autres membres de la communauté des malades.

Le quatrième forum abordera de nouvelles problématiques liées aux maladies rares et au vieillissement. Des représentants de patients hémophiles ou atteints de myasthénie grave par exemple feront part de leurs idées sur la manière d’aborder ce phénomène, qui requiert différents mécanismes de soutien de la part des associations de malades.

Les deux derniers forums permettront aux participants d’en savoir plus sur d’autres représentants de malades, bénévoles chez EURORDIS, qui occupent des positions importantes dans le système de réglementation des médicaments orphelins et le système décisionnaire européen.

Michele Lipucci, Tsveta Shyns et Birthe Holme, qui siègent respectivement au Comité sur les thérapies avancées, au Comité pédiatrique et au Comité pour les médicaments orphelins de l’Agence européenne du médicament depuis plusieurs années, partageront leur expérience de la défense des intérêts des personnes atteintes de maladies rares tout au long du développement des thérapies destinées à traiter ces pathologies. Ils expliqueront combien il est important d’impliquer les malades. Cette session sera animée par Maria Mavris, Directrice du développement des médicaments chez EURORDIS. Elle sera l’occasion d’évoquer les formations proposées par EURORDIS dans ce domaine.

Christel Nourissier, Secrétaire générale d’EURORDIS et membre du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD), ainsi que plusieurs des huit représentants de malades siégeant au Comité partageront avec le public leur expérience au cœur du système décisionnaire européen. Si vous souhaitez en savoir plus sur le travail de l’EUCERD et de la Commission européenne concernant les maladies rares (centres d’expertise, registres, plans nationaux, accès aux médicaments orphelins, politiques sociales et manières d’impliquer les malades), c’est l’atelier à ne pas manquer !

L’après-midi de cette riche journée prévoit des ateliers pour renforcer les capacités sur des thèmes prioritaires de la Recommandation du Conseil européen et en lien avec les plans nationaux sur les maladies rares. Cet après-midi s’inscrit dans le processus d’autonomisation des défenseurs des malades entamé à Athènes et poursuivi à Amsterdam l’an dernier. Les présentations et les discussions de ces ateliers chercheront à répondre à diverses questions : Quel rôle votre association peut-elle jouer pour mettre en œuvre la Directive européenne sur les soins de santé transfrontaliers dans votre pays ? Comment les patients peuvent-ils participer à l’évaluation des centres d’expertise ? Comment les patients peuvent-ils participer aux initiatives nationales et internationales pour promouvoir les registres et les banques de données génétiques sur les maladies rares ? Comment défendre une gouvernance forte et un financement adéquat de votre plan national ?

Comme les années précédentes, les participants qui souhaitent lancer leur propre communauté de patients en ligne suivront avec intérêt l’atelier consacré à ce sujet. Cet atelier sera animé par le responsable de la communication Web chez EURORDIS, Denis Costello, à l’origine de Rare Connect et très expérimenté dans ce domaine.

« La réunion des membres complète la Conférence européenne, explique Anja Helm, responsable des relations avec les associations de malades. C’est l’occasion pour les représentants de patients d’apprendre de l’expérience des autres et de comprendre des sujets importants pour les malades, dans un contexte moins intimidant et en petits groupes. »

S’inscrire à la conférence

Ateliers de la réunion des membres


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de mars 2012 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS

Page created: 21/02/2012
Page last updated: 04/05/2012