Rapprocher les Malades et la Recherche
Les associations de patients atteints de maladies rares peuvent être des partenaires précieux pour les projets de recherche. Outre qu’ils sont les sujets mêmes de la recherche, les malades jouent un rôle important en finançant les équipes de recherche, le matériel et la formation, ou encore en aidant à constituer des cohortes et en organisant des campagnes de collecte d’échantillons biologiques. C’est pourquoi il est cohérent qu’ils travaillent en étroite collaboration avec la communauté scientifique pour accélérer la recherche de traitements pour les maladies rares.
TREAT-NMD: Pour le traitement des maladies neuromusculaires
Le réseau d'excellence TREAT-NMD a officiellement démarré le 1er janvier 2007. Ce projet européen
Le réseau européen sur les maladies neuropédiatriques rares (nEUroped)
Pourquoi les centres d'expertise et les réseaux de référence européens sont-ils importants ? Le nouveau projet de réseau
Portrait: L'Alliance Sanfilippo
« Ni mon mari ni moi n'avions entendu parler du syndrome de Sanfilippo avant qu'il ne soit diagnostiqué en juillet 2005 sur notre adorable petite Ornella. »
DEBRA Europe : un réseau paneuropéen dédié à l'épidermolyse bulleuse
Comment les patients peuvent-ils aider à faire progresser la recherche sur leur maladie ? Une réponse à cette question nous vient
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Pédaler en Australie et collecter des fonds pour la recherche
Plus de 40 personnes, dont certaines malvoyantes, ont récemment parcouru 700 kilomètres à vélo à travers le sud-est de l’Australie.
Aider aujourd’hui, espérer en demain
Au Royaume-Uni, le Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy a pour devise : aider aujourd’hui, espérer en demain...
Le Symposium Nikolas et la recherche
Tout a commencé quand deux parents ont découvert que leur fils était atteint d’une maladie rare.
Enquête: Associations de Malades et Recherche
309 associations ont répondu à l’enquête d’EURORDIS : Association de Malades et Recherche : rôle actuellement joué et priorité
Développement du futur programme de recherche sur les maladies rares en Europe
Colloque européen de la Journée des maladies rares
