RareConnect

 

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RareConnect.org, initiative d’EURORDIS, est un réseau en ligne dédié aux communautés de maladie rare qui ne cesse de s’étoffer, met en relation des milliers de patients, de familles et d’associations qui sans lui resteraient sans doute isolés. Grâce à RareConnect, les patients et ceux qui les aident peuvent communiquer, partager des expériences et des informations sur un forum en ligne bénéficiant d’une modération. RareConnect permet aux patients de différents pays de se comprendre, en proposant gratuitement aux participants un service de traduction humaine (en allemand, anglais, espagnol, français, italien ou portugais).

Chaque communauté spécifique à une maladie rare reçoit l’appui d’un des responsables à plein temps, qui l’anime et la fait connaître, et soutient les modérateurs bénévoles issus des associations membres. Aux communautés spécifiques à une maladie rare qui n’ont pas encore été formellement créées, les groupes de discussion offrent une plateforme où poser des questions et participer aux débats sur des sujets plus transversaux en rapport avec le quotidien d’un patient atteint d’une maladie rare. Cet outil est particulièrement bienvenu pour partager les expériences et proposer des solutions aux problèmes les plus courants. C’est là tout l’intérêt de l’expérience cumulée d’une communauté des maladies rares plus étendue.

Plus d'informations
 

  • Rendez-vous sur le site Internet de RareConnect pour consulter la liste complète des communautés en ligne consacrées à une maladie rare.

  • Les patients et les associations de patients souhaitant s’associer à EURORDIS ou NORD pour créer une communauté en ligne sur leur maladie rare peuvent contacter : robert.pleticha@eurordis.org

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 24/06/2016
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases